障礙女性的婚育路２：從「完美的母親」解放、教孩子面對「不一樣」的爸媽

作為身心障礙父母，當子女進入學齡、開始對世界產生更多認知與疑問時，怎麼參與孩子的生活，以及讓他們理解父母的「障礙」，是教養過程中無可迴避的重要課題。

此外，女性障礙者在走過感情、婚姻到育兒的路上，也常得在外界的期待與質疑中，不斷證明自己有能力成為一位「稱職的母親」。在這段不總是平順的親職路上，她們如何陪伴孩子、也重新面對障礙的意義？

即使錯過孩子部分童年，也有另一種陪伴的可能

陪孩子出門、一起玩耍，對多數家庭而言是稀鬆平常的日常，但對身心障礙父母來說，這樣的「陪伴」往往需要付出更多心力才能實現，有時甚至無法親自參與、錯過孩子的部分童年。

罹患小兒麻痺、平時以輪椅代步的陳青琪，與因工傷全盲的先生結婚，育有一子一女，如今都已升上高中。一路走來，育兒工作始終由夫妻倆協力完成。她說：「當孩子慢慢成長，照顧的難題會減輕，取而代之的是參與孩子生活的困難。」

她表示，像帶孩子去公園時，她通常只能在一旁等待，無法像其他家長那樣追著跑、將孩子高高抱起。不過，教會裡有大姊姊會陪孩子去騎腳踏車，也多少彌補了她無法同行的時刻。

進入學齡後，參與校園活動也成為一大挑戰。陳青琪舉例，家長會大多數辦在樓上，對輪椅使用者來說不大方便。又或者，去看孩子的表演或運動會比賽時，「每次我都看不到前方舞臺，因為其他家長會站在我前面，難免覺得有些可惜。其實孩子也很希望我們在場，所以我也會事先跟他們溝通，讓孩子知道我有來，只是沒辦法太靠近。」

同樣行動不便的鍾雅雯也說，學校的親子日常常安排像是兩人三腳、呼拉圈接力等動態活動，「幾乎都是爸爸或阿媽陪同參加，我自己很少能一起玩。不過只要女兒玩得開心，我就覺得心滿意足。」

因為視網膜剝離，吳晶晶左眼失明、右眼僅剩微弱視力，生活長年籠罩在一片朦朧之中，也沒有適合的輔具能協助改善。即使如此，她仍盡量參與孩子的每一場活動，無論是家長日、校慶或運動會，都盡可能到場。

「我也會跟去參加校外教學，雖然幫不上什麼忙，但孩子知道我看不清楚，也會一直主動跟我介紹、帶我摸摸看他眼前的世界⋯⋯這些互動讓我覺得，自己的視力不是障礙，反而讓我們關係更親近了。」吳晶晶笑說。

教孩子認識「障礙」，理解爸媽的「不一樣」

當孩子逐漸長大，要怎麼引導孩子認識父母的障礙、不把差異視為隔閡，也是障礙家長在教養過程中必須面對的重要課題。

為了讓孩子理解爸爸看不見，陳青琪曾讓他們閉上眼睛，試著摸黑走到巷口：「實際體驗後，他們才會知道爸爸能自己走出門、還能上班，其實很了不起，也因此更能體會障礙帶來的不便，也會知道該怎麼協助他。」

不過，理解的過程不見得總是順利。因為先生無法看見孩子的表情，只要孩子沒有出聲，他就無法判斷狀況。有時兒子只點頭或搖頭，先生看不到便會追問，孩子可能會因此感到不耐，反而造成誤會。

「我後來也提醒他們，爸爸不是沒耐心，而是真的看不到，你們要開口說出來，爸爸才知道你們的意思。」陳青琪說：「孩子很單純，只要說清楚，他們就可以理解這個世界本來就存在不同的人、用不同的方式生活，就像近視的人要戴眼鏡，怎麼面對這些不便、怎麼處理才是最重要的。」

陳青琪也回憶，當女兒國小時，有段時間習慣踩在她輪椅的踏板上一起回家。某次，女兒突然改說想先走一段路再上來，她察覺女兒可能是感到不好意思。結果去教會時，其他孩子看到她載女兒，紛紛湊上來說也想被陳青琪載。她笑說：「女兒後來就比較釋懷了，換個角度看，她反而變成被羨慕的一方。」

鍾雅雯則說，從以前她就知道自己和其他媽媽不一樣，「那就只能用自己的方式，讓孩子理解我的狀態。」她的先生一直很支持她，出門時都會大方介紹「這是我老婆」，反而是她有時會因為他人的目光而感到畏縮。而先生的態度也讓孩子學會坦然對待障礙，「有次女兒問我病什麼時候好？我說可能不會好了，她就告訴我，沒關係啊，媽媽還是跟別人一樣。」

「我也常提醒自己，要去面對別人眼裡的『不一樣』。」鍾雅雯現在更相信，與其擔心他人目光，不如誠實看待自己的狀態：「每個人都有自己的選擇，重要的是為這個選擇負責，而不是活在別人怎麼看你的世界裡。」

