撰文／壽司捲 極重度障礙者、自立生活服務使用者
我曾經是一名碩士，但因為被制度扼殺，導致無法完成學業⋯⋯
想像一下，你每天早上起來，全身就像重感冒發燒一樣肌肉痠痛、很沉重，呼吸很困難，手腳麻麻的，鼻子癢癢的，卻不能動，只能等待著有人幫助。更別說，當需要幫助時，卻時常得到冷嘲熱諷的回應，你會怎麼生活？
我患有脊髓性肌肉萎縮症（SMA），我的身體肌肉會漸進式退化，影響全身多項功能也跟著退化，但不影響認知、思考清晰。
我目前住在新北市社會住宅，身為一名極重度身心障礙者，我長期依賴個人助理1提供呼吸照護（如我晚上睡覺戴著呼吸器，由個助協助監控呼吸器是否脫落），還有生活支持服務（像是如廁、洗澡等）2。
每天不到 6 小時的個助服務，剩下 18 小時是生存真空
111 年，我因疫情住院後接受評估，新北市政府核給我每月 100 小時的個人助理服務。這意味著，我每天只有 3 小時可以在個助的協助下安全吃飯、如廁、洗澡與處理生活必要事項，其他時間只能依靠家人硬撐。
112 年初，我向新北市政府提出行政復查與陳情，持續補交醫師診斷、生活紀錄與呼吸器使用狀況，爭取更多個助服務時數。但最後新北市政府僅小幅調整時數到 120 小時，平均一天不到 4 小時。
112 年底，我不得不提起行政訴訟，並在立委協助下安排訪視與協調會。經過多場會議、媒體關注與人權團體聲援，113 年年中，時數才增加到 150 小時。
113 年下半年，在衛福部次長、新北市社會局及衛生局官員的居家訪視後，時數才勉強調升到現在的 180-186 小時。比起 111 年的 100 小時，表面看起來增加了 8 成，但換算下來，一天仍不到 6 小時—— 離我需要的 24 小時安全照顧，還差 18 小時的「真空時間」。
這樣的時數遠遠無法支撐我的安全與尊嚴，我必須控制飲水、憋尿、延後進食，甚至影響到學業與社會參與。你不會叫一般人 18 個小時不要呼吸，但這個制度卻荒謬的叫我們去證明一個人為什麼 18 小時需要呼吸（如下表 1）。
| 時間 | 需求 | 負責人 | 服務類型 |
| 00:00 – 02:00 | 翻身、拍背（每 2 小時進行一次） | 個人助理 | 身體照護 |
| 02:00 – 06:00 | 睡眠監護，必要時翻身 | 個人助理 | 睡眠監護 |
| 06:00 – 08:00 | 起床協助、早晨個人衛生（刷牙、洗臉） | 居服員 | 生活協助 |
| 08:00 – 09:00 | 準備及協助進食早餐（可外出吃早餐） | 個人助理 | 餐食協助 |
| 09:00 – 12:00 | 環境清潔、藥物管理、日間活動（如復健） | 個人助理 | 生活協助/復健 |
| 12:00 – 13:00 | 協助午餐準備及進食 | 居服員 | 餐食協助 |
| 13:00 – 15:00 | 外出就醫或購物/拉筋運動 | 個人助理 | 外出協助 |
| 15:00 – 17:00 | 輕度活動或休息時間 | 個人助理 | 生活輔助 |
| 17:00 – 18:00 | 晚餐準備及協助進食 | 居服員 | 餐食協助 |
| 18:00 – 20:00 | 休息或進行個人管理活動（如整理衣服） | 個人助理 | 社交輔助 |
| 20:00 – 21:00 | 晚間個人衛生（刷牙、洗臉、如廁） | 個人助理 | 身體照護 |
| 21:00 – 22:00 | 就寢準備及呼吸器護理 | 個人助理 | 生活協助 |
| 22:00 – 00:00 | 翻身、拍背（每 2 小時進行一次） | 個人助理 | 身體照護 |
表 1／這個表格上的內容，是我真正需要的個人助理協助和需求。從提起訴訟到時數調升，我整整經過一整年漫長的溝通與行政訴訟歷程。這段期間，我的身體已經因呼吸困難、肌肉痙攣與長期疲勞而日夜不適，但還必須一邊整理病歷、撰寫陳情文件，一遍又一遍向不同單位解釋我的需求。每一次開口，都耗盡體力與耐心的折磨。
每天只有 6 小時照顧，意味著我必須精打細算「活著」的時間（如下表 2）。晚上睡覺時，如果呼吸器脫落、導管移位，卻剛好沒有個人助理在場，我可能會因窒息無法呼救而失去生命。
白天，我得刻意控制飲水量，以免缺乏人力支援時需要如廁，卻沒人能幫忙；有時甚至憋尿到膀胱疼痛。吃飯也一樣，必須延後進食、壓縮用餐時間，因為每一分鐘都要留給「更緊急」的生存需求。
| 時間 | 需求 | 支援狀態 | 負責人 | 備註 |
| 06:00 – 08:00 | 早晨翻身需求 | 無支援 | | 早晨翻身、基本個人衛生，無支援時數 |
| 09:00 – 09:00 | 洗澡 | 有支援 | 居服員 | 洗澡和早晨清潔 |
| 09:00 – 12:00 | 環境清潔、生活管理 | 無支援 | | 需進行環境清潔、藥品和營養品準備，無支援 |
| 12:00 – 13:00 | 午餐準備與進食協助 | 無支援 | | 居服支援午餐的準備與進食協助 |
