生病的家人不吃藥了怎麼辦?如何協助家人建立病識感,也緩解自己的照顧焦慮?/精神疾病照顧問答

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編按:伊甸基金會活泉之家,在 2015 年成立了「精神疾病照顧者專線」,秉持「以家人陪伴家人,由照顧者接聽照顧者」理念,由一群資深照顧者接聽電話,提供家屬討論與抒發空間,是民間少數專為精神疾病親友設立的支持專線。

本文為接線小組家屬們整理出的問答集〈照顧者 Q&A〉系列之一,以照顧者視角分享家屬面對親友的異常言行時,該如何應對。


撰文/謝宜恩、精神疾病照顧者專線接線小組家屬夥伴

我弟弟大學的時候,離開家鄉去外地讀書,那時候他曾經把卡刷爆、好幾天都沒睡覺,也沒有去上課考試,後來就被退學。

回家後我開始定期陪他到精神科回診,但最近我工作升遷,也準備結婚搬出去了,沒辦法陪他回診。但是弟弟最近又開始不就醫不吃藥,他說沒什麼狀況了,吃藥會變胖,交不到女朋友。

我心裡很急,但爸爸媽媽平常不太在家裡談弟弟生病的事,總覺得他們好像不能接受優秀的弟弟生病。實在不知道我離家後,弟弟該怎麼辦⋯⋯

在「精神疾病照顧者專線」接線小組的夥伴討論中,我們常遇到來電的照顧者或家屬,像上文中的姐姐一樣充滿孤軍奮戰之感,好像只有自己在面對一切的混亂與變動,以及源源不絕的無助與無力。

同為家屬,我們可以理解此時最在乎的是如何解決不吃藥、不就醫的「問題」,但很多時候,我們也可以選擇退後一步,回到自己與生病家人的「互動關係」思考,也可以用一些方法來協助恢復家人的主動性,並尋找照顧的盟友。

1. 協助家人建立病識感

什麼是病識感(insight)?為什麼要建立病識感?要建立什麼樣的病識感?

在醫療領域,病識感指的是病人對於自己健康狀態的「知覺能力」。但比起簡單的說一個人「知道自己有沒有病」,從病識感的英文原文「insight」(洞察力)來說,我們也可以將之理解為:當事人對於「自己狀態的認知」與「其他人的認知」是否相近。

就像我們肚子餓時會知道要吃飯、胃痛要看醫生,建立病識感的目的在於,當一個人有病識感時,他能適時知道自己可能需要支持或協助。那麼,如何可以增加弟弟的「病識感」呢?

(1)用「中性描述」說出自己的觀察、建立信任

跟當事人討論自己的擔心時,可以更留意我們的表達模式,避免使用「你最近又發作了」、「你應該要知道自己生病了」等「指責性」語言,轉而以更中性的模式說明自己的擔心。

例如「你最近好像睡得比較少,精神比較不好」、「你最近好像很有活力,話說得比平常多喔!」、「最近看你吃得不多,食慾不好嗎?」等,試著陳述當事人當下的狀態,與之前比較其中的不同,也可以藉此表達作為家人的擔心。

但無論如何,最重要的還是試著回到當事人的角度,關心他自己怎麼理解自己的狀態。如果他說自己睡很少,可以再對他提出問題,詢問對他而言,「睡很少」是「精神很好、讓大腦思考很快,很棒」,還是「大腦像是運轉過度,下一秒感覺要當機」等,以好奇而非指責的態度,回到生活化的談論:「那你覺得呢?你認為自己目前狀況怎麼樣?」

慢慢累積這些觀察、陪伴與對話的次數,弟弟也能檢視對自我的觀察與姊姊的差異,透過這些不同,回頭影響他對自己的感知。

不過我們也要知道,「病識感」的建立,並不是一次溝通就可以達成,而是需要長期的信任累積。畢竟有了信任基礎,才有更多溝通的意願,也才能慢慢建構當事者的病識感。

Photo by Zoltan Tasi on Unsplash

(2)建議與陪伴,把選擇權還給他

人生活在世上,或多或少有自己的想望,以及想要的生活。對此,我們作為親友的挑戰可能是「能不能在適當的時機尊重他的選擇」?當人被尊重、有了選擇,覺得生命有價值並且可掌控時,才會有動機為自己努力。

