生病的家人不吃藥了怎麼辦？如何協助家人建立病識感，也緩解自己的照顧焦慮？／精神疾病照顧問答

重點摘要

編按：伊甸基金會的活泉之家，在 2015 年成立了「精神疾病照顧者專線」，秉持「以家人陪伴家人，由照顧者接聽照顧者」理念，由一群資深照顧者接聽電話，提供家屬討論與抒發空間，是民間少數專為精神疾病親友設立的支持專線。

本文為接線小組家屬們整理出的問答集〈照顧者 Q&A〉系列之一，以照顧者視角分享家屬面對親友的異常言行時，該如何應對。

撰文／謝宜恩、精神疾病照顧者專線接線小組家屬夥伴

我弟弟大學的時候，離開家鄉去外地讀書，那時候他曾經把卡刷爆、好幾天都沒睡覺，也沒有去上課考試，後來就被退學。

回家後我開始定期陪他到精神科回診，但最近我工作升遷，也準備結婚搬出去了，沒辦法陪他回診。但是弟弟最近又開始不就醫不吃藥，他說沒什麼狀況了，吃藥會變胖，交不到女朋友。

我心裡很急，但爸爸媽媽平常不太在家裡談弟弟生病的事，總覺得他們好像不能接受優秀的弟弟生病。實在不知道我離家後，弟弟該怎麼辦⋯⋯

在「精神疾病照顧者專線」接線小組的夥伴討論中，我們常遇到來電的照顧者或家屬，像上文中的姐姐一樣充滿孤軍奮戰之感，好像只有自己在面對一切的混亂與變動，以及源源不絕的無助與無力。

同為家屬，我們可以理解此時最在乎的是如何解決不吃藥、不就醫的「問題」，但很多時候，我們也可以選擇退後一步，回到自己與生病家人的「互動關係」思考，也可以用一些方法來協助恢復家人的主動性，並尋找照顧的盟友。

1. 協助家人建立病識感

什麼是病識感（insight）？為什麼要建立病識感？要建立什麼樣的病識感？

在醫療領域，病識感指的是病人對於自己健康狀態的「知覺能力」。但比起簡單的說一個人「知道自己有沒有病」，從病識感的英文原文「insight」（洞察力）來說，我們也可以將之理解為：當事人對於「自己狀態的認知」與「其他人的認知」是否相近。

就像我們肚子餓時會知道要吃飯、胃痛要看醫生，建立病識感的目的在於，當一個人有病識感時，他能適時知道自己可能需要支持或協助。那麼，如何可以增加弟弟的「病識感」呢？

（1）用「中性描述」說出自己的觀察、建立信任

跟當事人討論自己的擔心時，可以更留意我們的表達模式，避免使用「你最近又發作了」、「你應該要知道自己生病了」等「指責性」語言，轉而以更中性的模式說明自己的擔心。

例如「你最近好像睡得比較少，精神比較不好」、「你最近好像很有活力，話說得比平常多喔！」、「最近看你吃得不多，食慾不好嗎？」等，試著陳述當事人當下的狀態，與之前比較其中的不同，也可以藉此表達作為家人的擔心。

但無論如何，最重要的還是試著回到當事人的角度，關心他自己怎麼理解自己的狀態。如果他說自己睡很少，可以再對他提出問題，詢問對他而言，「睡很少」是「精神很好、讓大腦思考很快，很棒」，還是「大腦像是運轉過度，下一秒感覺要當機」等，以好奇而非指責的態度，回到生活化的談論：「那你覺得呢？你認為自己目前狀況怎麼樣？」

慢慢累積這些觀察、陪伴與對話的次數，弟弟也能檢視對自我的觀察與姊姊的差異，透過這些不同，回頭影響他對自己的感知。

不過我們也要知道，「病識感」的建立，並不是一次溝通就可以達成，而是需要長期的信任累積。畢竟有了信任基礎，才有更多溝通的意願，也才能慢慢建構當事者的病識感。

（2）建議與陪伴，把選擇權還給他

人生活在世上，或多或少有自己的想望，以及想要的生活。對此，我們作為親友的挑戰可能是「能不能在適當的時機尊重他的選擇」？當人被尊重、有了選擇，覺得生命有價值並且可掌控時，才會有動機為自己努力。

承接上段的「中性描述」技巧，以弟弟的例子來說，我們可以先跟他討論、試著理解他不願意服藥的原因，確認對方了解不吃藥可能要承擔的風險，再進一步嘗試討論對方最擔心的事，提出可能的折衷辦法。

例如，如果弟弟是因為經常忘記吃藥，那可能可以跟醫生討論是否適合施打長效針；如果是因為吃藥讓人昏昏欲睡，或許也可以跟醫生討論用藥的時機；如果是怕吃藥變胖，也許可看看有沒有解藥、能不能調藥，或有什麼替代方法可以減少副作用。

我們可以陪伴他持續討論每一個選擇的負荷和比重，陪他一起分析利弊條件、討論如何克服限制，但最終仍需把選擇權還給他。此外，我們也能在藥物與就醫之外，和他談談他想要什麼，而我們又能做些什麼來達到他想要的狀態。