| 13:00 – 15:00 | 拉筋、復健、外出購物 | 無支援 | | 每週需復健和購物，缺乏支援時數 |
| 15:00 – 16:30 | 輕度活動或休息 | 有支援 | 居服員 | 缺乏日常活動的支援 |
| 16:30 – 18:00 | 晚餐準備與進食協助 | 無支援 | | 居服支援晚餐的準備與進食協助 |
| 18:00 – 20:00 | 休息或生活管理 | 無支援 | | 日常管理與社交活動支援不足 |
| 20:00 – 21:30 | 晚間個人衛生（如廁、洗臉） | 有支援 | 居服員 | 需支援晚間個人衛生 |
| 21:30 – 00:00 | 就寢準備（使用呼吸器） | 無支援 | | 無支援時數進行睡前的呼吸器設備準備 |
| 00:00 – 02:00 | 翻身、拍背（每 2 小時 1 次） | 有支援 | 個人助理 | 預防壓瘡、維護呼吸道通暢 |
| 02:00 – 06:00 | 睡眠監護、必要時翻身 | 有支援 | 個人助理 | 支援睡眠期間的體位調整 |
表 2／此表格顯示我目前個人助理支援時間，僅涵蓋夜間部分時段（00:00 – 06:00），因為晚上身體承擔的風險比較高、也比較沒人照顧，其他日間則仰賴有限的居家服務支援（午餐、晚餐、洗澡）這樣的時數，也迫使我放棄許多學業與社會參與的機會。當朋友邀我參加社團活動、去看展或只是吃一頓飯時，我必須先計算：個人助理時數是否足夠協助我出門，或還有沒有其他人力可以支援我？
我時常必須節省時數，例如為了出門 2 小時，前一天晚上不睡覺（這樣晚上就不用個助協助監控呼吸器），或犧牲當天的洗澡、用餐時間，導致我已經習慣 72 小時才睡一次、48 小時不吃不喝的生活型態。
還有很多次，我只能被迫拒絕別人的邀請，在訊息裡說：「抱歉，我沒辦法去。」在別人眼裡，那只是一次缺席，但對我來說，那是一次與世界斷開連結、無法接受善意的遺憾。
政府不信任障礙者需求，審查變成羞辱與否定
更嚴重的是，我們面臨的問題不只出在時數不足，更出在整個制度「不信任障礙者說出的需求」，常以預算不足、怕服務被濫用為藉口拒絕支持。
為了更了解我的生活狀況、協助爭取我的權益，在台灣身心障礙者自立生活聯盟祕書長林君潔陪同下，立委劉建國曾在今年 6 月安排他的辦公室主任、衛福部、新北市政府訪視我；7 月 28 日，他邀集衛福部次長呂建德、社家署署長周道君，以及長照司、新北市社會局與衛生局承辦員等，一同來到我的居住處實地考察。
本來我所期待的，是一場以人為本、傾聽需求的對話，然而我親身經歷的，卻是一場令人心寒的制度審判。
會議中，某位評審委員竟以誇張推算與情緒式語言，認定「如果這樣（重度障礙）的個案都要給這麼多時數，國家財政會撐不下去」；我也在現場聽見讓人心碎的質疑—— 有審查者公開懷疑：「為什麼這天才戴呼吸器？你平常不是這樣。」
甚至有人說：「這又不是個案，是你們都想要多拿錢。」我也曾聽聞過有委員在公開課堂中說：「只要障礙者想爭取 24 小時時數，就會跟你扯什麼鬼 CRPD（身心障礙者權利公約）。」
7/28 一群人來到我的居住處，實地了解我的生活需求，也在自立生活聯盟總部，討論個人助理時數分配的問題。圖／取自劉建國 FB
這些話不只傷人，更是否定我們表達真實需求的正當性；這些話不只是錯誤，更是對人的羞辱；這種論述，不僅違反專業邏輯，更把障礙者的生存當作拖垮制度的「代價」。
它們讓許多服務使用者在會後噤聲、退縮，甚至質疑自己是不是「太貪心」。這樣的對待、對國際人權原則的嘲諷，不該再出現在國家政策、支持系統裡。
事實是，當國家強化對障礙者的照顧，就能減少健保支出、避免醫療危機擴散。唯有確保基本生活受到支持，極重症者才不會頻繁送醫、進出急診、反覆耗用高強度醫療資源，更能讓我們繼續學習、工作、維持生活尊嚴。這不僅是人權問題，也攸關公共財政的效益。
制度應該照顧最脆弱的群體，而不是讓弱勢者被迫一再證明自己值得活著。如今，制度不只未能保護、保障我們的權益，反而以專業之名行限制之實，以審查程序加深汙名與不信任。
３大改革訴求：別讓我們必須一再要求生存權
我們不是在消耗制度，而是在提醒制度本該服務的初衷。我提出 3 大制度改革訴求：
- 制度入法：將「個人助理制度」明確納入《長照法》與《身心障礙者權益保障法》，保障基本人權和自主生活支持。
- 評估統一：建立全國一致的支持服務評估流程與給付標準，避免地方政府的主觀標準造成生存資源不均。
- 倫理監督：建立委員倫理評鑑機制，對於違反人權精神、羞辱使用者等歧視行為，應有監督、調查與汰換機制。
我們的存在不是「成本」。制度不是為了懲罰表達需求的人，而是要保障每個人活下去的希望。如果制度連最弱勢的生存都無法守住，它就已經失去了存在的正當性。
如果這個社會，可以支持像我這樣重度癱瘓的身障者自由的過著自己想要的生活，那每個人不就更有機會跟勇氣，可以去追逐自己想過的生活了嗎？
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