編按：今年，多多益善和中華民國身心障礙聯盟（下簡稱「障盟」）合作「身心障礙女性生活」計畫—— 由於障盟曾經深入訪談身心障礙女性，發現女性在障礙身分交織的生命經驗中，面對許多特殊的處境，例如，擔任母職育兒的不容易、面對婚姻和家庭關係的衝突、接受性教育的經驗，以及就業時面對的困難等。
我們以深度報導和經驗者擴大機專欄，深入呈現身心障礙女性的經驗和聲音。本篇報導因此由中華民國身心障礙聯盟支持，《多多益善》秉持「獨立報導原則」製作完成，共同讓重要的議題被深入認識。
關於獨立報導原則：《多多益善》與合作方互信溝通、力求共識，但本站擁有報導方向、受訪者選擇、訪綱設定與稿件修改的最終決定權，並於合作備忘或合約中具體載明。
當女性身心障礙者成為母親，照顧孩子不只是日常挑戰，更牽動著她們如何看待自己、對當媽媽是否有信心，以及面對外界眼光的感受。
在臺灣，許多障礙媽媽曾經只能靠自己摸索育兒之路，但近年來，部分縣市政府與在地團隊開始逐步建立支持系統，讓照顧不再只是零星協助，而是邁向更整合、更貼近個別需求的陪伴與協力。
樂明身心障礙服務中心：從開課到入家，成為視障家庭的後盾
位於新北市板橋區的樂明身心障礙者服務中心（原名「愛明發展中心」），由新北市政府委託伊甸社會福利基金會辦理，深耕視障者服務已有 20 年。2018 年，樂明開辦「送子鳥計畫」，專為設籍或居住在當地的視障父母，提供 0-6 歲孩子的育兒指導。
樂明身心障礙者服務中心主任莊琇吟表示，中心有「團體課程」與「個別課程」等服務。團課由老師來中心授課，每月主題依家長需求彈性設計，包括學習怎麼抱寶寶、幫孩子潔牙等育兒技巧，讓家長在開始照顧前就事先練習。
在孩子互動上，樂明也透過有國字及點字的「雙視圖書」補助，舉辦親子共讀活動。或者與「玩具銀行」合作，引導視障家長認識各種玩具的玩法與功能，學習怎麼與孩子「一起玩」。
莊琇吟說：「很多視障爸媽會覺得，用手機放故事、買玩具讓孩子自己玩就好，但其實越早共讀、陪伴子女參與，對孩子的專注力和發展都有幫助，也有助於建立彼此的情感跟親密關係。」
純純（左）和憲哥（右）都是視覺障礙者，是樂明「送子鳥計畫」中第一屆的學員。圖／樂明提供
樂明與玩具銀行合作，教視障家長認識各種玩具的玩法和功能。圖／樂明提供
至於個別課程，則會有老師到府指導，協助家長以「非視覺」的方式照顧孩子。例如，餵奶時，可以先用手指觸摸嬰兒的嘴來定位，讓孩子不會找不到奶嘴而哭鬧，也避免自己有壓力和挫折。洗澡時若技巧不當，也可能導致孩子嗆到水、變得怕水，於是除了怎麼洗孩子，也會建議使用洗澡網或洗頭帽，避免孩子不小心滑進水裡或眼睛進水。
「以往常有人說，請看得到的人來做就好。但因為社會型態的改變，現在多數視障家庭都是小家庭。加上現在很多家長也希望親自照顧孩子，實際學習後，他們大多都能做得很好，知道自己真的做得到、也會更有信心。」莊琇吟說，過程也會鼓勵明眼的伴侶，盡量放手讓對方慢慢嘗試，既能跟孩子保持互動，也可以分攤雙方的照顧壓力。
即使還沒成為父母、只是有生育打算，仍可打電話到樂明諮詢。實際上，視障女性從備孕階段開始就會遇到各種挑戰，比如無法確認驗孕棒上有幾條線、不曉得該先買哪些用品、看不清產檢的超音波影響，甚至在臨盆前，也可能難以判斷自己是否破水，這些都是細微但不便的挑戰。
樂明也曾與附近的亞東紀念醫院合作，為視障媽媽製作「生產照護包」，將原本以圖片呈現的照護技巧轉為文字說明、附上線上連結，以利視障媽媽報讀。而新冠肺炎疫情期間，許多視障家長難以判斷孩子是否健康，樂明也與院方合作非視覺版的判斷指引，減輕家長的不安。
此外，孩子進入幼兒園後，有些視障父母會擔心如果學校有狀況，自己不知道該去哪間辦公室、要找誰詢問。此時，樂明也會擔任家長與學校老師之間的橋樑，協助溝通過程更順暢。
莊琇吟也提到，臺灣目前投入身心障礙婚育服務的單位還不多，但實際上，早已成為父母的障礙者已不少，「很多人可能從來沒被看見，育兒的過程也就這樣一路過來，孩子如今都長大了。」
她表示，目前樂明接觸到的視障家長，有些是來自社會局、衛生局的轉介，也有透過同儕之間互相介紹，「我們也希望未來能接觸到更多有需要的人，讓身心障礙家長們知道他們並不孤單，也有這些支持可以依靠。」
視障父母和孩子一起共讀繪本。圖／樂明提供
屏東縣政府：跨單位打造專業支持網，全面支持障礙媽媽
