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6 月 18 日早上,臺北市晴空萬里,位於萬華的剝皮寮歷史街區湧現人潮。一場名為「走進孫媽媽工作坊的一天」回顧展,正由一群精神康復者1精神康復者
精神康復者,指的是罹患精神疾病後,朝著復元(Recovery)方向努力的人。多數人在生病後都希望能「復原」,也就是回到過去的生活狀態,但「復元」更進一步,強調即使經歷長期的精神困擾,仍能重新建立自己的生活意義和目標。(參考來源:台北市康復之友協會、精神康復者資源手冊)與陪伴他們多年的工作者共同呈現。
「孫媽媽工作坊」附設於台北市康復之友協會,是在社區中默默耕耘近 20 年的精神復健中心(精神病人的日間據點),陪伴超過 200 名精神障礙學員重拾生活步調,也見證許多人從焦慮、幻聽與孤立中,逐漸找回與他人互動的信心、重新肯定自己的價值。
如今,因房東要收回位於環河北路上的據點房舍,孫媽媽工作坊將在今年 8 月底正式結束營運。在這之前,他們一起策畫了 6/18-6/24 的回顧展,呈現這些年來的努力。
「你好,需要導覽嗎?我是文書組的學員,負責電腦輸入和環境清潔。這是我們自己編寫的刊物,記錄了工作坊生活中的點點滴滴,歡迎翻閱觀賞。」
走進展間,學員 Sandy 等人盡責地向每一位經過的參觀者打招呼、一字一句介紹展覽內容。而牆上的文字與照片,是大家在工作坊裡每天參與、親手打造的日常風景。
在孫媽媽工作坊,每天上午是工作訓練的時段。文書組負責處理資料、登記繳費、物資盤點和量體溫等行政庶務;烹飪組則會討論菜單、去鄰近的社子市場採買食材,再回來分工備餐。學員孫梓軒拿起菜單,強力推薦:「杏鮑菇一定要加奶油煎,很好吃!」
每週二則是饅頭製作日,整天大家都會待在 3 樓,一起完成與主婦聯盟合作的訂單。到了中秋節前,會迎來一年一度的「殺鳳梨日」,有人拿刨刀削鳳梨芯、有人去皮、有人切塊,分工合作一氣呵成。這些年來,他們一共產出 3 萬顆鳳梨酥,疊起來的高度約是 1.3 座臺北 101。
這些工作不只考驗體力,也需要專注與耐心。對許多學員來說,並非最初就一蹴可幾——
「剛開始做饅頭,撐不到 10 分鐘就腳痠想坐下,漸漸的我可以撐 1 小時了。」
「秤重讓我學會細心,要剛好秤到 34 克,不多不少,這讓我要花心力去做,剛好可以訓練注意力。」
「原本不會裝袋,覺得集中注意力很累,但做到後來很有成就感,這些鳳梨酥是我做的,我非常滿意。」
此外,平時還有許多活動,如繪畫、桌遊、讀書會、運動、出遊、社區服務,甚至錄製 Podcast,對外分享自己的心聲。在這裡,每個月的活動都會變動,學員被鼓勵表達想法、探索自己想做的事,有人會陪你傾聽、討論、想辦法實現。
開幕式上,台北市康復之友協會前理事長劉蓉台回顧,雖然孫媽媽工作坊是精神復健中心,但當初其實是參考歐美的「會所模式」精神創立而成:「學員與工作人員都是平等的,沒有上下之分。有了這個精神,工作的安排、活動的規畫,甚至彼此的關係,才能越變越好。」
負責統籌工作坊大小事務的主任葉千嫆則強調,在孫媽媽工作坊中,「生活」就是一切的核心。她回憶,原本在發想展覽主題時,曾想取名為「什麼什麼之外的處方箋」,但後來覺得,那樣的命名仍是從「疾病」的角度看待學員,後來決定捨棄。
「我們只是每天好好地過日子——吃飯、打掃、整理文件、出去打球、舉辦活動、認識朋友、去遠一點的地方旅行。就這樣,大家也就慢慢復元了。」葉千嫆說,她更希望這些日常不必被特別解釋成「復健」或「職能活動」。因此,這場展覽最後聚焦在他們真正想傳達的主題:我們一起生活的每一天。
約 20 年前,精神病人的就醫、住院與復健幾乎都集中在醫院,當時社區資源比現在更有限,也讓他們難以離開醫療體系、回到社區生活,更難擺脫「病人」的身分。2007 年,台北市康復之友協會在這樣的背景下,籌措立案孫媽媽工作坊。
葉千嫆是工作坊的第 4 位主任。過去她在精神科醫院的急性病房工作,卻常發現病人出院沒多久又回到病房,「那時我在想,治療的意義到底是什麼?為什麼人又回來了?在外面發生了什麼事?」接著,她去了醫院的日間病房,但心中的困惑反而更多。
「人們每天來這裡,過了 10 年都在做一樣的事,參加常規活動、服藥、監測,或定期注射長效針劑、做健康檢查,但我還是看不到他們回家後有其他可能性。」後來,葉千嫆離開醫院,轉往康復之家(精神病人的住宿機構)工作,但看著許多病人住在那裡,內心疑問仍不曾消失,「我們還是用病人的視角去看待他們,他們沒有因為換了一個地方就被看見。」
因緣際會下,葉千嫆來到孫媽媽工作坊,終於看見新的視野:「我希望能陪他們看見自己如何被汙名化、陪他們一起開創什麼,不單單只是為了活著,而是因為想打籃球、想看展覽,沒有人陪沒關係,那我們就共同去做。」
