美加澳數十年 ACT 實踐:5大核心讓精神病人在社區穩定生活,有效支持家庭/【創新!不是空話】專欄
編按:「創新!不是空話 Think Globally」專欄每 1-2 月整理國外創新的社會服務案例、汲取國際經驗,除了工具與科技性的創造,更專注於創新的過程、影響、突破性的思維與價值。
本專欄需要爬梳大量外文資料、認識相異的政經與社會文化背景,同時必須理解臺灣公益界的發展與需求,研究成本極高。《多多益善》今年因此再度與重視社會工作專業與 NPO 發展的蘆葦女力公益信託基金合作,盼能持續為公益服務提供更多元的視野。
「你不能把小孩直接丟在醫院,然後說:『我女兒在這很安全,我們走吧。』她就是需要家人的陪伴啊!我們也非常想帶她回家,讓她跟我們一起生活。」
「我想要像其他人一樣在社區裡生活。這些服務讓我有了自信,能夠讓我自立生活、讓我自由地做自己。」
「光是跟醫生談談『最近做了什麼』、『感覺怎樣』是不夠的。我們的工作,就是協助這個人取得在社區裡自立生活所需的『一切』。」
2019 年臺灣上映的著名臺劇《我們與惡的距離》,劇中角色應思聰罹患思覺失調,在家中和附近小學、工作職場上引起恐慌。他的姊姊應思悅即使已經無微不至的照顧,卻仍然很難在家裡和他(以及他的症狀)和諧共處,最後不得不將他強制送進醫院。
臺灣有許許多多這樣的「應思聰們」,在病情緊張時從社區裡被強制拉出、隔離治療,但其中很多病人即使在 1-2 個月後症狀穩定,卻依然無法出院。許多人甚至從青少年時期發病後,就在慢性病房度過 10 年、20 年的人生。
大眾因為不理解而害怕,因為找不到醫院以外的社區支持解方,只好把人都放在病房裡,讓醫療體系和病人都承受過度的負擔。然而,歐美有些國家其實已施行了數十年的「積極性社區處遇」(Assertive Community Treatment,又稱「積極性社區治療」,簡稱 ACT),或許能成為臺灣社會重要的參考,也讓 15 萬生活在社區裡的精神疾病家庭有更多元的想像。
ACT 是什麼樣的服務?
ACT 服務緣起於 1970 年代早期。當時,美國 2 位專家史丹(Leonard I. Stein)和特斯特(Mary Ann Test)在威斯康辛州(Wisconsin)的麥迪遜市展開一項計畫,名叫「積極性社區處遇計畫」(Program for Assertive Community Treatment,簡稱 PACT),這個計畫就是 ACT 的前身。
2 位專家原本打算用 PACT 來代替精神病人的「緊急住院」,但之後,許多人把它轉化、用在社區照顧,並以病況最嚴重的一群精神失序者為主要服務對象。後來,美國多個州、加拿大好幾個省份,都爭相效仿 PACT,提供類似的計畫。
每個地區在「移植」計畫前,都會依照當地的資源、需求、狀況進行調整,但無論如何,其中都會包含 5 個主要的核心,分別是:
- 服務密度高
- 跨專業的團隊
- 連續性的服務
- 適性服務(個別化服務)
- 社區與入家工作(積極性外展服務)
本篇將以加拿大卑詩省(British Columbia)為例,根據他們在 2008 年頒布的 ACT 實務說明、佐以美國個案的例子,詳細說明這 5 個特色。
1. 服務密度高
在卑詩省的 ACT 服務模式中,「服務者:病人」的比例大約是「1:10」。在臺灣,每名社工案量動輒數十甚至破百,往往沒有餘力和個案建立緊密的關係。然而在 ACT 中,工作團隊和每名病人每星期至少可以接觸 3 次以上,是服務密度非常高的模式。
2. 跨專業的團隊
因為服務頻率很密集,為了避免服務者太過疲勞、消耗,ACT 會以小組為單位提供服務。每組大約 3~6 人,組成專業包括護理師、社工、治療師、照護人員、休閒治療師(註 1)、精神科醫生、同儕支持者(註 2)等。
服務的工作量由所有團隊成員共同分擔,每個星期會輪到一名服務者,由他負責接觸個案,隨著治療進行,個案會逐漸認識所有的團隊成員,團隊中的每個人也都會認識個案。
在卑詩省的 ACT 實務說明文件中,也明訂團隊中每個職位的人數。(但以下的配置僅限都市地區,鄉鎮地區因為人力有限,配置會比較彈性)
