什麼是自閉症？我們由下而上理解世界、擁有特殊興趣、誤解與嘲笑讓我們隱藏自己／《自閉者的面具，為何戴上，如何卸下》

撰文／戴文・普萊斯（Devon Price）　社會心理學家、大學副教授
翻譯／許雅淑、李宗義

自閉症者（Autistic）處理世界的方式是由下而上。如果你想要簡要而快速的將自閉症理解為一種障礙，一種人類差異的根源，那麼最好這樣概括：我們以謹慎、有系統、自下而上的方式運作。

相較之下，非自閉症者（Allistics）是以一種從上而下的方式來理解世界——當他們進入一個新的環境，例如一家不熟悉的餐廳，會快速環顧四周，然後就能夠合理的推論應該如何點餐、坐在哪裡、期待得到什麼樣的服務，甚至說話應該多大聲；他們的大腦會立即開始過濾聲音、燈光和其他刺激，並做出相應調整。

例如，他們可能會注意到餐廳角落有一臺叮噹作響的彈珠臺，但很快就會習慣，並直接忽略它。當服務生走過來，他們可能毫不費力的閒聊，即使對方說了意想不到的事情，或他們要點的菜已經賣完了，也可以即興應對。

另一方面，自閉症者不像上述那樣，依賴本能反應或預設的心理捷徑來做決定，我們會刻意把周邊的每個元素分開處理，很少把一切視為理所當然。

如果我們不曾到過某一家餐廳，我們可能難以立即理解它的格局或弄清楚如何點餐。我們需要非常明確的指示，例如需要有明確的說明讓我們知道這間餐廳是一坐下來就有人來餐桌服務，還是應該要自己到櫃檯點餐（許多自閉症者在踏入餐廳之前，會先徹底查過餐廳的資料，以掩飾自己需要有明確指示的事實）。

我們的感官系統會單獨吸收這個地方的每一盞燈光、笑聲和氣味。為了應付不可預測性，我們分析自己的經驗模式，並記住一連串的規則—— 例如，如果服務生說 X，我就回答 Y。一旦意外發生，我們必須仔細思考如何應對。太多變化可能會讓我們變得非常疲憊，或是感到崩潰。

自閉症涉及生活的每個部分，影響我們理解人與世界

當然，許多非自閉症者可能也會對我描述的情緒和感覺產生共鳴。例如，有社交恐懼症的非自閉症者就和自閉症者一樣，也可能會在繁忙的酒吧和餐廳裡感到不知所措；有創傷後壓力症候群的人，可能同樣會被吵鬧的彈珠臺弄得心煩意亂。

然而，自閉症與其他人的差異在於，自閉症是一種影響生活中每個領域的認知和感覺差異。舉例來說，一個有社交恐懼症的人獨自在家時，並不會因為散熱器運轉的噪音而不知所措（除非他們也是自閉症者，或患有感覺處理功能障礙）。

但自閉症的神經和認知特徵是如此全面，幾乎會影響到一個人身體和大腦的每一個面向，它與個人的協調性和肌肉張力、看臉色的能力、溝通技巧、反應時間，甚至是如何識別疼痛或飢餓的感覺有關。

舉例來說，當我看著一個人的臉，我不會只看見從他們身上散發出來的「快樂」或「悲傷」，我看的是他們的眼睛、額頭、嘴巴、呼吸和姿勢的細微變化，然後我必須費力的將它們拼湊起來，才能好好猜出他們的感受。

這些資訊通常太亂七八糟，以至於不好理解。當我沒有力氣仔細處理別人表達的情緒，人們對我來說就變得難以捉摸，會引起我極大的焦慮。

自閉症會影響我們對某項活動的專注程度，以及我們如何感知材質、味道和聲音。自閉症會使人容易產生狂熱的興趣（通常稱為特殊興趣）（編註 1）並且讓人一絲不苟的遵循。此外，我們有許多人都分不清人們沒有明確說出口的諷刺或暗示，或不易解讀非語言的訊號。

當原本預期中的事物發生變化，會讓我們感到恐慌，我們學習新技能也可能會比其他人花更長的時間。

編註 1：自閉症者的特殊興趣

作者在本書〈讚美特殊興趣〉章節中提到，有些自閉症者一生都著迷於同一個興趣，有些自閉症者則每隔一段時間就會產生新的特殊興趣，而且對有興趣的事物吸收速度非常快，例如有人為解開魔術方塊背下演算法、有人記下電影裡瑣碎的細節和對話。

相關調查發現，能自由培養和表達特殊興趣，有助自閉症者發展情緒覺察、改善社交和情感表達等，但自閉症者卻時常因為特殊興趣受到排擠和誤解。例如作者的朋友著迷二次世界大戰的歷史而被同學霸凌、自閉症兒童因為特殊興趣而被懲罰。

作者也補充，對某項主題感到著迷並不是一種選擇，也未必能反映自閉症者的價值或信念。例如作者曾發現自己反常迷戀的觀看仇恨跨性別者的部落格，這個主題可能令人感到不安或厭惡，但對作者來說卻可以充滿力量、吸收到很多資訊。

自閉症倡議者曾在 Instagram 發起「特殊興趣週」活動，鼓勵大家以 #自閉症者的樂趣（#AutieJoy）的標籤發起貼文，說出自己迷戀的事物，有人上傳自己收藏帽子的照片、電玩闖關成績的紀錄表、自己製作的串珠耳環等，互相分享這些興趣如何讓自己的生活變得更好，還有這份熱情對於自己的意義。