孫媽媽工作坊即將關閉,反而成為推動轉型的契機。葉千嫆說,過去社區復健中心的經費來源是健保署,性質仍偏向醫療復健,是否收案必須由醫師決定,且條件通常要符合「病情穩定」、沒有自傷傷人之虞。但每個人的狀態不可能總是平穩,這些標準也跟她看待學員的方式很不同。
如今,協會持續協助學員銜接新會所或其他社區據點。其中,會所模式強調的自主與自決,更貼近她內心對精神復元的想像,因此認為不需要再複製另一個孫媽媽工作坊了。「每個人都會有地方可以去,我希望透過這次展覽的籌備,讓大家帶著一些經驗離開,也能從中看見自己的價值,走向下一個地方。」
展區的一隅,掛著籃球賽的照片,燈光打上後顯得氣勢十足。這是孫媽媽工作坊與台北市康復之友協會共同主辦的「曙光盃」—— 在工作坊的生活中,充滿許多對話、討論和實踐,球賽是其中一項具有代表性的活動。
在工作坊服務 5 年、後期負責承辦曙光盃的社工李威毅分享:「早期是因為有學員很喜歡打籃球,但每次經過公園球場時,雖然很想上場,卻不敢主動搭話,因為他覺得自己生病、怕別人誤解。後來大家就討論,乾脆自己辦一場籃球賽吧!」
籌備過程中,學員有人負責設計 LOGO 和海報、有人幫忙佈置場地,沒上場比賽的也會幫忙發便當、整理球衣。這場比賽不只是工作人員的任務,而是所有人一起參與。且曙光盃並不是在公園舉辦的小型活動,而是辦在南京東路上的臺北體育館、招募多達 16 支隊伍的正式競賽。
葉千嫆回憶,第一屆曙光盃籌備時,曾有人擔心學員會因打球太激烈、情緒激動而發生衝突,建議她是否要「先」通知體育館旁的警察局?她直言,這種擔心其實已是一種汙名。
「我會預想各種狀況,因此會做好準備、先把環境完善。除了安排醫務隊,也設計賽前的討論,讓學員學習怎麼面對自己打球的情緒。我相信他們有能力上場,如果一開始就認定他們不行,那他們永遠沒有機會去嘗試、去學習什麼是運動家精神。」
她進一步指出,政府雖然常以推動社區融合、鼓勵病人走出家門為名舉辦活動,但許多活動的出發點往往還是預設你「做不到」,才設計成安全、簡單的趣味競賽,認為有辦就好,「這跟我們看待『人』的角度,真的很不一樣。」
「我也會把外界的擔憂攤開來跟學員討論,說有人是這樣想的,你們覺得真的會發生嗎?這些溝通過程也能拉平我們彼此的位階,也讓學員意識到他人的想法,回頭去思考自己,而不再只是任由他人判斷、定義自己『不行』。」葉千嫆說。
如今,曙光盃已順利舉辦 5 屆。李威毅笑說,自己本來就喜歡運動,也會和學員一起投入籃球或足球賽的訓練,跟他們的關係真的就是「夥伴」。「過程很有趣,也能看到他們為了共同目標努力、互相扶持。記得某次有人腳抽筋了,旁邊的人就搭肩扶他上場,那一幕讓我印象深刻。」
除了球賽,有時確實還是會發生衝突。葉千嫆憶述,有次開會時,一名學員突然衝過去踢了其他學員,眾人都嚇了一跳,急忙將兩人拉開,大家都心有餘悸。事後,彼此討論了這件事與各自的擔心,也與出手的學員談過,才發現他當時是因為聽到了威脅自己的幻聽,誤以為是其他人說的。
「聽到的那瞬間,現場氣氛好像變了,彷彿都鬆了一口氣。因為很多學員自己也曾受幻聽所擾,很能理解那種難受。後來還有人提議,平時應多跟他聊聊、知道他的狀態。」葉千嫆認為,這件事讓學員意識到,我們都需要更理解身旁的人,而過程中也慢慢培養出更多對彼此的同理心。
她還提到,曾有學員因聽到幻聽、情緒失控,突然拿頭去撞木櫃。「如果當下我立刻送他去醫院,他可能又會覺得自己是病人、繼續看扁自己。因此我們一起討論,如果真的想要撞,怎麼做才不會受傷?最後,用了一包衛生紙當緩衝,請他用能照顧好自己的方式處理情緒。」
「他撞了兩下,就舒服多了。」葉千嫆說,「後來他說聽心經可以舒緩情緒,於是我們請另一個年輕的學員教他,對方也樂於幫忙,反而促成了一對跨齡搭檔⋯⋯」
展覽期間,來到孫媽媽工作坊約 4 年的孫梓軒,會跟其他學員笑著聊天,也熱情介紹自己的工作。但幾年前,他其實曾因長期幻聽而深陷痛苦,那些聲音會叫他去傷害別人、跳樓,甚至吃排泄物。後來調整藥物、來到工作坊,開始穩定地和人互動,個性才逐漸開朗起來。
「以前我不敢去市場跟人說話,現在慢慢習慣了。假日爸爸會帶我去家附近的市場買菜,那裡比較便宜⋯⋯」、「我害怕跟別人說出我的幻聽,那不是我願意的,但一個人如果都待在家,就沒有人能說話、也不會成長。現在雖然還是會聽到,但我學會分辨哪些是真的、哪些是假的。假的就放一邊,不理它就好。」
「我喜歡運動、玩桌遊,也會煮飯。」孫梓軒說:「我想要說,真的想要告訴大家,精神病不是大家以為的那樣,什麼都不會做、做不了,我們真的有能力把事情做好。」
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1. 【帶病生活2】「我還是會看到鬼,但我不會怕了」當復健中心成為看顧彼此的社區據點
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