- 護理師:至少 2 人
- 專業工作者(社工、治療師):至少 1 人
- 精神科醫師:每新增 6 個全職員工,必須配置 0.5 名精神科醫師
- 文職人員:每新增 6 個全職員工,必須配置 0.5 名文職人員
- 其他人員(照護人員、同儕支持者等):每新增 6 名員工,必須配置 1 人
透過這樣的配置,可以發現,團隊中較核心的角色是護理師,其次是社工、治療師等專業工作者。一般認為相對「權威」的精神科醫師,在 ACT 模式中,重要性反而跟行政的文職人員一樣。
這樣的人力配置顯示,ACT 模式中,「進入醫院」這種典型的醫療處遇(因應方式)並非 ACT 模式的核心。在 ACT 實務說明文件中也提到,團隊應該「盡一切可能」避免病人再次入院。
註 1:休閒治療(Recreational Therapy)又稱康樂治療、遊憩治療,是指透過休閒活動,讓參與者的生理、心理狀態達到穩定。我們常聽到的園藝治療、藝術治療、遊戲治療等,都屬於休閒治療的範圍。
註 2:同儕支持者,指的是曾經有患病經驗的人,在受過訓練後加入團隊協助精神病人。在精神疾病處遇中,同儕支持者往往肩負經驗傳承、自我倡議、心理支持等重要功能。
3. 連續性的服務
ACT 實務說明提到,團隊必須做到一週 7 天、每天 24 小時都「能夠」提供服務(但未必每個病人都需要高密度的連續服務,可視病人需求調整)。在精神病人服務中,「連續性」服務是維繫關係與安心支持的關鍵,臺灣許多方案如勞動相關單位的就業支持,便常因為職訓或輔導期限只有 3-6 個月,而使原本已經好轉的狀態功虧一簣。
高雄凱旋醫院的社區精神科主任徐淑婷醫師,也曾在接受多多益善採訪時指出,關鍵不一定在提高服務的密度,而是支持的方式。例如和病人討論、在他們進入職場的初期,協助他們與雇主進行「職務再設計」等。
這些相應的支持會隨著時間拉長而間隔拉長、變得低密度,但重點是持續、連續性,讓病人有信心,知道自己「只要有需要」,隨時都可以找得到人,身心便都能安定許多。
也因為 ACT 並沒有要取代其他服務或現行較為人熟悉的「個案管理」(由特定專業工作者協助了解病人的多重需求,進而連結資源後結案),而是與其他方式多元地並存、供病人選擇,因此,服務能夠長期而連續的存在很重要。
4. 適性服務(個別化服務)
傳統的醫療服務大多希望把精神失序者安排到現有的服務體系中,例如醫院、療養院、復健中心、康復之家等,也就是「讓人去配合既有的服務」。但是現實生活中,影響個人身心的因素很多,每個人需要的服務內容、密集程度也會隨之改變。因此,ACT 模式反過來「以病人為核心」,強調「適性調整服務來符合病人的需求」。
也因此,ACT 實際的服務內容非常多元,包括提供藥物、協助個案自立生活(例如引導他們買東西、居家清潔)、協助就業就學、和他們一起規畫理財等。
當病人出現傷害自己或他人的緊急狀況時,團隊也會共同介入,協助他們度過危機,讓他們了解自己「原來可以度過」。當下一次危機發生時,病人和家屬都能更有信心、更有可能度過,以此培養自立生活的可能。此外,團隊也會協助家屬解決生活和醫療上的問題,提供諮詢。
在美國杜克大學(Duke University)醫學中心製作的一段 ACT 介紹影片中,就呈現了美國南卡羅來納州的 ACT 團隊,如何協助精神失序者從「尋找住房」到「改善家庭關係」。
影片中的傑米(Jimmy)同時患有「妄想型思覺失調症」、「邊緣性人格障礙」及「躁鬱症」,而且他已經與病共存 20 多年,一直以來都是傑米的媽媽潔希(Jessie)在照顧他。
潔希說,傑米的症狀發作時,她常常半夜被吵醒,發現整個屋子的燈都被都被打開,電視也開著、發出非常刺耳的聲響。「這件事情聽起來好像不太嚴重,但你想像一下,幾十年來,你長期都要在這樣的環境中生活。」
潔希為了照顧傑米長期不得安眠,直到 ACT 團隊介入,協助傑米找了間適合的單人公寓,團隊人員也帶著傑米去採買生活用品,幫助他的獨居生活上軌道。潔希說:「搬離之後,他的狀況穩定許多,可以自己採買、自己煮東西。」
