編按：今年，多多益善和中華民國身心障礙聯盟（下簡稱「障盟」）合作「身心障礙女性生活」計畫—— 由於障盟曾經深入訪談身心障礙女性，發現女性在障礙身分交織的生命經驗中，面對許多特殊的處境，例如，擔任母職育兒的不容易、面對婚姻和家庭關係的衝突、接受性教育的經驗，以及就業時面對的困難等。
我們以深度報導和經驗者擴大機專欄，深入呈現身心障礙女性的經驗和聲音。本篇報導因此由中華民國身心障礙聯盟支持，《多多益善》秉持「獨立報導原則」製作完成，共同讓重要的議題被深入認識。
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「這樣的身體，還能跟人談戀愛、結婚生子嗎？」在許多女性身心障礙者的人生中，這句話常以不同形式反覆出現，可能來自家人的勸說、醫生的質問，甚至源於自身的懷疑，讓她們在面對婚育時，承受了比外界更複雜的壓力與掙扎。
手語指導老師白妝如是 2 歲男孩的媽媽，出生於聾人家庭，她和父母皆為聾人，家中僅有姊姊是聽人。「在決定生育的過程中，親友擔憂孩子會遺傳聽力問題，甚至有長輩直接說，希望我能生下聽人，而不是聽損的孩子。我明白他們是出於關心，卻也讓我感覺自己不被理解。」
罹患小兒麻痺、以輪椅代步的陳青琪，與因工傷全盲的先生結婚，育有一對兒女，如今都已就讀高中。她回憶：「當初醫生皺著眉問我，確定要生嗎？身邊拄拐杖的朋友也曾說，真的認為孩子長大後不會恨自己嗎？但當我全心全意去愛孩子、盡力地養育，他們是能感受到的。」
從戀愛、結婚、生育，到日常照顧與親職教養，障礙女性面對的挑戰不只是身體狀態，也來自社會對「好媽媽」的單一想像。但在資源有限、環境支持不足的狀況下，仍有許多人摸索出自己的節奏，活出了多元且真實的母職樣貌。
從產檢到成為母親，主流育兒資源回應不了的困難
不少障礙女性從產檢階段起，就面臨重重難關。陳青琪指出，對行動不便的孕婦來說，當診所門口設有階梯卻無坡道、產檢檯過高又缺乏移位機時，整個流程只能仰賴先生或旁人背上背下，幾乎不可能自己完成。即使部分醫院備有輔具，也需現場耗時跑流程才用得到。
此外，多數已改善無障礙環境的診所集中在臺北市，對其他縣市的障礙媽媽而言，資源與支持更為有限。（參考：進不了診所藥局、上不了診療檯、小病拖成大病，高齡社會與身障者該怎麼看醫生？）
當孩子出生後，學習育兒的過程也是一大挑戰。育有 1 女、罹患罕病的鐘雅雯，在產後逐漸喪失起身與移動能力，手部功能也開始退化，以前能做到的轉瓶蓋、拿菜刀，如今都有困難。她指出：「醫院或其他單位的媽媽教室幾乎都不適合我們，不只輪椅進不去，教材也都是針對非障礙媽媽設計的。」
陳青琪一家人。圖／陳青琪提供
鐘雅雯育有 1 女。圖／鐘雅雯提供
白妝如也提到，雖然月子中心有開設媽媽教室，但通常無法申請手語翻譯或聽打服務，幸好先生熟悉手語，才能即時協助翻譯，「但我身邊許多朋友夫妻都是聾人，因為缺乏這些支持，學習過程會比較吃力，也難以全面吸收課程內容。」
不同障礙類型的媽媽，照顧需求也各有不同，許多情境看似細緻幽微，卻對日常生活至關重要。例如，行動不便要如何幫孩子洗澡、換尿布？視力受限該怎麼掌握孩子在哪、有沒有受傷或氣色不好？聽不到嬰孩的哭鬧聲，要怎麼發現子女肚子餓了？當夫妻雙方都是障礙者時，該如何合作？有哪些輔具能協助？
這些實務問題，往往很難在主流育兒資源中獲得解答。
聽不見孩子哭泣、看不清表情，也能摸索出當媽媽的方法
身心障礙媽媽面對的育兒難題並非全然無解。有人在摸索後找出新的方法、有人與家人分工一起承擔照顧工作，也有人雖然無法立即解決問題，卻在與孩子的互動中，慢慢磨合出適合彼此的步調。
「有些影片會教家長，怎麼從哭聲分辨孩子想上廁所、喝奶還是睡覺，但對我來說很困難。我只能更仔細觀察孩子的表情和動作，來理解他的需求。」白妝如說，有段時間她甚至常出現幻聽，誤以為孩子在哭，也因此來回奔波好幾次。為了解決問題，最後家中裝了監視器，讓她能透過手機查看，並將藍芽接上助聽器，只要有任何動作或聲音，系統就會馬上通知，「這大大減輕了我的焦慮。」
