何宇軒／病友談乾癬：控制不了的身體，感受羞辱與喪失自信
編按，關於為什麼收錄這篇：這２個月多多益善陸續推出「帶病生活」系列，主要聚焦在精神病人如何與病共存。
但除此之外，生活中還有些病看起來好像不大不小，卻會終身如影隨形，並且從身體髮膚向內影響到人際往來、生活方式甚至是自信與認同，並且需要數十年的服藥。
本文由特約記者何宇軒採訪記錄，以第一人稱呈現長年的乾癬症患者之苦。我們相信，從這些經驗出發，看見表相背後的影響，理解這個社會每個人或多或少都在與病共存、負傷前行，或許有助於我們更願意成為彼此的支持與後盾。
作者按：根據台灣乾癬協會網站的說明，乾癬是一種非傳染性、無法根治的慢性皮膚發炎病變；患者的頭皮、臉、軀體及四肢，會反覆長出隆起的紅色脫屑斑塊。
因為乾癬容易被誤認為是傳染性的皮膚病，常對患者造成心理壓力與社交困擾，影響生活品質。本文訪問罹患乾癬 20 多年的病友 Chester，請他現身說法聊聊乾癬對他造成的影響，以及遇到的困境。
我是在大一還是大二的時候發現罹患乾癬，那時是從我的頭皮開始，有一點紅紅的，我想說是洗頭沒洗乾淨，因為乾癬會一直掉屑屑、脫皮，很像頭皮屑。
我後來知道，乾癬主要是因為是角質增生過快。其實一般人的皮膚角質本來就會不斷增生，但我的角質增生太快了，本來應該還沒有要掉的角質一直被清理掉，屑屑就一直掉下來、脫皮。
如果曬到太陽，我的皮膚也會覺得很刺，而且只要是受過傷的地方，傷口好了之後，就容易變成乾癬，加上我對阿斯匹林過敏，發生過敏的皮膚部位，在過敏退掉之後，也會變得黑黑的，像黑色素沉澱。
不會好的病
後來，因為越來越嚴重，整個頭皮都是，我一開始去看皮膚科診所，醫生看了一下就說是乾癬，是「不會好的病」，醫生也只開擦的藥給我。
乾癬會癢，擦藥只是讓發癢的感覺減緩，但過度增生的角質還是沒有改變。每天早上起來，整個枕頭都是頭皮屑，衣服上也常會有屑屑，只要生活作息不好，就容易冒出來。
大學畢業後，我去當替代役，可能因為當時作息變得比較正常，乾癬的狀況就有比較好。後來開始工作後，我在臺北大一點的醫院看診。有次醫師開了口服藥，卻沒跟我講吃藥後會有哪些副作用。
第一天，我吃了藥之後，隔天所有乾癬竟然全都好了！真的很神奇，皮膚都回到原來的樣子。那時，我突然覺得人生充滿光明。
但那藥物其實是很重的藥，它副作用很大。我剛開始工作那陣子，吃藥隔天就會感到噁心，而且是吐不出東西的乾噁，整個肚子都在攪動，只好一直請假沒去上班，因為太痛苦了。
那時候，我只要不舒服就不吃藥，但是我一不吃，所有乾癬症狀又全部冒出來。後來，因為我有時吃藥、有時沒吃，結果乾癬就壓不下來，最後乾癬竟變得超嚴重，整個背部、臉部都是。
有次我又去掛號，掛到另一個醫師，他幫我換了現在正在吃的藥，副作用主要是嘴唇會乾，但不會再感到噁心。後來乾癬幾乎就好了。
只是，我還是會覺得很奇怪，前一個醫生也沒跟我講有其他藥可以用，就只是一直開那種副作用很大的藥，更沒有跟我說副作用會這麼嚴重。這讓我覺得原本的醫生很不負責任。
覺得自己很「髒」
我在愛滋感染者權益促進會工作，罹患乾癬的經驗讓我覺得，自己與愛滋感染者的處境有點像。很多感染者也是醫生開什麼藥就吃，不會去多問太多；如果吃到比較多副作用的藥，他們也是忍下來。
