李昀／「不如我們從頭來過。」重說一個不一樣的精神病人敘事

倡導精神病人權益的這些年，我越感無力。社會對「精神議題」所劃定的範疇，限定社會安全、疾病治療、加上少許社會福利。可是精神病人只有這些嗎？我是說，我每天有很多煩惱，煩惱房租又漲了、煩惱怎麼跟朋友和好、煩惱下一餐要吃什麼。我不會因為發瘋不需要煩惱這些事情，但這些煩惱不處理好，我肯定會瘋得更重。

我是一個「有精神病」的人，不是一個「精神病人」。社會想像精神病人就是「瘋了」，他們無法控制自己，也不知道自己在做什麼，所以他們需要接受精神科治療，以免危害社會安全。我會有精神的問題，但不會天天都失控到發生危險。我會去醫院，但我離開醫院就不是病人。

對我來說，精神病就是源自於人過得不開心，吃藥不會讓人比較開心，所以很多人吃了幾十年還是治不好。開心很簡單，就是吃好睡好，有人愛，有愛做的事。不管有沒有病的人過上這樣的生活，都會很快樂，快樂的人自然不會想去危害社會。

我知道什麼才是重要的，但我總是被迫參與這些我認為很「末端」的討論。例如，社會很愛討論社會安全的問題，殊不知有暴力風險的精神病人非常少，而良好生活會比送去住院有更好的預防效果，因為我沒聽過有人的精神病是靠住院治好的。

我不是故意生著精神病，說的話卻沒人聽

因為我說的不是傳統論述的觀點，所以人們會找很多方法取消我發言的代表性。例如說我「功能太高」，生病的經驗不能拿來參考，所以我說的話不用聽。我確實無法代表全臺灣的精神病人，但為什麼其他專家就行？

我其實領有身心障礙證明，以及永久效期的重大傷病卡，算是法定的精神障礙者。我也需要協助與陪伴，只是臺灣的社區復健都在平日白天，既沒有薪水，也無助於我就業。不是每個精神病人都有人照顧，如果我不工作，我就得去住機構。現有的服務我無法使用，卻時常被認為沒有需要幫助。

我想辦法處理我的障礙，不代表我沒有障礙。就像肢體障礙者用可以電動輪椅代步，不代表他們沒有障礙。弔詭的地方在於，我的努力不會被社會視為克服障礙的勵志表現，反倒會被視作我的障礙不存在。

精神病的困難，是在許多的干擾中如何維持穩定的生活。精神病人有信念、創傷、情緒、感官與幻覺等不定期不定量的干擾。困難的是要在不斷變化的身心狀態下，符合社會對於穩定的要求。智力與精神病是 2 種問題，可是社會永遠認為精神病人也有智能問題。

我努力完成了碩士學業，也能做研究工作。但現身倡議的時候，人們一聽到精神病人，就預設我只會講自己的故事、沒有處理政策的能力。我有很多故事，同時受過專業訓練，我能將政策談論的更細也更精確。

我常被能力比我差的人「教育」，或是任意抨擊無視，不是我做的不好，而只因為我是精神病人。

人們用各種方式取消我，取消我的身分或是能力。人們靠想像決定我是誰，因此我得終其一生的證明給他們看。

發瘋的這十年，我始終在面對社會觀感帶來的問題，克服障礙已經很難，但改變別人的偏見又更難。

我剛發病的年代，精神病經驗者的文章、書籍都很少，我也不認識別的精神病人，總以為全世界只有我發瘋了。電影演的故事情節都很可怕，所以被送入精神科住院時，我簡直是自暴自棄。沒想到我卻在裡面認識很多病友，彼此聊天鼓勵，拯救了當時的我。

被送去住院的精神病人肯定很嚴重吧？大家的確滿瘋的，卻也滿真實的，因此滿願意分享，也比較重感情。

某次我被綁進「保護室」單獨拘禁了整晚，隔天出來時，發現我的病友站在門口張望，並擔心到快哭出來。身為一個精神病人，我早早習慣遭受暴力對待了，我以為她應該也習慣了。但她仍願意為我難過，使我想起，我也是個會難過的人啊。

