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高子晨/5提問看懂修法爭議,身心障礙者的障權法訴求

撰文/高子晨  「夥伴注意 Huobanjuyi」倡議影響力部社群編輯 

今年 2/10,行政院公布《身心障礙者權益保障法》(下稱障權法)修法列為優先推動事項。這本該是一件好事,因為障權法已經將近 18 年沒有大幅修訂,就像長輩終於同意把老舊的滑蓋式手機換成 iPhone 一樣,很令人開心吧?

但為什麼各個障權團體要在一個月後的 3/14,大動作召開聯合記者會呢?讓我用 5 個問題,來告訴你!

一、3年前不符需求、被擱置的修法,3年後還有問題?

想像一下,假設 3 年前你跟媽媽說「媽~我手機 3 年後要換最新的 iPhone」,媽媽也說好,結果最後媽媽卻給你一支最新的安卓(Android)手機,你會作何感想?

現在,我們把角色替換一下—— 目前障權法的修法方向,對身心障礙者也是一樣的感受。

早在 2022 年,政府就預告修訂障權法,當時政府把修法重點放在「保障住在機構的身心障礙住民」。這與障權團體期待將「個人助理服務」納入母法(障權法)的訴求有很大出入。

「個人助理」1編註 1:個人助理是身心障礙者邁向自立的重要角色
個人助理可以依照障礙者的意願和需求,協助障礙者處理各種日常事務、和障礙者在同一個位置一起做事,而非單方面替障礙者做決定。讓他們不再只能被動等待、配合外界幫助,而是能和你我一樣選擇並安排自己想過的生活。(參考報導:【自立生活2】撐不過2年的短命工作,身心障礙個人助理「熱情燒完就離開」
可以提供障礙者日常生活協助,讓障礙者可以在家裡、社區裡自主生活。但政府的修法重點忽略了障礙者對自立生活的需求。法案未能符合大多數障礙者的期待,也因此遭到障權團體的強烈反對,最終擱置至今。

而如今,時隔 3 年,障權法的修訂再度搬上檯面,但目前行政院尚未提出政院版本供立院排審,自然也沒有草案的探討空間,這讓當初提出需求的障權團體感到非常失望。

二、身心障礙者難道反對修法嗎?是不是乾脆不要修?

話也不能這麼說,我們並不是「反對修法」。

在障權法未大幅修法的近 18 年間,等同於足夠一個孩子長大到成年、上大學的時間。時間是觀察、衡量改變的單位。同理,障權團體也將臺灣促進身心障礙權利的改變,記錄、銘記在心。例如,城市中已經有更多的無障礙公車、捷運有更加完善的無障礙設計等。

只不過在做出這些改變之前,能不能稍微停下腳步,徵詢一下身心障礙者的意見?不應該只是抱持「我是為你好」的態度,單方面的增修條文。

這就是我們面對障權法修法的訴求,希望政府聆聽身心障礙者的聲音

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3/14,多個民間團體召開記者會,呼籲衛福部聆聽障礙者的聲音。圖/取自社團法人台灣身心障礙者自立生活聯盟 fb 粉專

三、為什麼反對著重在「機構」的修法?我們的訴求有什麼?

3 年前,政府提出的障權法修正草案,著重保護居住在機構的身心障礙住民,例如,強化身心障礙者在機構遭遺棄或虐待的通報、懲處機制;杜絕不適人員繼續在機構服務。

政府加強對障礙者的保護是值得肯定的,但修法條文主要是加強「事後處理」的措施—— 也就是等到問題發生後,才進行通報、處罰或汰除不適任人員。我們認為要改善機構的居住環境,不該只是重罰人員或負責人,而是要從機構體制本身進行改革

因此,我們針對「機構」層面的修法,提出 3 項訴求:

  1. 提升住民的生活品質與自主性:讓住民可以自由使用手機、輔具,參與在機構的日常生活決策。
  2. 建立更友善與暢通的申訴機制:讓住民能夠安全、方便的對外求助或表達意見。
  3. 開放住民自由出入社區,走向開放式管理:縮短機構住民和社區的距離,避免機構成為封閉隔離身心障礙者的場域。

四、我們期待著重的 「個人助理服務」是什麼?

身心障礙個人助理服務(以下簡稱個助)你可以這麼理解:「手腳的延伸」。這是什麼意思呢?和居家服務有什麼差異?

有些障礙者因為身體的障礙,無法像一般人一樣輕鬆執行各種動作,而個人助理,正是協助障礙者處理這些難以完成的日常任務的工作者。

假設你是一位肌肉萎縮症患者,肌肉無力的你肯定無法靠自己洗澡,於是申請「居服員」進行協助。但你卻在申請服務的過程,一時粗心忘了勾選「吹頭髮」這個服務項目。

於是在舒舒服服洗了熱水澡之後,只能頂著溼漉漉的頭髮,讓它自然風乾。這就是居服服務的限制,它必須依照事先勾選的項目來提供協助,而沒有勾選的項目,居服員就無法協助。

但是如果是個助服務,你只需要禮貌的說:「請幫我吹頭髮」,這樣便能夠順利完成原本無法自理的任務。這就是個人助理的價值所在,保留了更多的即時溝通空間,讓身障者能夠在生活中擁有更多選擇、可以根據自己的需求表達,並且立即獲得所需的協助。

五、個人助理已經有相關規範,為什麼要納入障權法?

