我的自閉症生活密技：當朋友理解我克服障礙的方法，我們變得更加親近了／《自閉者的面具，為何戴上，如何卸下》

撰文／戴文・普萊斯（Devon Price）　社會心理學家、大學副教授
翻譯／許雅淑、李宗義

羅西（Rosy）和許多自閉症者一樣，在日常生活中發展出一套對自閉症者友善的「生活密技」。這些方法可以被視為自閉症者的「補償策略」（編註 1），但是羅西的目標並不是要掩飾他與別人的不同，而是要讓生活更輕鬆、更能負荷。

編註 1：什麼是自閉症者的「補償策略」？

根據相關心理學文獻，自閉症者為了融入主流社會而隱藏自我的行為有 2 種，其中便包括補償。作者在本書將這些行為稱作「蒙面」行為：

1. 偽裝：試圖隱藏或掩蓋自閉症特徵來融入其他人。偽裝的目的是避免被人們發現自己是障礙者。

2. 補償：使用特定策略來克服和障礙相關的困難或功能損害。補償的主要目的是讓自己看起來能夠維持正常的、獨立的生活。

羅西做家事時常常難以集中注意力，所以洗碗的時候，他會穿上可愛的粉紅奶油色圍裙、戴上降噪耳機，然後在附近放一面鏡子，這樣如果他的心思（還有身體）又即將遊蕩到其他地方時，他就會看到鏡子裡自己的身影，然後提醒自己要繼續洗碗。

羅西說：「我的洗碗裝扮有助於讓我保持下去，鏡子則是能提醒我該做什麼。」

自閉症和注意力不足過動症會讓許多家務雜事的處理過程變得非常困難。洗髒盤子又臭又滑，反覆擦拭黏答答的廚房檯面或打掃骯髒的廁所不僅乏味，也令人身心不適。在不同工作任務之間切換，對自閉症者是很費力的，因為我們大多數人更希望一次只專注做一件事。

我們往往很難把複雜的活動分解為幾個小步驟，或者把這些步驟照邏輯排出順序。所以，看似簡單的目標，例如「洗碗」，可能立即演變成一連串令人身心俱疲的步驟——

從屋裡四處收拾髒杯子和碗盤、浸泡骯髒的鍋具和餐具、在碗架上騰出空間、把所有碗盤洗乾淨並瀝乾、再把所有東西收好。同時還要面對各種令人作嘔的氣味，以及沾濕衣袖帶來的靜電感，靜電沿著手臂來回上下竄動，讓人心煩意亂。

許多神經多樣者（編註 2）都深受「自閉症慣性」影響，這讓我們可以連續好幾個小時全神貫注研究自己的特殊興趣，也讓我們難以從沙發上起身，去處理滿出來的垃圾。神經典型者（非自閉症者）眼中的我們，看起來就只是「懶惰」。

編註 2：什麼是「神經多樣性」＆「神經典型」

本書作者以「神經多樣性」（neurodiversity）來稱呼自閉症者；相對的，以「神經典型」（neurotypical）來指稱非自閉症者。

作者補充，這本書聚焦於自閉症者，但是神經多樣性其實是一把大傘，囊括了自閉症、過動症者、思覺失調患者、大腦損傷患者或自戀型人格障礙等多元狀態的人們。

幾乎每一個我訪談過的神經多樣者，都曾多次被氣急敗壞的父母、老師或朋友貼上「懶惰」的標籤。當人們看到我們坐著動也不動，無法採取任何行動時，就認定這是因為我們不在乎，或是缺乏意志力。接下來，他們會責備我們沒有熱情、不可靠，這反而讓我們因為焦慮而更加無法動彈。

神經典型者也經常認為，即使沒有人仔細的說明或指導，我們也應該要知道如何做好某件事情或任務。他們根本就沒有理解到，我們無法憑直覺完成別人未曾說出口的期待。比方說，我們可能並不清楚「把浴室弄乾淨」的要求也包括擦洗淋浴間、地板、水槽與鏡子，而不只是簡單的整理收拾。

又或者，我們可能不知道要多乾淨才算足夠，因此我們可能花費大量時間清理地板磁磚縫隙中的每一點小汙垢，並陷入其中、難以脫身。當我們錯誤猜測別人的需求，就會被以動作太慢、工作太草率或是不能替別人設想而受到斥責。因此，很多自閉症者都會陷入習得無助感、困惑、羞恥等感受的循環當中。

洗碗裝扮、用餐前的準備，那些我們努力克服的生活情境

像羅西的「洗碗裝扮」一樣，自閉症者經常需要發明自己的獨特方法來完成任務。我們會利用數位工具還有各式各樣的小技巧，完成那些對一般人而言不需要花費心力多想的任務或活動。

英國的自閉症部落客瑞（Rhi）說，當她要去一個沒去過的地方，一定會先上網研究並做好規畫—— 「我需要知道前門的位置、哪裡可以停車、我將會和誰互動？」她說，有了 Google 街景和餐廳評價網站等工具，她的生活比以前輕鬆多了。

正在從飲食失調中復原的自閉症者凱特琳（Kaitlin），也會在與朋友外出用餐前，先上網仔細查過餐廳。「我會先在網路上查看菜單上的所有內容，然後找出可以吃哪些東西才不會讓我的厭食症及感官問題露餡。我也會練習大聲點餐，尤其當菜名是另一種語言，而我又不知道如何發音的時候。」凱特琳說。