承接上段的「中性描述」技巧,以弟弟的例子來說,我們可以先跟他討論、試著理解他不願意服藥的原因,確認對方了解不吃藥可能要承擔的風險,再進一步嘗試討論對方最擔心的事,提出可能的折衷辦法。

例如,如果弟弟是因為經常忘記吃藥,那可能可以跟醫生討論是否適合施打長效針;如果是因為吃藥讓人昏昏欲睡,或許也可以跟醫生討論用藥的時機;如果是怕吃藥變胖,也許可看看有沒有解藥、能不能調藥,或有什麼替代方法可以減少副作用。

我們可以陪伴他持續討論每一個選擇的負荷和比重,陪他一起分析利弊條件、討論如何克服限制,但最終仍需把選擇權還給他。此外,我們也能在藥物與就醫之外,和他談談他想要什麼,而我們又能做些什麼來達到他想要的狀態。

Photo by Hillie Chan on Unsplash

2. 不只是被照顧的「病人」,還是有能力的「家人」

很多時候,一旦有人生病了,我們很容易把「病」放得太大,忘了他除了是「病」人,也是我們的「家」人。他也有能力為家庭付出、成為付出者,能與照顧者互相支持、深化彼此的情感,而非總是單向的「被協助」、「被照顧」。

回到不吃藥的弟弟這個例子。文中的姊姊人生正面臨變動,工作升遷、家庭即將新組,在此狀況中,姊姊是否也有自己的焦慮與擔心?而身為弟弟,可以如何幫忙姊姊?

也許姊弟之間可以從現狀開始談,直言姊姊的婚姻對於家裡會是一個變動,共同思索姊姊需要幫忙之處,藉此啟動弟弟的能量,抽掉更多病的元素與視角,回到姊弟關係與關心中,支持彼此。

3. 拉近其他支持者,尋找盟友、具體分工

有些時刻,照顧者容易覺得只有一個人在面對巨大的困難,然而,一肩扛起所有責任所耗費的心力實在太龐大了。此時,照顧角色的「分享」與「讓位」便很重要,畢竟照顧是一條長遠的路,家人之間必須找尋分工合作的可能。

當然,要讓僵固已久的互動模式改變並不容易。也許照顧者一開始可以先和關係比較好的家人討論,例如:姊姊若與爸爸較親近,可以先和爸爸聊聊。對家人個別擊破,不一定要急於一時就開啟家庭會議,只要能多一個分擔照顧的人,都是好的開始。

此外,姊姊也許覺得爸媽不能接受弟弟生病,但實際上,爸媽真的這樣想嗎?當中會不會有認知上的落差,或彼此誤解的可能?爸媽看似「不談」弟弟的事,是因為「不知道怎麼談」?還是覺得「很丟臉不想談」?亦或是因為無法接受弟弟生病,所以選擇不談?他們真的不了解疾病嗎?還是家裡平常溝通就比較曖昧模糊,家庭成員無法直接對話?

釐清不談的原因,再試著找尋家庭適合的解決之道。例如,我們從家屬夥伴的經驗中得知,在合作之前,找出家庭成員共同擔心的點或許是有效的,畢竟在照顧之前,若每個家人所理解到的困境都不一樣,是很難分工的。

照顧者與其他家人面對這些辛苦,可能都有各自的立場、心疼、憤怒或情緒。在這些過程中,我們可能各自有期待與失落,這些情緒有沒有機會討論?除了理解實際的處理方式,也能藉此知道彼此的位置。

照顧者或可先核對家人之間共同的期待與害怕,且這樣的擔心跟期待要盡量具體。例如:以上述例子來說,可能學業成就對爸媽來說是很重要的,那也許我們能就這個面向與爸媽討論「如何支持弟弟完成學業」,例如讓他們理解,如果弟弟服藥穩定,就可能在穩定的情緒下,更有機會完成學業。