經歷過悲傷的人，總願意給別人更多溫柔的空間。只是病房規定不可彼此聯絡，即便共同生活了一個月，出院後大家就散了。我常常感到寂寞，外面的人無法理解我，也不願意聽我說，我常常要花好多力氣解釋和道歉，但對方還是聽不懂。

我不是故意生著精神病，很多事我也無法解釋，所以只好道歉。我越來越討厭自己，因為我在他人的眼中看見對我的厭惡。我很想被喜歡，但我怎麼做都不對。

誰有資格活下去？

直到 2015 年，我結識了一群程度不同的瘋子朋友，大家定期聚會分享彼此生命經驗，最後持續了快 3 年時間。起初我們也不知道該怎麼聊起，如果是照醫院定義的那樣，情緒起伏、幻聽妄想、厭食強迫？這些症狀 3 分鐘就講完了，那有什麼好說？

後來我們抓出了好幾個聊天的主題，像是看醫生的經驗、吃藥的經驗、談戀愛的經驗等，說穿了就是生活的方方面面，因為人根本無法透過疾病認識彼此，而是透過生活才會有故事可說。

我們各自孤單了太久，所以特別珍惜這個可以自由暢談的空間。隨著聚會的進行，有個話題縈繞不去，就是我們能不能稱自己是「精神障礙者」？因為我們不住在療養院，當時許多人也尚未拿到身心障礙證明。

我們確實經歷著痛苦，但這些痛苦相較他人，似乎顯得不值一提。

很多年以後，我還是在想這個問題，誰是精神障礙者？誰可以說自己是精神障礙者？有資格說的人，還有能力說嗎？

這幾年我參加的喪禮比婚禮多上許多，這算是參與精神病人社群的風險，除了溫馨陪伴之外，也有很多事情要處理，從接聽自殺電話，輪流陪伴、找資源、借錢，或是和醫院交手等很多很多的事情。

社會不願意做的，我們都做了，其他服務會下班，但精神病人不會，有破口的地方就得有人去做些什麼，不然今年又會多出幾場喪禮。

此時，關於「資格」的問題就又開始敲打著我，到底誰有資格活下去，誰值得被幫助，誰又不值得活呢？我不想要做選擇，因為一條命都不可以少。但我確實常有走投無路的感覺，因為即便有身心障礙資格，社福對我的幫助遠不及我的損失多。

我有工作能力，但精神病人身分讓我很難找到工作。我失去一個月至少 26000 的基本薪資，但社會對我生活的補貼一個月只有 4049 元。我情願政府把這 4049 元投入「精神疾病去汙名」的工作，因為 4049 元根本無法生活。

「資格」的問題牽涉到法律對於身分的畫分，說穿了就是資源分配。但人不會只有一個身分，很多人即便發瘋，還是努力工作照顧一家老小；很多人痛苦得要命，但為了不讓別人擔心，努力支撐下去。

每個人面對生活，都會有各式各樣的角色與挑戰，也都需要不同程度的協助。我認為很多事是共通的，例如高房價會讓都市的人就是過得很辛苦、性別歧視也同樣會發生在精神病人身上。其他人也會遇到的問題，在精神病人身上也會遇到，並且變得更困難一些。

但我想談這些發生在我身上的問題時，會被說，那不是「精神議題」該談的範圍，精神議題要談精神病人「獨有」的問題。可是精神病人不是一種人，是很多種人。精神病也不是一個病，是非常多種不同的病。

2022年，有 273 萬人以上求診精神科（註 1），比臺北市民的人口還多，我無法回答 273 萬人的共通需求是什麼，因為每個人是不一樣的。世界上沒有精神病人「獨有」的需求，而是人都會「共通」的需求，例如被愛、被喜歡、有飯吃、有家可歸等，可是精神病人容易沒有。

作者註 1：2022 年求助精神科的人數

根據衛福部統計，2022 年求助精神病門診、住診、急診的人數約有 273 萬人（不含失智症與智能不足者）。當然還有很多不看醫生的黑數，以及去其他科拿安眠、抗焦慮等藥物，但沒有開立精神科診斷的病人。

