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「長輩曾跟我說,希望我能生下聽人,而不是聽損的孩子。」
「當初醫生皺著眉問我,確定要生嗎?身邊拄拐杖的朋友也曾說,真的認為孩子長大後不會恨自己嗎?」
當身心障礙女性想談戀愛、步入婚姻、生兒育女時,往往面對來自外界的質疑與壓力。從親友不經意的提醒、醫生的遲疑,到內心的自我掙扎。她們總要不斷證明,自己有權利擁有親密關係與家庭生活,也有能力去照顧孩子。
社會對於「完美媽媽」的想像,讓障礙女性的婚育路充滿挑戰,她們面對的不只是旁人的不安,還有制度與支持長期缺位的現實困境。
例如,產檢時診所缺乏無障礙設備、多數媽媽教室的教材與環境未能因應不同障礙需求、育兒資源普遍預設服務對象是非障礙者⋯⋯這些不僅會讓障礙女性感覺被孤立,也容易被貼上「凡事只能依賴他人」、「難以勝任親職」等標籤,失去照顧上的自主性。
然而,許多障礙女性早已在生活中累積了照顧孩子、參與家庭的經驗,只是這些故事極少出現在主流視野中。她們以自身經驗摸索出各種方法:看不見孩子的表情,就靠觸覺與聲音理解需求;聽不清孩子的哭聲,也能藉由輔具或裝置掌握狀況;行動不便的媽媽與視障伴侶共同分工,在合作中建立家庭照顧的默契。
這些經驗並非是社會上的「特例」,而是真實存在的多元育兒樣貌。
在本專題第1篇中,訪談了障礙女性從產檢到育兒的處境,她們如何面對制度困難、摸索照顧方法、調整自我期待;第 2 篇則聚焦在孩子逐漸長大後,身為家長怎麼向孩子說明自己的障礙、建立理解與尊重的親子關係,以及參與子女校園生活與互動的過程。
除了自行摸索照顧方法、向同儕交流經驗,近年也有越來越多社會支持逐步成形。第 3 篇報導多個實務現場,包括專門支持視障家庭的新北市樂明身心障礙者服務中心,以及跨單位合作、為障礙媽媽建立完整育兒支持網的屏東縣政府等。
障礙女性的婚育路仍不平坦。但從不被理解到逐漸被看見、從被動接受到主動參與照顧,在多方努力下,這條路並非孤單面對。
訪問撰稿│曾玉婷
核稿編輯│葉靜倫
執行編輯│黃愉婷、王俞茹
社群編輯│黃婉婷
視覺設計│林 俐
專題支持│中華民國身心障礙聯盟
障礙女性經歷許多婚育和教養困難,靠著摸索與支持、同儕分享經驗等方式撐起母職角色;但資源還是不夠用,整體支持系統仍待補足。
障礙女性在親職路上不只面對身體限制,也經常遭遇制度與社會的不理解。她們在陪伴孩子與尋求支持的過程中,逐步形塑屬於自己的母職樣貌與生活節奏。
臺灣投入身心障礙婚育服務的單位還不多,然而這些地方逐步建立起視障父母育兒指導、協助障礙媽媽做月子等服務,組成完整的支持網。
脆弱群體的處境沒有人看見,助人工作的學問不被理解,政治、法規、制度上的問題沒辦法被好好釐清。
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