「我不知道有哪個神經典型者會坐在家裡用 Google 搜尋餐點要如何發音，才不會讓自己在餐廳裡看起來『很怪』。」但是對自閉症者來說，事先想好情境並預先做規畫是很常見的，這會給我們一種掌控情況的舒適感。

但是，當神經典型者發現我們對他們視為「基本」的事情投入了如此多的時間和精力，他們往往會感到非常排斥。所以，雖然預先規畫情境或發展特殊生活密技，是為了找到做對事情的技巧，但自閉症者也時常必須掩蓋自己依賴這些密技的事實。

凱特琳說：「我的朋友艾咪發現我事先研究過餐廳的菜單，因為我對菜單內容太熟悉了。她覺得這表示我在計算熱量，表示我依然受到飲食失調的影響。我彷彿走在鋼索上，必須小心翼翼的拿捏，否則人們會覺得我很奇怪。」

艾咪不明白凱特琳研究菜單的目的是為了緩解飲食失調相關的焦慮。相反的，她認定凱特琳是對菜單擔心「過頭」，認為她又在控制飲食。

如果我們（自閉症者）對一件事情知道得「太多」，或對某件事情思考得太深，在別人眼中都顯得可疑。別人會覺得我們在他們不曾費心的事情上投入了太多心力，顯得過於算計，甚至有些令人不安。

我們不一定得蒙面：誠實看待困難、在需要時尋求幫助

總而言之，自閉症者為了克服困難而發展出的「生活密技」，經常讓我們承受更多「蒙面」的壓力（隱藏自己的障礙或行為）。但事實上，我們並不一定要隱藏為了融入社會而付出的努力，公開這些努力本身可能是一種革命性的行動。

如果某件事情對我們來說很困難，我們就不應該假裝那很容易，或是掩飾我們的疲憊或壓力。如果我們需要事前知道大量的資訊，才能讓自己身處陌生空間時感到自在，也不必隱藏這個事實。

凱特琳決定向艾咪解釋自己事前研究菜單的原因和感受。她說：「我一直覺得要坦承自己會提前查看菜單是很尷尬的事。但艾咪知道我有自閉症的哥哥，也知道自閉症對他的生活有什麼影響。所以我跟她說，你看，我就跟他（哥哥）一樣，這就是我們的方式。這是幫助我適應新的地方和食物的方式。」

現在，艾咪理解了凱特琳的自閉症生活密技，兩個人因此更親近了。她們外出吃飯時，艾咪會詢問凱特琳菜餚的成分，或者餐廳洗手間在哪裡。凱特琳不需要掩飾自己的準備工作，而是大方的分享。

許多自閉症者的「生活密技」包含使用一些不顯眼的輔助工具，這些工具能讓他們不被貼上障礙者的標籤。例如，自閉症者會討論哪個耳塞看起來比較隱蔽、哪款降噪耳機最好看；或者可以用打毛線、編織衣物等方式來處理社交焦慮。這些都是受人歡迎的方法，也有很好的效果。

但是，我們未必都要靠著不顯眼的方法來迎合一般人的偏好。我們可以自豪而光明正大的用自己的方式做自己的事、分享那些讓我們的生活變得更好的方法——

我們可以使用幅度大而強烈的手勢來自我刺激（編註 3 ），戴上大而顯眼的耳罩，並在有需要的時候尋求幫助。我們愈誠實看待自己所面對的困難，旁人就愈難忽視我們的聲音，也愈難無視我們在進入公共空間時可能會遇到困難。讓自己變得更有能見度，也是一種擺脫羞恥的練習。

編註 3：自閉症的「自我刺激行為」

作者在書中說明，當自閉症者焦慮或壓力過大時，重複的自我刺激行為（stimming）有助於舒緩安撫自己，並幫助自己表達快樂和熱情。刺激的方法有很多，可能像拍手般溫和，也可能嚴重到像咬手指咬到流血。

有些自閉症者會透過「仿說」（echolalia）來刺激自我，也就是重複複述單字、聲音或短短幾個字，讓自己的喉嚨感覺良好的振動；有些人則是透過上下跳躍或原地搖擺來進行自我刺激。

吸吮糖果、嗅聞香氛蠟燭、盯著熔岩燈、聆聽下雨和打雷的錄音⋯⋯這些活動都可以是自我刺激。每個人或多或少都會自我刺激，但自閉症者的自我刺激比非自閉症者更加頻繁、更為重複，也更為強烈。

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附錄：常見的、健康的自閉症行為

全神貫注研究一個喜歡的新主題

當全神貫注在一項工作的時候，不會注意到周圍的聲音和社交訊號

進入不熟悉的處境之前，需要確認自己將遇到什麼

堅持非常嚴格的時間表，拒絕偏離時間表

要花很長的時間思考才能回應一個複雜的問題

在經歷一樁社交要求事件或有壓力的計畫之後，需要獨自花上幾小時或幾天睡覺和充電

需要「所有的資訊」才能做出決定

不清楚自己的感覺，或者是需要好幾天才能弄清楚自己對於某件事情的感受

在遵守一套規則或指示之前必須先理解其「意義」

不會把精力投入一些看似不公平或武斷的期望上，例如化妝或是精心打扮

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