重複的自我刺激，是舒緩心情的必要行為

當我們焦慮或壓力過大時，重複的自我刺激行為（stimming）有助於舒緩安撫自己，並幫助我們表達快樂和熱情。刺激的方法有很多，可能像拍手這樣溫和，也可能嚴重到像咬手指咬到流血。

有些自閉症者會透過「仿說」（echolalia）來刺激，也就是重複複述單字、聲音或短短幾個字，讓我們的喉嚨感覺良好的振動；有些人則是透過上下跳躍或原地搖擺來進行自我刺激。

吸吮糖果、嗅聞香氛蠟燭、盯著熔岩燈、聆聽下雨和打雷的錄音⋯⋯這些活動都可以是自我刺激。每個人或多或少都會自我刺激，但自閉症者的自我刺激比神經典型者（編註 2）更加頻繁、更為重複，也更為強烈。

編註 2：什麼是「神經典型」＆「神經多樣性」？

本書作者以「神經多樣性」（neurodiversity）來稱呼自閉症者；相對的，以「神經典型」（neurotypical）來指稱一般人。作者補充，雖然這本書聚焦於自閉症者，但是神經多樣性其實是一把大傘，囊括了自閉症、過動症者、思覺失調患者、大腦損傷患者或自戀型人格障礙等多元狀態的人們。

根據《精神疾病診斷與統計手冊》（DSM），「重複」是自閉症行為的關鍵特徵，因為我們發現外在的社會和世界如此難以預料，我們多數人更偏好有一致性的慣例。

我們經常一遍又一遍的吃同樣的飯菜，或只吃某幾樣食物；我們過分專注自己喜歡的活動，並全神貫注，以至於忘記吃飯或休息一下。

我們重複電影和電視中的句子，因為它有助於我們模仿「正常」的社會行為，或者因為我們無法用自己的語言來表達感受，或者僅僅是因為聲音在我們的聲帶中振動令人感覺愉快。

擁有特殊興趣甚至也可能被視為重複行為，我們有許多人會一遍又一遍的觀看同一部電影、閱讀和彙編我們最喜歡的主題，遠遠超出非自閉症者會覺得有趣的程度。

當自閉症者處於風險之中，需要隱藏自己的行為和興趣

然而，對於許多蒙面的自閉症者（masked Autism）（編註 3）來說，重複行為是需要被隱藏起來的。因為如果你經常啃手指或不斷哼著同樣的三音調，人們會注意到並嘲笑你；如果你給人的印象是過度沉迷於一個古怪的主題，人們會對你的熱情覺得反感，並保持距離。

我們大多數人都必須想辦法隱藏我們的自我刺激行為和特殊興趣。例如，我們可能會有一個關於個人興趣的祕密部落格，或者找到社會可接受的方式來釋放自己的精力，好比長跑或玩手機。

編註 3：誰是「蒙面自閉症者」？

蒙面自閉症（masked Autism）是作者貫穿全書談論自閉症的重要主題，指的是許多小時候可能因為自閉症特質而受到嘲笑，所以用各種方式將疾病隱藏起來的自閉症者；還有那些因為種族、性別、年齡、得不到醫療資源等各種原因，而從未獲得認真看待的自閉症者。

例如，非二元性別的自閉症兒童，可能只會被當成是「古怪、性別錯亂」的小孩而遭到忽略；有些被認為是「高功能」的自閉症者（能夠順利與人交往互動，或者工作能力優秀的自閉症者），被認為不需要特別的支持，但實際上他們可能因為缺乏無障礙環境或支持而身受其苦。

作者透過寫下對「蒙面」的觀察，發現有成千上萬的自閉症者對這樣的經驗產生共鳴。當自閉症者缺少資源或管道認識自己，他們會努力發展出融入社會的策略，為了表現得「正常」，有些自閉症者甚至會以酗酒、讓自己過度飢餓、過度運動等不良的方式，緩解自己的感官焦慮或社交焦慮、壓制自己不被社會接納的樣貌。

蒂莫修斯・戈登（Timotheus Gordon Jr.）是一名自閉症研究和倡議者，也是「芝加哥自閉症者反對治療自閉症」（Autistics Against Curing Autism Chicago）組織的創辦人。他告訴我，對他來說，選擇什麼樣的自我刺激行為（或如何刺激）來舒緩自己，很大程度上取決於他所在的鄰里、社區，以及人們可能的反應。

「走進芝加哥一些地方或芝加哥都會區，我不能戴耳機聽音樂。」戈登說，「否則我可能會遭到搶劫。或者假如我四處走動、擺弄玩具的話，警察或附近的人會覺得我很奇怪，或是在從事不法活動，那我可能會遭到逮捕、殺害，或被人毆打。」

戈登說自己有時會選擇社會更容易接受的方式，掩飾自我刺激的需求，例如拍籃球。身為黑人自閉症者，他經常需要試探周圍的氛圍、衡量其他人對他行為的反應，並做出相應的調整。做自己的風險太大了，所以不能視為理所當然。

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附錄：常見的、健康的自閉症行為

全神貫注研究一個喜歡的新主題

當全神貫注在一項工作的時候，不會注意到周圍的聲音和社交訊號

進入不熟悉的處境之前，需要確認自己將遇到什麼

堅持非常嚴格的時間表，拒絕偏離時間表

要花很長的時間思考才能回應一個複雜的問題

在經歷一樁社交要求事件或有壓力的計畫之後，需要獨自花上幾小時或幾天睡覺和充電

需要「所有的資訊」才能做出決定

不清楚自己的感覺，或者是需要好幾天才能弄清楚自己對於某件事情的感受

在遵守一套規則或指示之前必須先理解其「意義」

不會把精力投入一些看似不公平或武斷的期望上，例如化妝或是精心打扮

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