照軒／曾想掐死腦性麻痺的弟弟、覺得丟臉，現在會把他考慮進自己的未來

撰文／照軒口述；編整／郭昭君　天使心家族特約記者、Right Plus 多多益善

在我 5 歲的時候，媽媽生了一個弟弟。曾經，我很羨慕表哥、堂哥有自己的兄弟，所以我也很期待有屬於自己的弟弟。但是，弟弟一歲多的時候，我發現他好像跟其他人不一樣，他好像不能自己走路。

後來弟弟去做了檢查，大人說，他是多重中度腦性麻痺合併視覺障礙（多重障礙），需要做復健。再來的每個週末，住在桃園的我們，都要一大早就開車到林口長庚醫院。媽媽帶弟弟進到早療室，當時小一的我，總是和爸爸在早療室外等待。有時候一等，半天就過去了，那時也沒有手機可以打發時間，無聊得很。

從小做什麼事都能獲得家人關注與鼓勵的我，也隨著弟弟的出生與確診，漸漸發覺，我原本擁有的父母的愛，好像被分走了，而且瓜分得有點多。

例如我小學時成績很好，在弟弟出生前，爸媽總是誇讚我。但弟弟確診後，我記得有一回我 5 個科目考了 499 分，差一分就滿分了。回到家爸爸看到後卻非常生氣，指責我漏掉的那一分—— 我到現在還記得我答錯了什麼。

那時我就覺得，我好像永遠達不到爸媽的期待，做得再好，爸媽好像也看不到。曾經以為自己有能力做好、能獲得成就感與關注的事情，好像也突然消失了。

小時候總以為爸媽應該要是萬能的。但是，他們不但不再那麼關心我，對我和弟弟有嚴重的差別待遇，我想要做的，還常常不能被滿足，例如小時候我想學游泳、想騎腳踏車環島，爸媽卻沒有時間和精力陪伴我完成。於是我就跟爸媽越來越疏離，我也越來越叛逆，而且很容易因為一些小事，和爸爸吵得不可開交。

到了小學 6 年級，弟弟也進小一，我得帶弟弟進教室。那時我真的非常不願意這麽做，我覺得全世界都在看我，很丟臉。

而且，當時我們班有 3 個特殊生，大家都會嘲笑他們，甚至欺負他們，我也會加入他們的行列。我不想被歸類在「那一區」，我也不願看到自己家裡的人，遭受到那種對待。

遇見手足同儕、上大學拉開距離，換個方式和家人溝通

在同時間，我爸媽接觸到天使心家族，他們也讓我參加天使心家族舉辦的手足活動。剛接觸時，我十分不解。我覺得我很「正常」、很健康，沒有什麼需要幫助的。

但後來發現，原來我和社會上的其他人一樣，都很需要同溫層。

我覺得自己很幸運，能在很早的階段，就和其他同樣有身心障礙兄弟姐妹的手足在一起。在團體裡，我慢慢感覺自己不是一個人；參加手足活動（如營隊、聚會）時，我發現自己遭遇的問題，原來很多人都遇過，我們能懂得彼此的心情。

於是我逐漸能開口講述家裡的事，敢跟團體中的其他手足朋友說「我有特殊生弟弟」。我也能在團體分享裡，看到不同的應對方式，覺得很多事情好像沒有我想像得難。我也能參考年紀比我大的手足的經驗，例如看他們如何跟陌生人說自己有特殊的手足，再進一步去學習或模仿。

甚至在課堂上，老師也會讓我們突破原有的盲點，用第三者的角度重新看待父母，認知到他們也跟自己一樣，是一天只有 24 小時、也會覺得不知所措的人。

我也逐漸發現，父母上了許多課程後逐漸在改變。平常不運動、小時候沒辦法和我騎單車環島的爸爸，甚至在我大一那年，為了要和我一起騎腳踏車上武嶺，默默在週間請假練習騎車。從前總是說一是一，不能接受頂嘴的他， 現在也比較能接受我的想法。

我覺得會有這樣的變化，除了因為我們彼此心態有了轉變，也跟我上大學後搬出去住，並且到超商打工很有關係。

我在超商工作 3 年，遇過各式各樣的客人，這也讓我認知到溝通的重要，學習如何不被情緒左右，也能思考如何堅守原則、找到平衡。

現在，爸媽吵架時，我能比較客觀的看待他們，我可以分別站在爸爸和媽媽的立場思考，有時也會站在旁觀者的視角，從而也能盡量以公平的方式去看待他們和爭吵，甚至還能當他們的溝通橋樑。