2. 不只是被照顧的「病人」，還是有能力的「家人」

很多時候，一旦有人生病了，我們很容易把「病」放得太大，忘了他除了是「病」人，也是我們的「家」人。他也有能力為家庭付出、成為付出者，能與照顧者互相支持、深化彼此的情感，而非總是單向的「被協助」、「被照顧」。

回到不吃藥的弟弟這個例子。文中的姊姊人生正面臨變動，工作升遷、家庭即將新組，在此狀況中，姊姊是否也有自己的焦慮與擔心？而身為弟弟，可以如何幫忙姊姊？

也許姊弟之間可以從現狀開始談，直言姊姊的婚姻對於家裡會是一個變動，共同思索姊姊需要幫忙之處，藉此啟動弟弟的能量，抽掉更多病的元素與視角，回到姊弟關係與關心中，支持彼此。

3. 拉近其他支持者，尋找盟友、具體分工

有些時刻，照顧者容易覺得只有一個人在面對巨大的困難，然而，一肩扛起所有責任所耗費的心力實在太龐大了。此時，照顧角色的「分享」與「讓位」便很重要，畢竟照顧是一條長遠的路，家人之間必須找尋分工合作的可能。

當然，要讓僵固已久的互動模式改變並不容易。也許照顧者一開始可以先和關係比較好的家人討論，例如：姊姊若與爸爸較親近，可以先和爸爸聊聊。對家人個別擊破，不一定要急於一時就開啟家庭會議，只要能多一個分擔照顧的人，都是好的開始。

此外，姊姊也許覺得爸媽不能接受弟弟生病，但實際上，爸媽真的這樣想嗎？當中會不會有認知上的落差，或彼此誤解的可能？爸媽看似「不談」弟弟的事，是因為「不知道怎麼談」？還是覺得「很丟臉不想談」？亦或是因為無法接受弟弟生病，所以選擇不談？他們真的不了解疾病嗎？還是家裡平常溝通就比較曖昧模糊，家庭成員無法直接對話？

釐清不談的原因，再試著找尋家庭適合的解決之道。例如，我們從家屬夥伴的經驗中得知，在合作之前，找出家庭成員共同擔心的點或許是有效的，畢竟在照顧之前，若每個家人所理解到的困境都不一樣，是很難分工的。

照顧者與其他家人面對這些辛苦，可能都有各自的立場、心疼、憤怒或情緒。在這些過程中，我們可能各自有期待與失落，這些情緒有沒有機會討論？除了理解實際的處理方式，也能藉此知道彼此的位置。

照顧者或可先核對家人之間共同的期待與害怕，且這樣的擔心跟期待要盡量具體。例如：以上述例子來說，可能學業成就對爸媽來說是很重要的，那也許我們能就這個面向與爸媽討論「如何支持弟弟完成學業」，例如讓他們理解，如果弟弟服藥穩定，就可能在穩定的情緒下，更有機會完成學業。

有了初步的目標後，再進一步思索如何讓弟弟穩定服藥。其實，對於過往非主要照顧者的爸媽來說，或許有時候缺乏的只是知識，而對於疾病的抗拒與迴避，也許奠基在不了解或害怕。

因此，身為長期照顧者的姊姊，理論上擁有最多的方法與資源，若能照實把自己擁有的資訊提供給家人，包含閱讀來的知識、陪弟弟回診的經驗、醫護人員的說明等，並適時舉出其他藥物或醫療介入後，當事人得以穩定的成功例子，或許能讓爸媽理解姊姊在意的點，並藉此討論照顧的讓位與分工。

照顧的歷程是條漫漫長路，無法一個人負重前行，若想達到共識，整個家庭一起承擔、分工，必定需要更多的理解。否則，當家庭照顧只有一個決策者或一個負責人時，很容易走向耗竭。

4. 照顧者的轉念：我好，他才會好

很多時候，家屬困在慌亂的突發事件與日常的瑣碎照顧中，一有風吹草動便容易自動開啟警鈴。建議此時更應該先緩下來，從以下 2 個面向，嘗試將思考回到自身：

（1）穩住自己，才能讓 2 人都好

當弟弟不吃藥時，我們最直接的情緒反應可能是擔心，但我們也可以先試著釐清「自己的焦慮從何而來」。

除了擔心弟弟發作，生活變得混亂，他會很辛苦等，自己還有沒有其他的擔心？例如是不是害怕自己的夫家會對弟弟態度不好、少了照顧弟弟的責任，未來自己的生活如何重新安排等。擔心是非常合理的反應。很多家屬也不免有「他好我才會好」的念頭，並認為阻止當事人惡化是首要任務。

但在過往的討論中，有位身為照顧者的夥伴也分享，他在照顧歷程裡有個概念的轉變是「我好他才會好」。對他來說，如果我們站在一種「他好我才好」的想像中，在他狀況變糟、自己也跟著掉落時，2 個人都會很難爬起來；但如果轉念變成自己先爬起來，穩定後再去帶動他，從被動變為主動，就可能發生不同的改變。