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李昀/「不如我們從頭來過。」重說一個不一樣的精神病人敘事
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編按:Right Plus 多多益善其中一個存在的定位,是經驗者擴大機—— 由平時被定義為「弱勢」的特殊經驗者、倖存者以第一人稱寫下屬於自己的故事,讓所有的經歷都不再被代言。
精神失序者李昀曾於 2021 年 8 月在多多開啟專欄【遺失名字的人】,從瘋狂者的角度梳理自己與生命交手的過程,有受苦的感受、求醫的不順遂、難以被理解的絮語。
這一次,她以【航向樹冠層】(作者註)回歸,想藉由書寫,體現人如何在不同的現場被遺漏、誤解,最後被宣告發瘋;常常被認為「胡言亂語」的精神疾病經驗者,又如何發展出屬於自身的文化,讓環境適合所有人,而不是強迫人扭曲自身的特質?
更重要的是,她希望世人了解:精神病人的需要和想望與所有人都類似,但又各自不同,精神病是個遭遇,不是既定角色。
本篇由李昀以「重說一個不一樣的精神病人敘事」為出發點,撰文說明專欄從【遺失名字的人】到【航向樹冠層】的轉向與初衷。
作者註:「航向樹冠層」的出處
出自甜梅號樂團 2008 年 10 週年紀念 EP《是不是該謝謝你提醒我少了什麼》第一首曲目。
倡導精神病人權益的這些年,我越感無力。社會對「精神議題」所劃定的範疇,限定社會安全、疾病治療、加上少許社會福利。可是精神病人只有這些嗎?我是說,我每天有很多煩惱,煩惱房租又漲了、煩惱怎麼跟朋友和好、煩惱下一餐要吃什麼。我不會因為發瘋不需要煩惱這些事情,但這些煩惱不處理好,我肯定會瘋得更重。
我是一個「有精神病」的人,不是一個「精神病人」。社會想像精神病人就是「瘋了」,他們無法控制自己,也不知道自己在做什麼,所以他們需要接受精神科治療,以免危害社會安全。我會有精神的問題,但不會天天都失控到發生危險。我會去醫院,但我離開醫院就不是病人。
對我來說,精神病就是源自於人過得不開心,吃藥不會讓人比較開心,所以很多人吃了幾十年還是治不好。開心很簡單,就是吃好睡好,有人愛,有愛做的事。不管有沒有病的人過上這樣的生活,都會很快樂,快樂的人自然不會想去危害社會。
我知道什麼才是重要的,但我總是被迫參與這些我認為很「末端」的討論。例如,社會很愛討論社會安全的問題,殊不知有暴力風險的精神病人非常少,而良好生活會比送去住院有更好的預防效果,因為我沒聽過有人的精神病是靠住院治好的。
我不是故意生著精神病,說的話卻沒人聽
因為我說的不是傳統論述的觀點,所以人們會找很多方法取消我發言的代表性。例如說我「功能太高」,生病的經驗不能拿來參考,所以我說的話不用聽。我確實無法代表全臺灣的精神病人,但為什麼其他專家就行?
我其實領有身心障礙證明,以及永久效期的重大傷病卡,算是法定的精神障礙者。我也需要協助與陪伴,只是臺灣的社區復健都在平日白天,既沒有薪水,也無助於我就業。不是每個精神病人都有人照顧,如果我不工作,我就得去住機構。現有的服務我無法使用,卻時常被認為沒有需要幫助。
我想辦法處理我的障礙,不代表我沒有障礙。就像肢體障礙者用可以電動輪椅代步,不代表他們沒有障礙。弔詭的地方在於,我的努力不會被社會視為克服障礙的勵志表現,反倒會被視作我的障礙不存在。
精神病的困難,是在許多的干擾中如何維持穩定的生活。精神病人有信念、創傷、情緒、感官與幻覺等不定期不定量的干擾。困難的是要在不斷變化的身心狀態下,符合社會對於穩定的要求。智力與精神病是 2 種問題,可是社會永遠認為精神病人也有智能問題。
我努力完成了碩士學業,也能做研究工作。但現身倡議的時候,人們一聽到精神病人,就預設我只會講自己的故事、沒有處理政策的能力。我有很多故事,同時受過專業訓練,我能將政策談論的更細也更精確。
我常被能力比我差的人「教育」,或是任意抨擊無視,不是我做的不好,而只因為我是精神病人。
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人們用各種方式取消我,取消我的身分或是能力。人們靠想像決定我是誰,因此我得終其一生的證明給他們看。
發瘋的這十年,我始終在面對社會觀感帶來的問題,克服障礙已經很難,但改變別人的偏見又更難。
我剛發病的年代,精神病經驗者的文章、書籍都很少,我也不認識別的精神病人,總以為全世界只有我發瘋了。電影演的故事情節都很可怕,所以被送入精神科住院時,我簡直是自暴自棄。沒想到我卻在裡面認識很多病友,彼此聊天鼓勵,拯救了當時的我。
被送去住院的精神病人肯定很嚴重吧?大家的確滿瘋的,卻也滿真實的,因此滿願意分享,也比較重感情。
某次我被綁進「保護室」單獨拘禁了整晚,隔天出來時,發現我的病友站在門口張望,並擔心到快哭出來。身為一個精神病人,我早早習慣遭受暴力對待了,我以為她應該也習慣了。但她仍願意為我難過,使我想起,我也是個會難過的人啊。
經歷過悲傷的人,總願意給別人更多溫柔的空間。只是病房規定不可彼此聯絡,即便共同生活了一個月,出院後大家就散了。我常常感到寂寞,外面的人無法理解我,也不願意聽我說,我常常要花好多力氣解釋和道歉,但對方還是聽不懂。
我不是故意生著精神病,很多事我也無法解釋,所以只好道歉。我越來越討厭自己,因為我在他人的眼中看見對我的厭惡。我很想被喜歡,但我怎麼做都不對。
誰有資格活下去?
