淑惠／「有身心障礙孩子，你後悔嗎？」我承認後悔，與家人展開關係修復之路

撰文／淑惠口述；編整／郭昭君　天使心家族特約記者、Right Plus 多多益善

我有 2 個孩子，大兒子現在 27 歲，已經在上班了。小兒子 22 歲，是個身心障礙者—— 更正確來說，是多重中度腦性麻痺合併視覺障礙（多重障礙）。

弟弟從小學坐、學爬就比較慢，我問過小兒科醫生，醫生說應該沒事。直到弟弟 1 歲 10 個月，因為還不會走路，當時我帶他到醫院打疫苗，我又再次問醫生，醫生讓我帶他到大醫院檢查才確診，並且告訴我們要開始帶弟弟做復健。

那時，大醫院的醫生要我辦「身心障礙手冊」（等同現在的「身心障礙證明」），我想說我和先生都有上班，付孩子的復健費應該沒問題（不需要障礙證明申請補助），我不想辦，但醫生勸我先申請，等孩子好了就可以註銷，所以我才辦。

一開始我打聽過與弟弟相似身心狀況的孩子，有些只要復健半年。但剛開始做復健時，每週要做 6 天，因此週間我帶弟弟在家附近的醫院就近復健，週六才到大一點的長庚醫院。

到長庚醫院復健時，我發現每個類似症狀的孩子，都做了 5 年以上的復健，那時我心裡就有譜了，這條路恐怕不是原先想的「只要半年」這麼容易。但是我還是覺得可以試試看，搞不好我的孩子半年就會好。

我和先生兩人白天都要上班，下班回來我要帶弟弟做復健。我每天從凌晨 5 點鐘睜開眼忙到晚上 10 點，覺得每天時間都不夠用。

哥哥也開始被我們擱置。我把哥哥丟給我媽媽照顧，每天晚上送弟弟復健結束，才會去接哥哥回家。我常看到哥哥一個人獨自看著電視，只是為了要等我們一起回家。

想「修好」孩子卻充滿挫折，天天和家人吵架

那時的我，只希望弟弟能早點變成「正常的孩子」，不希望他變成社會的負擔，尤其是哥哥的負擔。我常告訴哥哥，我這麼努力，是為了讓你以後不要這麼辛苦。

但哥哥覺得他被忽略了，他覺得他像從王子變成乞丐，變成這個家的附屬品。我不知道該怎麼告訴他，我們可以怎麼照顧他，或者要怎麼把弟弟「修好」，變成一個正常的孩子，因為我怎麼做，都做不到我想要的結果。

像是哥哥想要學游泳，但我們告訴他家裡的狀況無法支持他的興趣。爸爸又對他的成績要求特別嚴格，讓他覺得不管怎麽努力也達不到要求，他就有點放棄學習了。一開始哥哥為了得到我們的關注，他會去捉弄弟弟，惹得弟弟哇哇大叫，我們總是罵哥哥找麻煩，漸漸的，哥哥什麼話都不跟我們說了。

我還記得，哥哥在國小四年級時，曾跟老師打架，但是我一直到他小六畢業典禮，才從他當時的導師口中得知發生過這麼一件大事。

我也對先生越來越不滿。因為我覺得自己像陀螺一樣轉個不停，而先生時常加班，下班回家就是直奔浴室洗澡，沒有一聲問候。禮拜六到長庚醫院復健，也都是我陪孩子進復健室，先生總在門外等。

總是我在學習陪伴弟弟的方法、我在教，先生不但沒幫忙，又常常因為心疼孩子，破壞了我們的學習進度。例如我用 1 個月教會弟弟讓他自己穿襪子，但先生又幫忙他穿 1、2 次，一切就會又回到原點（又要再重新教他穿襪子）。

這類的事一而再、再而三的發生，即便我和先生說，但先生總是沒辦法聽進去和改變。生活裡充斥著這樣的挫折，讓我每一天都在想，這樣的日子什麼時候才能結束？

弟弟開始復健 5 年之後，我們家開始天天吵架，常常開車出門回到家，我和先生和哥哥 3 個人從地下室停車場一路吵到屋子裡，然後弟弟跟在旁邊哭。

承認後悔後：練習在喘息中前進，不敦促孩子「一次就做對」

有一天，我想說如果能有一隻手能來幫助我，那該有多好。

這時候弟弟學校同學的媽媽，送我 4 張天使心家族歲末音樂會的票，那場音樂會深深觸動到我，因為在音樂會中有身心障礙者孩子的家長分享他們的故事，他們說起永遠不夠用的時間、陪伴孩子無止無盡的療程，卻沒有看見孩子進步的失落與困境，我感覺他們講出了我的心聲，我覺得我被看見了。

隔年，先生找我一起去參加天使心家族的「喘息營」，這個營隊是專為身心障礙家庭舉辨的跨夜活動，一家人可以一起參加，行程包括上課、團體互動，還有放鬆身心的活動，會有志工照顧身心障礙者，讓家人能好好充電喘息，我們夫妻就一起去了。