有了初步的目標後,再進一步思索如何讓弟弟穩定服藥。其實,對於過往非主要照顧者的爸媽來說,或許有時候缺乏的只是知識,而對於疾病的抗拒與迴避,也許奠基在不了解或害怕。

因此,身為長期照顧者的姊姊,理論上擁有最多的方法與資源,若能照實把自己擁有的資訊提供給家人,包含閱讀來的知識、陪弟弟回診的經驗、醫護人員的說明等,並適時舉出其他藥物或醫療介入後,當事人得以穩定的成功例子,或許能讓爸媽理解姊姊在意的點,並藉此討論照顧的讓位與分工。

照顧的歷程是條漫漫長路,無法一個人負重前行,若想達到共識,整個家庭一起承擔、分工,必定需要更多的理解。否則,當家庭照顧只有一個決策者或一個負責人時,很容易走向耗竭。

4. 照顧者的轉念:我好,他才會好

很多時候,家屬困在慌亂的突發事件與日常的瑣碎照顧中,一有風吹草動便容易自動開啟警鈴。建議此時更應該先緩下來,從以下 2 個面向,嘗試將思考回到自身:

(1)穩住自己,才能讓 2 人都好

當弟弟不吃藥時,我們最直接的情緒反應可能是擔心,但我們也可以先試著釐清「自己的焦慮從何而來」。

除了擔心弟弟發作,生活變得混亂,他會很辛苦等,自己還有沒有其他的擔心?例如是不是害怕自己的夫家會對弟弟態度不好、少了照顧弟弟的責任,未來自己的生活如何重新安排等。擔心是非常合理的反應。很多家屬也不免有「他好我才會好」的念頭,並認為阻止當事人惡化是首要任務。

Photo by JOHN TOWNER on Unsplash

但在過往的討論中,有位身為照顧者的夥伴也分享,他在照顧歷程裡有個概念的轉變是「我好他才會好」。對他來說,如果我們站在一種「他好我才好」的想像中,在他狀況變糟、自己也跟著掉落時,2 個人都會很難爬起來;但如果轉念變成自己先爬起來,穩定後再去帶動他,從被動變為主動,就可能發生不同的改變。

(2)積極尋求內外在支持,對抗自己的焦慮

有時候,即便我們用盡全力,仍無法避免情況惡化。在這之中,我們要對抗的與其說是家人的疾病,更多是自己的焦慮。

在惡化過程中,即使知道他要掉下去了,我們某種程度上必須允許「弟弟可能會變糟」這件事發生。因為我們沒辦法終其一生拉著一個人。當家人情況惡化的同時,我們自己也可能會掉入絕望中。此時最重要的是去尋找內外在的資源,包含親友、政府或民間資源(諮商、醫療、社會福利等),來支持自己。

我們更要努力相信,其他人可能也能接住他,而這很可能是整個家庭重新看待與調整的機會。當然,這是奠基於我們對疾病與病症的正確理解,對於治療以及各種資源有基礎概念,綜合判斷後下的決定,而非毫無根據的相信事情會自然好轉。

總之,這些路又重又長,很多時刻我們彷彿看不見盡頭,但希望僅以這些經驗陪伴大家。前路還久,我們慢慢走每一步。關於病識感的討論,我們也曾做過一本故事集《我的孩子》圖文書,關於一個媽媽如何在孩子生病時,陪伴他看見自己,也很推薦閱讀。


〈精神疾病照顧者專線〉 陪伴照顧者走過生命幽谷
電話:02-2230-8830(來電者支付市話通話費用)
服務時間:週一至週五 13:30-20:30
服務對象:精神疾病經驗者的家人或朋友
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原文〈照顧者 Q&A〉他不吃藥了怎麼辦刊載於精神疾病照顧者專線部落格,Right Plus 獲授權編整後刊出。

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