直到 2015 年,我結識了一群程度不同的瘋子朋友,大家定期聚會分享彼此生命經驗,最後持續了快 3 年時間。起初我們也不知道該怎麼聊起,如果是照醫院定義的那樣,情緒起伏、幻聽妄想、厭食強迫?這些症狀 3 分鐘就講完了,那有什麼好說?
後來我們抓出了好幾個聊天的主題,像是看醫生的經驗、吃藥的經驗、談戀愛的經驗等,說穿了就是生活的方方面面,因為人根本無法透過疾病認識彼此,而是透過生活才會有故事可說。
我們各自孤單了太久,所以特別珍惜這個可以自由暢談的空間。隨著聚會的進行,有個話題縈繞不去,就是我們能不能稱自己是「精神障礙者」?因為我們不住在療養院,當時許多人也尚未拿到身心障礙證明。
我們確實經歷著痛苦,但這些痛苦相較他人,似乎顯得不值一提。
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很多年以後,我還是在想這個問題,誰是精神障礙者?誰可以說自己是精神障礙者?有資格說的人,還有能力說嗎?
這幾年我參加的喪禮比婚禮多上許多,這算是參與精神病人社群的風險,除了溫馨陪伴之外,也有很多事情要處理,從接聽自殺電話,輪流陪伴、找資源、借錢,或是和醫院交手等很多很多的事情。
社會不願意做的,我們都做了,其他服務會下班,但精神病人不會,有破口的地方就得有人去做些什麼,不然今年又會多出幾場喪禮。
此時,關於「資格」的問題就又開始敲打著我,到底誰有資格活下去,誰值得被幫助,誰又不值得活呢?我不想要做選擇,因為一條命都不可以少。但我確實常有走投無路的感覺,因為即便有身心障礙資格,社福對我的幫助遠不及我的損失多。
我有工作能力,但精神病人身分讓我很難找到工作。我失去一個月至少 26000 的基本薪資,但社會對我生活的補貼一個月只有 4049 元。我情願政府把這 4049 元投入「精神疾病去汙名」的工作,因為 4049 元根本無法生活。
「資格」的問題牽涉到法律對於身分的畫分,說穿了就是資源分配。但人不會只有一個身分,很多人即便發瘋,還是努力工作照顧一家老小;很多人痛苦得要命,但為了不讓別人擔心,努力支撐下去。
每個人面對生活,都會有各式各樣的角色與挑戰,也都需要不同程度的協助。我認為很多事是共通的,例如高房價會讓都市的人就是過得很辛苦、性別歧視也同樣會發生在精神病人身上。其他人也會遇到的問題,在精神病人身上也會遇到,並且變得更困難一些。
但我想談這些發生在我身上的問題時,會被說,那不是「精神議題」該談的範圍,精神議題要談精神病人「獨有」的問題。可是精神病人不是一種人,是很多種人。精神病也不是一個病,是非常多種不同的病。
2022年,有 273 萬人以上求診精神科(註 1),比臺北市民的人口還多,我無法回答 273 萬人的共通需求是什麼,因為每個人是不一樣的。世界上沒有精神病人「獨有」的需求,而是人都會「共通」的需求,例如被愛、被喜歡、有飯吃、有家可歸等,可是精神病人容易沒有。
作者註 1:2022 年求助精神科的人數
根據衛福部統計,2022 年求助精神病門診、住診、急診的人數約有 273 萬人(不含失智症與智能不足者)。當然還有很多不看醫生的黑數,以及去其他科拿安眠、抗焦慮等藥物,但沒有開立精神科診斷的病人。
重寫一個故事:如果沒有人壞掉過
2022 年我參與了《精神衛生法》的修法,裡面花很大篇幅寫了如何將精神病人強制住院,以及社區服務等,與我生命無關的內容。會被強制住院的人數很少,如果可以工作,大多數人也不會選擇進入(社區)服務中。我的確認為這些東西重要,但不該把所有力氣只放在這些地方。
於是我問了社群夥伴們,你最希望法律能改變你過去的哪一件事?很多人回答我,希望第一次看精神科時,醫生不要那麼不耐煩,願意多花 5 分鐘把診斷下好,這樣他就不用花好幾年嘗試錯誤的藥;
