一場源自日本的「自立生活革命」正默默改變世界各地障礙者的生活。透過日本的國際合作，這股革命浪潮已擴及 20 多個國家，特別在中南美洲地區蓬勃發展，為當地障礙者創造了前所未有的自立生活1
這場革命的幕後推手是兵庫縣的非營利組織「主流協會」（メインストリーム協会） 及其代表廉田俊二。廉田在 14 歲時因事故而脊椎受損，成為輪椅使用者。在 1970 年代的日本，障礙者通常只能依賴父母照顧或入住機構，但廉田認為，障礙者也應有權利過自己想要的生活。
1989 年，廉田成立障礙者支援團體，透過提供照顧服務、同儕諮詢和生活支持技能等方式來協助障礙者生活自立，並與其他障礙者一起向政府倡議，要求制定由公費支持的個人助理2
日本「主流協會」（メインストリーム協会）理事長廉田俊二。圖／Yahoo! JAPAN 經過長期的努力，日本在 2006 年通過《障害者自立支援法》3 障害者総合支援法 ），允許身心障礙者使用公費支付的個人助理服務，大幅推進了身心障礙者的自立生活權益。如今，許多地方城鎮更可提供最高 24 小時的個人助理服務，費用由政府補助 9 成，低收入者甚至可完全免費。
廉田在世界各地遊歷時，注意到只有少數先進國家有個人助理服務制度。「在許多國家，『障礙者人權』甚至未被討論。同為障礙者，只因出生國家不同，生活品質便天差地遠，這太不公平了。我希望告訴這些地方，有自立生活這回事，並盡力提供協助。」
在日本國際協力機構（日本国际协力机构，JICA ）和企業支持下，廉田 25 年來已邀請百位各國障礙者來日本參加障礙者自立生活研修，讓參與者瞭解並體驗日本的自立生活運動、福利制度。這些學員回國後，在韓國、蒙古、巴基斯坦、柬埔寨等國推動障礙者福利制度及自立生活中心。
這項研修計畫在中美洲特別成功，尤其是在哥斯大黎加。過去在哥斯大黎加，障礙者的照顧通常由家人負擔，這不僅限制了障礙者實現夢想的可能，也成為家人的負擔。2009 年，患有肌肉萎縮症的溫蒂（Wendy Barrantes）決定到日本學習自立生活的理念，她在日本首次體驗使用個人助理服務，瞭解到這是障礙者自立的關鍵。
特別是在參訪一位使用呼吸器但仍能自立生活的障礙者後，她震撼不已：「如果連使用呼吸器的重度障礙者都能自立生活，那麼只要有助理服務，全世界任何人都能自立。」
返國後，溫蒂與夥伴成立障礙者自立生活中心 Morpho ，並在 JICA 資助下開始訓練哥斯大黎加第一批個人助理。Morpho 不僅作為提供個人助理服務的據點，也成為當地身心障礙者聚集、交流和發展自主權利的平臺。日本主流協会工作人員也實際入駐，與當地工作人員一同工作，進行培訓和經驗分享。
到日本學習自立生活理念的溫蒂。圖／Yahoo! JAPAN 溫蒂也參考廉田的建議，和夥伴們開始拜訪了哥斯大黎加所有國會議員，爭取由國家支付個人助理服務費用的制度。起初受到預算不足等理由拒絕，但他們沒有放棄。經過 7 年努力（包括 1 場長達 13 天、 280 公里的示威遊行，抵達國會向議員爭取支持），哥斯大黎加終於在 2016 年通過《促進身心障礙者個人自主法 》，成為中南美洲第 1 個由公費全額負擔 個人助理服務的國家。
這項制度實施後，許多障礙者的生活徹底改變。例如莫拉萊斯（Rocío Morales）因交通事故下半身癱瘓，日常生活長期由她 2 個正值青春期的孩子協助。「孩子們必須犧牲青春期的所有時間，而我則被罪惡感困擾。」自從開始每天使用 6 小時的個人助理服務，莫拉萊斯可以不靠孩子幫忙做家事和購物，甚至開始參加舞蹈課程。
「這對我們家是戲劇性的變化。現在我可以自己決定如何運用時間、想去哪裡。情感上的變化也很大，我感覺自己重新成為一個母親 。」
隨著自立生活概念擴及全國，各種無障礙權益也深入各個層面。如今哥斯大黎加不但強制要求市區公車配備輪椅升降設備，全國還擁有 17 處無障礙海灘，除了通往沙灘的無障礙步道，也引進沙灘和水裡都可使用的兩用輪椅。
哥斯大黎加的成功激勵了其他中南美洲國家。各國障礙者紛紛造訪 Morpho，希望以哥斯大黎加為範本推動類似制度。2020 年，「拉丁美洲自立生活網絡 」（RELAVIN）正式成立，來自 13 個國家的成員定期透過線上會議，討論如何根據各國情況設計制度，例如玻利維亞已經因此擬定相關法案。
RELAVIN 的創始成員之一是「利維亞自立網絡 」（Red de Vida Independiente Bolivia，Revibo）主席拉莫（Feliza Ali Ramos）。她 27 歲時因交通事故開始使用輪椅，曾認為自己是「受害者」，政府應該幫助障礙者。但 2011 年參加日本研修後，她的想法徹底改變：「如果我們自己採取行動，社會就會改變。我要在玻利維亞實踐這一點。」返國後，她在玻利維亞各地設立障礙者協會，舉辦 5 次全國大會呼籲政府制定自立生活法。
2023 年 12 月，拉莫（Feliza Ali Ramos）和夥伴在玻利維亞參與以「身障者的驕傲與尊嚴」為主題的遊行。圖／Feliza Ali Ramos fb 公開頁面 這場源自日本的自立生活革命已引起聯合國關注，聯合國障礙者權利委員會副主席卡米奧（Amalia Gamio Ríos）表示：「這場運動確實具有革命性。幾世紀以來，人們一直認為障礙者無法過自立生活。日本和哥斯大黎加讓許多人認識到障礙者能夠自己做決定。現在，這場運動正在全球展開，我們希望聯合國能夠支持它更快擴展。」
廉田俊二看到他的學員們在中南美洲帶來改變，感到欣慰，但他認為變革尚未結束。他每天持續接待來自世界各國的研修生，不斷鼓勵他們：「社會不會在 2、3 年內改變。即使事情不順利，也要堅持下去。我總是告訴研修生，『這項工作值得你賭上一生 』。」
在哥斯大黎加繼續倡議的溫蒂也表示：「廉田教導我們成為變革的推動者。世界上還有許多渴望自由、尊嚴生活的障礙者，我們將繼續這項工作，直到每個人都能過上自己想要的生活。」
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參考資料
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