我有次不舒服的經驗是，我去理髮時，跟替我理髮的小姐說我頭皮上是乾癬，她就跟旁邊所有的設計師說：「你們來看！他這個頭就是乾癬！」讓我覺得她很沒禮貌。那是個很糟的經驗。
有時我也會遇到很多「奇遇記」。例如，曾經有一次我搭著火車，車廂上有個阿嬤看我看很久，還跟我講一些偏方，像是要去海邊洗鹽水、還開中藥處方給我。
雖然她可能是出於好意，但是對一個患者來說，還是有點尷尬。我並沒有去執行她給的偏方，畢竟我還是比較相信西醫。
雖然我也看過幾次中醫，想說可以調身體，但醫師就直接開藥給我，也沒跟我說這些是什麼藥。後來也沒去看了，因為也不知道到底配了什麼藥給我。
印象深刻的一次受歧視經驗，是以前有一次約炮，我先去洗澡，對方看到我的背紅紅的，問說這是什麼，還說要開燈看仔細。我就說這不是傳染病，不用緊張，但他什麼都沒講，就開始收東西，準備要走。
我猜他可能以為這是什麼性病之類的，那次我感到很受傷、很羞辱。即便我解釋了，他還是走了，看著對方很慌張的跑走，讓我感到非常無奈與難過。
這症狀對我的人際關係與自信影響很大，畢竟我在大學時期得病，那是我正要開始發展戀情、喜歡讓自己美一點的年紀，卻突然變成這樣。
例如大學以前，我常常想要染髮、想在頭髮做一些像是作怪的事情，確診乾癬後都不能做了。因為我覺得，有這種病，還是要保守一點。甚至後來症狀慢慢從頭皮跑到臉部，造成鼻子一直脫皮，要見人也會變得很麻煩。
在愛漂亮的年紀，突然得到這個疾病，讓我很沒自信。像是碰到要交往或約炮的對象，總是在還沒開始聊其他事情之前，都得先講自己乾癬的狀況。
加上我的衣服上常有白色屑屑，其他不了解的人也會覺得我髒髒的。甚至我每天早上在掃自己的「雪花」，也會覺得自己怎麼那麼「髒」，而這個髒是意象上的。
在苦難中生活
我從念大學時開始吃藥，到現在也 20 幾年了，這中間狀況有好很多，當我狀況最好的時候，皮膚表面是平整的，頂多有點泛紅。
只要皮膚症狀好了，對人的自信也會變好、會覺得「一切都 OK 了」。但最近卻發現指甲開始變薄、變得很軟，像紙一樣，很薄而且很利，隨便摸一下皮膚，就會刮傷自己。
醫生說，這是因為我吃藥之後，控制了角質增生的速度，現在我的角質已經沒有之前增生得那麼快，才讓指甲也變得又薄又利這樣。
為了改善指甲的情況，我就從每天吃藥，改成隔一天再吃。但這樣一來，乾癬的狀況又逐漸復發，讓我心情又變得很不好。若每天吃藥，乾癬會消掉，但指甲就開始軟化，也是很可怕。藥物的劑量平衡要怎麼抓，我還要再調整。
這次復發也讓我有點緊張又擔心，想說好不容易過了 20 幾年，好像控制得很好，突然到這年紀又變這樣。
我會覺得，好像是因為到中年了，身體的體質、狀況可能又變了，我好像又要開始重新面對這個疾病，很害怕又回到以前的樣子。
更別說，其他疾病可能還會伴隨乾癬慢慢出現。像之前我跟其他病友交流後才得知，年紀大的乾癬患者，容易有關節炎的問題。
這種沒有辦法控制身體的事，讓人很難過。以前整個臉都是乾癬的時候，我很沒有自信，與人認識都會覺得自己很有問題。乾癬一方面影響生活、卻又需要患者好好生活、作息正常，以免情況惡化。
這彷彿無時無刻都在訓練我們，在苦難中好好過生活。
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首圖／何宇軒攝影