「個人助理服務」入母法(障權法)是什麼意思?真的這麼重要嗎?讓我用具體例子來說明:

玉姐是一位獨居、低收入,且重度身心障礙的女性。由於罹患肌肉萎縮症,她全身無力,生活中的各項基本事務,例如上廁所、吃飯等,都需要他人協助。玉姐向新北市社會局申請「自立生活支持服務」,也就是上面所說的「個人助理服務」。

最初社會局核定的時數上限為每月 60 小時,換算下來,她一天僅能獲得約 2 小時不到的協助。儘管社會局後續以「專案處理」的方式,將個助服務時數調整至每月 100 小時,仍不足以支應玉姐日常所需。(參考:【自立生活3】首例!身障者為爭人力告贏政府,重障者玉姐:「只求晚上不要泡在尿裡」

重度身障的玉姐提告新北市政府,希望爭取個助時數。攝/曾玉婷

當母法缺乏具體規範,地方政府各自心證

無可奈何下,玉姐最終向社會局提出行政訴訟,臺北高等行政法院的言詞辯論庭上,玉姐的委任律師指出:現行的母法(障權法)並未對「個人助理服務時數」作出具體規範,而是授權行政院衛福部來管理。

而根據衛福部的《身心障礙者個人照顧服務辦法》,強調在規畫照顧服務時,應全面考量使用者每日生活可能遇到的各種協助需求,服務時間不應預設上限,而應視實際需求來安排2作者註 2:根據衛福部《身心障礙者個人照顧服務辦法》第 14 條第 2 項:「服務計畫應以服務對象意願及需求作考量,得提供 24 小時之服務為原則。」

這項原則的精神在於—— 如果障礙者的生活需求確實涵蓋全天不同時段,那麼系統應具備提供涵蓋全日的支持能力,而非預設只能提供特定時數。

但社會局辯稱地方政府的財政情況差異很大,對新北市來說,已經盡力提供最好的協助,若要再增加協助時數,將對其財政造成龐大負擔。

最後經過 2 年的訟訴,才判定玉姐勝訴。經過這次案件,我們自然希望個助相關規範能入母法,提升法律位階,我們的具體訴求將詳列於後文。

障權團體對「個人助理服務」入母法的具體訴求

針對將「個人助理服務」納入障權法的修法訴求,障權團體有以下具體建議與要求:

1. 明確定義個人助理服務原則

在法律架構下,必須明確規範個人助理的服務原則,避免服務品質參差不齊、服務範圍的不確定性。保障身障者在不同地區、不同服務提供者間,都能獲得一致且高標準的服務。

需明確規範的服務原則,例如:

  1. 個人助理服務時數的核定方式:障礙者能申請的個人助理服務時數,應依據障礙者的個別需求和障礙程度來核定,而非設定固定的上限。
  2. 遭遇緊急情況時,兼顧障礙者和個人助理權益的方案:如遇颱風、地震等情況是否能夠延長服務時數?個人助理是否可以暫居障礙者個案的家中?

或是讓障礙者緊急安置於機構?如果在天災等緊急狀況下,障礙者負傷或不幸離世,要如何討論責任歸屬?個人助理是否可以優先保全自己?

3/14 身障團體齊聚一堂,呼籲政府重視本次修法。圖/作者提供

2. 穩定個人助理的聘僱制度

在現行制度下,各縣市負責個人助理服務的承辦單位,採用不同的合作模式,有些承辦單位採用「承攬制」,如臺北市脊髓損傷者協會,由個人助理與單位簽訂承攬契約,無法納入勞健保體系,個助須自行負擔保險、醫療等風險,缺乏最基本的勞動保障;

有些單位則採用「雇傭制度」,如新北市的伊甸基金會,會替聘用的個人助理投保勞健保,基本保障較完整。

制度的不一致,讓個助人力流動率高、服務不穩定,直接造成障礙者在尋找、訓練、信任個助的過程中不斷中斷,難以依自己的生活節奏與需求安排日常支持。

結果是,障礙者即使有意願自立生活,卻因為制度設計混亂、支持體系脆弱,而無法真正做到自主選擇、穩定生活,長期陷入「無所適從」的處境。

3. 提高個人助理薪資

目前個人助理服務仍不夠普及,尤其在偏遠地區,許多障礙者無法充分利用這項服務。隨著少子化日趨嚴重,個人助理人力不足、不穩定的風險持續。

對此,障權團體呼籲提高經費投入,提高個人助理從業人員的收入。障權團體認為只要提高投入,從而鼓勵更多人投身個人助理行業,能夠舒緩目前人力不足的問題。

4. 提高整體預算投入「自立生活支持」

最後,根據 2023 年衛福部公布 480 億預算的 「身心障礙照顧服務資源布建計畫」,僅分配 27 億元投入自立生活,障權團體呼籲應提高整體「自立生活支持」的經費。並且在接下來的修法過程中,應多與障礙者溝通,讓障礙者實際參與討論和決策。


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