2019 年，屏東縣政府社會處開始發展身障婦女婚育服務，並推出「屏障媽媽超給力應援團」計畫，現由社團法人屏東縣啟智協進會承辦，提供各種婚育支持，如婚前諮詢、懷孕期間的陪伴、照顧技巧、同儕支持等。
這項計畫的一大特色，則是社會處「整合」跨科室單位，組成了完整的支持網。有需求的障礙女性只要打一通電話，就有單一窗口能提供個別化服務。
屏東縣社會處長劉美淑觀察，過去的服務往往缺乏「障礙觀點」。婦幼科懂媽媽需求，卻不熟悉障礙者；身心障礙福利科理解障礙，卻不一定知道障礙者當媽媽的困難，導致服務容易破碎、不好用。這也是許多縣市會發生的問題。
為了解決現況，劉美淑將不同科室拉入計畫中，讓不同領域的專業人員一起增加對障礙處境的理解。像是針對月嫂舉辦教育訓練、協助理解怎麼協助障礙媽媽坐月子，或是請輔具中心研究適合障礙媽媽的輔具。
「輔具本來就有好幾千種，有些像寬口奶瓶，原本設計是給老人使用的，但其實對行動或視覺不便的媽媽也很有幫助。這些都是很生活的經驗。如果缺乏對輔具和障礙者的理解，就不會知道該怎麼回應障礙媽媽的需求。」劉美淑說。
針對視障父母的育兒指導，練習奶瓶餵奶。圖／樂明提供
啟智協進會社工林育貞則提到，多數服務的障礙媽媽，都是透過社會處或衛生局提供名單後，再由他們主動聯絡，前期常會花上好幾個月接觸與磨合，雖然過程不容易，卻是建立信任、看見資源和支持的重要起點。過程也不只有一名社工單打獨鬥，而是仰賴多方專業的合作。
她舉例，有位新手媽媽懷了雙胞胎，因下肢問題導致脊椎側彎、嚴重無法承受身體重量，在懷孕期間只能臥床，工作也被迫中止，甚至連外出購物都有困難。他們除了協助募物資，也會幫忙整理待產用品，像是挑選適合她身體狀況的背巾、集乳器，或是調整規畫家中泡奶的動線等。
「這個階段，媽媽很需要有人陪伴，幫她盤點資源、設想育兒流程、提供照顧技巧與福利諮詢。更重要的是，陪她度過情緒焦慮的時刻。」林育貞說。
此外，就業也是許多障礙媽媽的實際需求。林育貞觀察，當子女開始上學後，若家庭收入有限，教養壓力也會增加。協進會也嘗試協助這些媽媽投入職訓或就業，例如媒合住家附近的清潔隊、學校的特教助理員等，盼在減輕經濟負擔的同時，也不影響日常照顧與接送孩子的安排。
未來，這項計畫也將持續拓展，回應障礙媽媽們的多元需求。像是規畫與屏東勞青處合作，協助媽媽做職涯探索；或與屏東榮民總醫院討論，怎麼合作能優化障礙婦女的產檢流程與就醫環境等。
「障礙者跟大眾享有一樣的權利，自然也會有成為媽媽的期待跟盼望，只是她們會遇到很多困難，我們應該從那些原本不瞭解的地方，慢慢去理解。」劉美淑也強調：「這些婚育支持並非額外的福利，而是基本人權。」
協助視障父母面對育兒生活的大小事。圖／樂明提供
德蘭啟智中心：用「好懂」的方式，支持障礙家庭前行
除了由地方政府主動建立的育兒支持網，實務上也有不少障礙媽媽，因為其他原因接觸到社福體系，才近而獲得協助。天主教臺南市私立德蘭啟智中心服務的秀蓉（化名），就是其中一例。
秀蓉有輕度智能障礙，育有一對就讀國小的兒女，她與先生已分開，後來搬去 70 多歲的姨婆家同住。但某次她上網尋找家庭代工，卻遭詐騙集團利用當車手，目前在外地租屋服勞役，約 2 週返家一次，平時孩子是由姨婆照顧。她的經濟來源以低收入戶補助與身障津貼為主，假日她偶爾接農務工作，可掙得幾千元生活費。
然而，日前秀蓉重新申請身心障礙鑑定未通過，可能會失去每月 5000 多元的津貼。若補助中斷，不只難以再帶錢回家、買孩子喜歡的東西，也可能得打更多工、減少返家見到子女的次數，甚至連自己的三餐溫飽都成困難。
秀蓉的情況或許並非常態，卻真實呈現了育兒路上的一種樣貌。德蘭啟智中心督導邱淑芬指出，對許多智能障礙女性來說，「判斷力」常是生活中最大的挑戰。無論是面對人際交往、育兒挑戰或家務分工等，都需要更具體的支持。
她舉例，像是透過圖卡、簡單易懂的語言與反覆練習，一步步協助她們掌握生活技能、引導整個家庭一起參與照顧、學習合作，慢慢建立起親職的信心與能力。此外，若孩子有發展遲緩或其他障礙，中心也會提供早療服務。
「她們也有步入婚姻、迎接孩子的權利。當她們做出這樣的選擇，過程或許不易，但我們仍樂見其成，也會用更多方式支持這個家庭，讓她們能在社區中過上自己想要的生活，並盡可能預防那些不該發生的風險與困境。」邱淑芬也強調：「從長遠來看，無論是身心健康、情緒穩定，還是人際互動，有支持的結果總是更好的。」
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