而對於左眼失明、右眼僅剩微弱視力，育有 2 個孩子的吳晶晶來說，除了像剪指甲、洗澡這些需要細緻觀察的照顧工作能由家人分擔，更大的挑戰是，當孩子沒有發出聲音，或不以言語表達想法時，她就會很難即時察覺子女的異狀或心情。
「明眼人可以一眼看出孩子的表情變化，但我很難解讀。像是孩子放學回家不開心、安靜不語時，我沒辦法第一時間掌握他的情緒。又或者他翻書翻得特別用力，會發出明顯的聲音，就知道他可能在生氣；但若是漫不經心地翻，反而就沒什麼聲音，也許是在思考自己的煩惱，這些我都不容易察覺。」吳晶晶說，她也在每一次互動中，不斷摸索與孩子相處的方式與默契。
白妝如與家人。圖／白妝如提供
示意圖，非文中人物／取自新北市立圖書館 fb 粉專
陳青琪則回憶，孩子剛出生時，視障的先生會負責餵奶，但小孩常一打嗝就吐，她就得趕緊幫忙孩子換衣服、再指導先生泡新奶粉，結果沒過多久又吐了出來。「起初真的會手忙腳亂，反覆一、兩輪天就快亮了。但後來分工越來越熟練，也更能互相補位。」
「我和先生都很想要小孩，從沒想過不生。也許每天都會遇到不同的問題，但一起面對很重要。我們的共識是，碰到問題就去面對、一起想辦法解決。」陳青琪說。
親職參與不該被剝奪，那些尚在萌芽的社會支持
即使家庭或社會能共同分擔照顧與教養的責任，有些身心障礙媽媽仍希望保有親職參與的主動權，找到適合自己的方式，親身陪伴孩子成長，而不只是將親職交由旁人代勞。
吳晶晶回憶，以前每當孩子指著某樣東西問「那是什麼」時，她因視力有限，無法立刻回答，只能拿起放大鏡仔細查看；有時也會請孩子唸出書上的字詞，再透過上下文推敲意思。雖然過程需要更多耐心，卻也是一段彼此陪伴、學習的歷程。
其中，她也分享，有聲 CD 是她與孩子共學的重要媒介。吳晶晶笑說：「我自己習慣透過聲音學習，所以會跟孩子一起聽童謠、臺語歌、《十萬個為什麼》⋯⋯這些生活化的內容，也讓我們之間有更多共同話題能聊天。」
身在聾人家庭的白妝如則期盼，「手語」不只是她與家人日常溝通的語言，還能成為聽人兒子跟家庭交流的一部分。她提到，社會普遍習慣以口語作為主要溝通方式，但手語本身就是一套完整的語言，擁有獨特的語法與文化，希望孩子也能從中認識聾人的世界。
「我們會透過遊戲和情境故事引導孩子，像是給他一架標示顏色的手敲琴，我用手語比出顏色，請她敲出對應的琴鍵，以輕鬆的方式讓他對手語產生興趣。」白妝如說，其他如國外的手語教學頻道「My GO!」，也有有趣的手語童謠和故事；在國內，國立臺灣圖書館推出了許多手語繪本，也有親子館舉辦手語課程，都是實用且友善的學習管道。
彩色的手敲琴。示意圖，非文中人物／取自桃園市私立康斯迪托嬰中心 fb 粉專
實際上，從懷孕一路到親職階段，除了個別家庭的努力，近年來也有越來越多身心障礙家庭的育兒資源。例如，中華民國身心障礙聯盟出版的懷孕手冊和育兒手冊，便針對不同階段與障礙情境，分享具體的技巧與提醒，讓家長能在事前就做好準備；衛福部「育兒小博士」網站上，也整理了哺乳、洗澡、遊戲等日常情境中，可搭配使用的輔具建議。
此外，新北市由伊甸社會福利基金會辦理的「樂明身心障礙者服務中心」、桃園市身心障礙聯盟，以及屏東縣政府推動的「屏障媽媽超給力應援團計畫」，也都致力提供適合不同障礙家庭的婚育支持服務。
遺憾的是，這些支持在國內仍不夠普及。一方面，相關手冊與資訊多集中於網路，需要家長具備意識、主動搜尋；另一方面，各縣市資源有落差，能提供的協助也不盡相同。對不少身心障礙家庭來說，仍多仰賴身邊有類似障礙經驗的同儕傳承經驗，否則仍只能獨自摸索。
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