課程中老師問了大家一個問題：「擁有愛奇兒（身心障礙兒），你後悔嗎？後悔的話請舉手。」那是我第一次把手舉起來，去承認我很後悔。

我這才知道，我一直不承認自己有個身心障礙的小孩，我沒有接納他，我只想說我一定要把他修好，所以我們全家賠上了所有的時間與精力，而最後換來的，卻是一個吵鬧不休、沒有人想回去的家。直到我自我覺察到這樣的狀況後，改變才開始發生。

再隔一年，我希望哥哥也一起參加營隊，因為營隊中也有專為身心障礙手足舉辦的課程和活動。我想，哥哥在這個環境下，應該也有感覺到被看見、被同理，所以他隔年升上國一以後，還願意從桃園家裡獨自坐火車到中正紀念堂，來與提早北上的我和先生會合，和其他愛奇兒家庭參與一整天的活動。

因為多了天使心志工的幫忙，也讓我變得比較放鬆。從小，弟弟的照顧我從來不假手他人，但是志工們讓我覺得他們比我還愛孩子，他們讓我感受到一份久違的愛，弟弟也會告訴我，他很開心，下次還要去參加活動。這也讓我慢慢相信，我可以把孩子託付給別人，擁有幾個小時的喘息，對我來說是非常重要的。

我也在課程老師的提醒下，慢慢退到「管家」的角色，不再像一個「教練」般那麼急著要掌控弟弟所有的行為。

例如他鞋子總是會穿反，我總是會想要糾正、給他指令。有一回，老師問我，你覺得這孩子穿反再換回來的時候，孩子有感覺煩躁不開心嗎？既然他沒有因此感到困擾，為什麼你覺得一次就穿對這麼重要，還會因此要急著敦促他做到？

我仔細思考老師的話，覺得很有道理，於是我慢慢去想他要的是什麼，而不是我想要他做什麼。

修復之路：看見孩子的特質、用小卡和擁抱取代針鋒相對

在我態度轉變之後，我發現，弟弟讓我的生命變得更豐富，也有更多的學習。

我覺得他是我人生社會學的老師，我常常因為他做不好而生氣，但他總是用緩慢而穩定的情緒回答我。還有，他是個很單純的孩子。他從 1 歲到現在 22 歲，他要的永遠是 1 臺 100 元的玩具車。這種單純對一般人來說很不容易，因為我們的欲望總是隨著年紀而改變。

當然，弟弟在每個不同的階段，都還是會有他不同的考驗。例如，我曾經因為他在上小學之際還不會上廁所、不會表達而焦慮，想說這樣真的能上小學嗎？

也曾經看他在小學 5 年級時，整整半年晚上都無法睡覺，每個禮拜有 2、3 天還會半夜起來哭 1、2 個小時，讓我們父母也跟著沒有辦法休息。

後來才知道，他被同學霸凌，但是他不知道怎麼跟我們表達自己面臨的問題和情緒。同學造成的傷害，讓他有 7、8 年持續活在恐懼之中，直到後來去做心理諮商才比較好。

後來，我能遇見有類似困擾的父母，就覺得自己也並不是特別辛苦，大家可以一起努力。也有人提醒我，相較於有些人的丈夫不曾陪同復健療程，我先生不間斷的陪伴，是非常珍貴的。

我也開始不再總是覺得我先生是個無用的父親、無用的先生，而是能看到他的付出，並且不視為理所當然—— 原來不愛整理家裡的我，還能擁有舒服乾淨的居家環境，都是他默默刻意整理、維持的。

我和先生也練習從寫小卡片開始，和對方表達自己的想法，也去看見對方的需求。我們也開始學習每天擁抱，從一開始覺得尷尬，到後來，再生氣也會抱一下。奇妙的是，有時候不用太多言語，關係就這樣改變了。哥哥看我們關係的調整，也會開始給我們建議。現在哥哥縱使在外地工作，也比較願意回家了。

我還記得第一次在天使心家族上夫妻團課的時候，我說我的願望，是家人可以不要一見面就針鋒相對，可以共同沐浴在陽光下，一家人坐著一起好好的吃一頓早餐。

後來我們透過互相好好表達、每天擁抱等練習，這件事很快就實現了。當然，我和家人達到像現在好一點的狀態，是我們一起花了 10 年修復的，但是，只要願意往前走一步，不管大步還是小步，都是往前走，關係都會慢慢修復的。

現在回顧過往我很苦惱的「手足議題」，我也想告訴跟我一樣的父母，手足有手足自己的天空，千萬不要把他綁在家裡，讓他放風去飛，相信他會飛得好，而且他的心是會與這個家相連在一起的。

就像我和先生很早就為弟弟處理未來的信託規畫，因為我們一直以來都希望不要把照顧的負擔留給哥哥。但是我們知道，無論如何，哥哥會一直心繫著這個弟弟。

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