彼此拉開距離，也讓我和家人減少了生活上的磨擦。例如我們的作息很不一樣，以前爸媽會因此對我生氣，但現在我們的生活拉開距離，除了減少衝突，他們也會想要多了解我在外面怎麼生活。

於是在大學，我也認知到許多家庭的不同面貌，不同的家庭也可能有單親、隔代教養等不同狀況，他們也和我一樣，不知道怎麼跟陌生人說，我們家的狀況只是比較顯性。

我感覺身邊的人想法也比較成熟了，加上在天使心家族的活動裡，我看見年長的手足對外說自己有特殊生手足，也沒發生什麼事，於是我也逐漸能突破同溫層，對陌生人講述「我有一個身心障礙的弟弟」。

弟弟偶爾會抱怨，就像我們職場中也會有抱怨，不過我滿羨慕他沒有什麼要擔憂的事情，只有怕老師太兇或老師太「機車」。

對於這個搶走父母所有愛、曾經想掐死他的弟弟，我現在覺得，他就是小朋友啊，不會再長大了。他的心智年齡就停在小學三年級左右，有時候又真的像小朋友般任性，他想做什麼，我們就一定要配合他，所以有時候，我真的會很想要變成他。

難題總會出現，遇到再排除就是了

現在 22 歲的弟弟，平日白天在小作所（身心障礙者的過度性職場）工作，由爸爸媽媽接送他上下班。小作所會教導弟弟一些簡單的技能；假日他就待在家，或和家人出門，生活環境很單純。

弟弟可以自己走路，不需要用輔具，但是他在生活上，還是有許多需要我們協助的地方，包括吃飯、上廁所、洗澡等，這些事，我們不幫他處理的話，他沒辦法自己單獨完成。

我知道，往後將是由我來照料他。所以在找工作時，我會考慮到需要多少薪資，才能供應他未來的開銷（即使爸媽並沒有給我這樣的壓力）；談感情時，我也會傾向先告訴對方，我有這樣的弟弟，讓對方有一點心理準備，因為這會影響到未來的生活，像是經濟層面。

我也曾經聽說，有些人不先講（有身心障礙手足），之後被伴侶「發現」，伴侶可能還會有「被騙」的感覺。所以我傾向先講，因為這個東西我不能選，但對方可以選。如果對方不能接受，那我們就不要繼續走下去，我沒有關係。

其實我也算好運。因為我爸媽把弟弟照顧得很好，對於弟弟的未來，他們也已經有了很長遠的規畫，弟弟從小不需要我擔心。我不像很多身心障礙者的兄弟姐妹一樣，從小就得協助家務，關於我的未來規畫，也多能照自己的想法做選擇，不須為了弟弟犧牲什麼。

當然，有時候我也會覺得，我這樣照自己的想法做，真的可以嗎？我真的可以這樣做嗎？我也會擔心，現在因為有爸媽，我可以不用做太多，但會不會有一天，突然需要我照顧弟弟時，我扛不住？

但我總告訴自己，就如同一路走來的那樣，該復健就復健，該去小作所就去，走一步算一步吧。

就像行走在平順的路上，看到路障出現時，再排除就是了。例如之前我知道要幫弟弟聲請輔助宣告（註），我就會跟父母溝通，然後去解決它。我想，就像解決工作上的問題，也像其他家庭面對的不同難題那樣，時間到了，去面對就是了。

註：什麼是成年「監護宣告」和「輔助宣告」？

有些人因為疾病、受傷等原因長期臥床或處於昏迷等狀況，已經沒辦法和別人溝通或理解別人的意思，但生活中還是會出現相關的法律事項，例如需要領補助、繳保險費等，需要有人去銀行辦理或協助繳費，這時法院可裁定由監護人代為處理，也就是「監護宣告」。

但有些人身邊已經沒有親屬，或家人因為高齡、無法照顧、照護知能不足等原因，沒辦法當監護人。這時候依法就可能由當地政府或社會局處來擔任監護人。

另一種情況是「輔助宣告」。有些人平時有一定的能力可以自理生活，只是溝通和分辨能力比較弱（例如心智障礙者）。因此當碰到與人借貸、買賣房屋、打算自己做生意等重大法律行為時，還是會需要有「輔助人」的同意。

當地政府或社會局處如果成為監護人或輔助人，可能委託民間團體來照顧。福田協會便承接了桃園社會局委託的 240 名受宣告者，另外在新竹縣市和苗栗也都有承接共 264 名受宣告者。其中有 9 成都住在教養院、長照機構或精神復健機構等，只有少部分人住在家中（社區中），且 7 成以上是受到監護宣告的對象。

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