南卡羅來納州的 ACT 服務者、社工茱莉雅斯(barbara julius)也說:「心理健康代表的不只是 1、2 個月見一次你的精神科醫生, 也包括能夠按時繳房租、知道如何採買生活用品。」她說:「光是跟醫生談談『最近做了什麼』、『感覺怎樣』是不夠的。我們的工作,就是協助這個人取得在社區裡自立生活所需的『一切』。」
卑詩省的 ACT 介紹文件也提醒,在設計適性、個別化的服務時,團隊應該關注個案的「優勢」,而非他的症狀或缺點。例如,為了削弱疾病汙名,卑詩省的 ACT 團隊甚至不稱呼他們的個案叫「病人」,而是用相對平等的態度、統一稱呼他們為「服務使用者/消費者」(Consumer)。
小補充:消費者運動路線
美國中密西根大學的麥克萊恩(Athena Helen McLean)是社會、人類及社工學院教授,他在 2000 年發表的研究中指出,美國的精神失序者社會運動,在 80 年代裂解為 2 大路線:「倖存者」(Survivor)路線與「消費者」(Consumer)路線。
其中,「倖存者」路線的運動者,在「強制就醫」等爭議性議題上普遍態度較為基進,為了避免精神失序者遭到收編、被代言,通常也和政府、精神服務專業工作者保持一定的距離。
「消費者」運動路線則站在「服務使用者/服務消費者」立場,較願意和國家、專業工作者合作,發展更符合使用者需求的社區服務形式。但這兩條路線並非絕對互斥,只提供讀者大致理解運動輪廓。(資料來源:郝天行/臺灣失序者聯盟共同發起人文章摘錄)
5. 社區與入家工作(積極性外展服務)
ACT 模式會在精神失序者熟悉的、他自己選擇的地方提供服務,地點可能包括公園、家中(入家工作)、餐廳等,不僅能讓服務團隊更了解他們實際生活的狀況、幫助他們學習日常生活技能,也能提高他們參與的意願。在卑詩省的 ACT 模式中,有 80% 的服務是在個案熟悉的社區(而非醫院或 ACT 團隊的辦公室)進行。
許多案例中也可以發現,「在社區提供服務」不只有助於了解、協助精神失序者,「讓他們留在社區」也正是病人與家屬最大的心願。根據美國德州中央醫院(Central Health)的宣傳影片,德州就有一名少女潔妮(Jenny)的母親,非常清楚的表達了身為家屬的兩難。
潔妮患有智力和發展障礙(IDD),因為她很難完整理解一些資訊或知識,許多小事對她來說都非常困惑。她因此易怒、暴躁、甚至會對他人肢體攻擊。最嚴重的一次,是潔妮在學校放話說要殺掉老師,後來她被送到醫院,住了 2 個月。
潔妮的媽媽為此非常苦惱,也考慮過讓她長期住院,但她在影片中哽咽地說:「你不能把小孩直接丟在醫院,然後說:『我女兒在這很安全,我們走吧。』她就是需要家人的陪伴啊!我們也非常想帶她回家,讓她跟我們一起生活。」最後,潔妮與母親在 ACT 團隊的協助下,終於達成了在社區生活的心願。
ACT 模式如今已經在美國、加拿大、澳洲等地發展很長一段時間,也被證明可有效減少住院率,並且改善精神失序者的社交功能及生活品質。
綜觀 ACT 模式的 5 個核心—— 服務密度高、跨專業的團隊、連續性、適性服務、社區與入家工作,或許可以總結為一個簡單的概念:以病人為主體。正如傑米所說:「我想要像其他人一樣在社區裡生活。這些服務讓我有了自信,能夠讓我自立生活、讓我自由地做自己。」
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資料來源:
- 積極性社區治療:卑詩省心理健康最佳實務
- Assertive Community Treatment — Introductory video
- Jenny- Assertive Community Treatment for Intellectual Developmental Disabilities
- THE B.C. ASSERTIVE COMMUNITY TREATMENT PROGRAM
首圖為示意圖/擷取自美國德州中央醫院(Central Health)的宣傳影片