也有人說,希望住院時,不要動不動就把他綁起來打針,因為他是生病了,不是故意的。後來有人對我說,如果一開始就不要得到精神病就好了。
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對啊。我怎麼會忘了呢?社會一直想如何處理或幫助精神病人。殊不知,所有人最大的渴望就是這些事從來沒有發生過。被診斷有精神病的那天,原有的生活就一點一滴的遠離我。
每一個「精神病人的故事」,都發生在被醫院宣告有精神病的那天,中間經歷藥物調整、副作用、反覆住院,到逐漸失能、住進機構中。明明都是不一樣的人,卻得上演同一種腳本,沒有希望的腳本。
成為精神病人後,我總是感到寂寞。我的人生走上了岔路,遠離人群,也不被理解。我身邊的人有了穩定的工作,往未來邁進,只有我留在原地。
身為病人,身邊充斥很多專業工作者。他們的溫暖讓我感動,但他們切割結案之快,讓我大夢初醒。倡議時,許多人說是「夥伴」稱兄道弟的靠近我,同樣在榨乾我之後無情離去。
人們不是可憐我,就是因為我有利可圖。我始終無法做為一個人被喜歡,人們靠近我,是因為他們工作需要我「精神病人」身分。
如果我沒有這麼孤單,我們不會輕易被騙,我也能在失落後比較有能力穩住自身。
我怕受傷,所以再也不敢相信任何人。我寧願相信不會有人喜歡我,以免再一次的希望落空。
幾個月前,我和一個 2015 年就一起聚會的瘋子朋友通話,快 10 年了,我們都過得不好。我太累了,也太心碎,所以後來離開倡議圈、決定偽裝成正常人生活。而她也在同一個階段,她也不要再當精神病人了。過去我們建立的認同,現在我們都不敢要了。
後來她突然問我:「你是因為我有精神病才跟我當朋友嗎?」這個問題既銳利,又讓人心碎。
「不是的,是精神病讓我們認識,然後妳是我很喜歡的朋友。」謝謝妳問我,妳也跟我一樣累吧。
人生至此,我希望我從來不是個精神病人。
我希望發生在我身上的事,再也沒人有人需要去經歷。如果可以,我想重講一個與典型樣板(註 2)不同的故事。裡面的人從來沒有壞過,所以不需要好起來。精神病人只是一群比較特別的人,社會還在學習如何善待他們。
作者註 2:「典型」樣板的出處
引用書籍《卡塔莉娜》第 3 章第 2 節的標題「Her Life as a Typical Patient」,以及內容所描述的概念。可參考書摘:疾病有性別、死亡有社會性、失功能者「被精神病」:社會集體塑造出的療養院人生/吳易澄談《卡塔莉娜》
只要找到對的舞臺,精神病人也可以貢獻社會。我們有我們擅長的,與不擅長的,我們會有希望,只是目前還沒找到方法。
會找到的,只要我們不放棄去找。我想要把過去的傷痛與不堪都拔除,重新撰寫一個邁向未來的故事。
「不如我們從頭來過。」(來自電影《春光乍洩》)
延伸李昀【航向樹冠層】:
1. 李昀/精神病人的「窮」是什麼?汙名、失去體力與工作、用盡所有來交換自由
2. 李昀/是精神病人的就業問題,還是職場本身就是問題?
3. 李昀/學習原本是件快樂的事:青年求學到中年職訓,如果我們的熱情能被守護
4. 李昀/從一個女同性戀進入精神科說起:沒有性別、文化概念的精神醫療體系
5. 李昀/復原在說什麼:不是「治好」,而是可以決定自己的人生方向
這篇文章,是經過寫作者對生命經驗的回顧、編輯在寫作過程的陪伴與培力,才得以完成。
因為以書寫為自己發聲、道出脆弱與勇敢的經驗並不容易,所以我們往往需要花費超乎想像的時間與心力,才得以完成這篇文章。
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