障礙女性的性與戀愛、焦慮與不自由

實際上，對障礙女性來說，在進入婚姻前，光是要談「性」就已經相當困難。

臺灣殘障希望工程協會理事長黃雅雯，同時也是推動障礙者性權團體「手天使」的面談義工。她觀察到，不少障礙女性難以面對自己的情慾，對身體也有深層焦慮。

「她們常覺得自己的身體跟別人不同，比如腿粗細不一、脊椎側彎導致身形歪斜，認為自己很不好看。這些原本就存在一般女性的焦慮，在障礙女性身上往往更強烈，特別是在面對親密關係、要坦露身體時，又是更大的挫折。」黃雅雯說。

這些困難背後，也會牽涉到整體社會氛圍的營造。黃雅雯指出：「曾有人問我，為什麼很多身障女性不打扮？但我們的百貨公司、商場，有多少地方能讓輪椅進得去試穿衣服？」

她也提到，除了空間限制，還有生活自主權的問題：「若一個障礙女性需要旁人協助穿衣、吃飯，她還能不能決定自己要穿什麼？照顧者通常會是父母或家人，為了省事，可能更傾向選擇一件 2 分鐘就能套上的運動服，而不是要扣好幾顆鈕扣的襯衫。」當生活處處受限，甚至總有家人在身旁時，又怎麼有空間發展戀愛、建立關係？

針對婚育，黃雅雯則感慨，社會雖然逐漸開放，但當障礙女性表達想結婚、生小孩時，仍容易遭到質疑。許多障礙女性早已步入婚姻，這些經驗卻很少被看見，或者多半被視為「特例」。

「整體社會還是偏向勸退，認為那是可怕、難以想像的事，而不是去想怎麼支持。」黃雅雯表示，婚姻應該是一種選擇，而不是被環境限制剝奪的選項，「或許我們可以反過來思考，如果今天有適當的資源與支持，是否也能讓更多障礙者可以帶孩子了？」

從「完美的母親」解放：良好的成長環境，是許多條件的總和

另一方面，障礙女性在親職角色上，經常會面對更深的社會期待與心理壓力。

「身障母親總被要求證明自己要有照顧孩子的能力，否則就會被質疑，是不是應該讓孩子由阿公阿媽照顧。」中華民國身心障礙聯盟研發部副主任汪育儒指出，當新手父母本就不易，但對障礙女性來說，社會往往會加倍要求她們「獨力克服困難」，彷彿求助伴侶或資源就是不稱職。

汪育儒提醒，育兒本應是共同分擔的責任，但依然有許多障礙女性，常從一開始就會被懷疑是否「有資格」成為母親，在資源取得上也常受限。

中華民國身心障礙聯盟祕書長洪心平補充，目前雖然許多縣市有育兒專線或到宅指導，但當問題涉及障礙，例如「看不到怎麼泡奶」、「坐輪椅怎麼幫小孩換尿布」、「聽障者在家怎麼確保孩子安全」時，往往很難得到回應。

洪心平建議，這些服務應該與各縣市輔具中心、了解障礙專業的相關單位合作，真實依照家長的障礙特性去改變指導的內容，給予適當的協助。「有時不需要昂貴的輔具，只要改變家具高度、擺放方式，就可以獲得改善了。」

另一方面，她也觀察到，對孩子而言，障礙本來不是問題，而是當看見自己的父母無法進入遊戲場、被排除在許多場合或活動外，甚至被人不斷加以責難時，孩子才會開始質疑：「為什麼我的爸媽跟人不一樣？我是不是真的出生在一個有問題的家庭？」

洪心平說，每個人都有生育的權利，能否提供孩子良好環境，是許多條件的總和，不該因為有障礙就被剝奪資格：「如果要求父母完美，恐怕我們誰都不敢說自己能勝任。」

而作為十幾年的媽媽，陳青琪也強調：「每個人都有做不到的地方，盡力做到家長該做的、遇到困難就主動尋求協助。障礙者有追求幸福的權利，但要怎麼經營，是我們要一起面對的課題。」

---

看更多【身心障礙女性生活｜多多益善Ｘ障盟】：
1. 障礙女性的婚育路１：聽不見孩子哭泣、看不清表情，也能摸索出當媽媽的方法
2. 障礙女性的婚育路３：超給力的媽媽應援團，專業支持家庭的期待與盼望
2. Lulu／「我還能走能動，為什麼是身障者？」確診血小板低下症，我的心路歷程和挑戰
3. 小米／先天全盲的我回顧青春期：那些難忘的性別探索，以及我期待的性教育

延伸身心障礙的權益：
1. 【CRPD】「我們也很有資格養育下一代。」身心障礙逾 7 成當爸媽，跑產檢卻像在打怪
2. 左邊女孩／身心障礙求診卻喪失醫療權？獨自面對疾病與老化的患者，也想尊嚴活著
3. 左邊女孩／月經 X 身障者，我的血淚生理期經驗

---