重寫一個故事：如果沒有人壞掉過

2022 年我參與了《精神衛生法》的修法，裡面花很大篇幅寫了如何將精神病人強制住院，以及社區服務等，與我生命無關的內容。會被強制住院的人數很少，如果可以工作，大多數人也不會選擇進入（社區）服務中。我的確認為這些東西重要，但不該把所有力氣只放在這些地方。

於是我問了社群夥伴們，你最希望法律能改變你過去的哪一件事？很多人回答我，希望第一次看精神科時，醫生不要那麼不耐煩，願意多花 5 分鐘把診斷下好，這樣他就不用花好幾年嘗試錯誤的藥；

也有人說，希望住院時，不要動不動就把他綁起來打針，因為他是生病了，不是故意的。後來有人對我說，如果一開始就不要得到精神病就好了。

對啊。我怎麼會忘了呢？社會一直想如何處理或幫助精神病人。殊不知，所有人最大的渴望就是這些事從來沒有發生過。被診斷有精神病的那天，原有的生活就一點一滴的遠離我。

每一個「精神病人的故事」，都發生在被醫院宣告有精神病的那天，中間經歷藥物調整、副作用、反覆住院，到逐漸失能、住進機構中。明明都是不一樣的人，卻得上演同一種腳本，沒有希望的腳本。

成為精神病人後，我總是感到寂寞。我的人生走上了岔路，遠離人群，也不被理解。我身邊的人有了穩定的工作，往未來邁進，只有我留在原地。

身為病人，身邊充斥很多專業工作者。他們的溫暖讓我感動，但他們切割結案之快，讓我大夢初醒。倡議時，許多人說是「夥伴」稱兄道弟的靠近我，同樣在榨乾我之後無情離去。

人們不是可憐我，就是因為我有利可圖。我始終無法做為一個人被喜歡，人們靠近我，是因為他們工作需要我「精神病人」身分。

如果我沒有這麼孤單，我們不會輕易被騙，我也能在失落後比較有能力穩住自身。

我怕受傷，所以再也不敢相信任何人。我寧願相信不會有人喜歡我，以免再一次的希望落空。

幾個月前，我和一個 2015 年就一起聚會的瘋子朋友通話，快 10 年了，我們都過得不好。我太累了，也太心碎，所以後來離開倡議圈、決定偽裝成正常人生活。而她也在同一個階段，她也不要再當精神病人了。過去我們建立的認同，現在我們都不敢要了。

後來她突然問我：「你是因為我有精神病才跟我當朋友嗎？」這個問題既銳利，又讓人心碎。

「不是的，是精神病讓我們認識，然後妳是我很喜歡的朋友。」謝謝妳問我，妳也跟我一樣累吧。

人生至此，我希望我從來不是個精神病人。

我希望發生在我身上的事，再也沒人有人需要去經歷。如果可以，我想重講一個與典型樣板（註 2）不同的故事。裡面的人從來沒有壞過，所以不需要好起來。精神病人只是一群比較特別的人，社會還在學習如何善待他們。

作者註 2：「典型」樣板的出處

引用書籍《卡塔莉娜》第 3 章第 2 節的標題「Her Life as a Typical Patient」，以及內容所描述的概念。可參考書摘：疾病有性別、死亡有社會性、失功能者「被精神病」：社會集體塑造出的療養院人生／吳易澄談《卡塔莉娜》

只要找到對的舞臺，精神病人也可以貢獻社會。我們有我們擅長的，與不擅長的，我們會有希望，只是目前還沒找到方法。

會找到的，只要我們不放棄去找。我想要把過去的傷痛與不堪都拔除，重新撰寫一個邁向未來的故事。

 「不如我們從頭來過。」（來自電影《春光乍洩》）

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延伸李昀【航向樹冠層】：
1. 李昀／精神病人的「窮」是什麼？汙名、失去體力與工作、用盡所有來交換自由
2. 李昀／是精神病人的就業問題，還是職場本身就是問題？
3. 李昀／學習原本是件快樂的事：青年求學到中年職訓，如果我們的熱情能被守護
4. 李昀／從一個女同性戀進入精神科說起：沒有性別、文化概念的精神醫療體系
5. 李昀／復原在說什麼：不是「治好」，而是可以決定自己的人生方向

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