30 歲腎臟病友／想延緩病程卻孤單又辛苦，早點惡化到洗腎反而輕鬆？

文／黃愉婷　採訪撰稿；王俞茹　編輯

我今年 30 歲，目前腎臟病第 4 期（註 1）。

註 1：慢性腎臟病從輕微到嚴重，共有 5 期

根據腎臟功能喪失的程度，慢性腎臟病程分為 5 期，第 1 期最輕微，演進到第 4 期代表腎功能嚴重受損，到了第 5 期，通常腎臟已經無法正常運作，可能需要採取腎臟替代療法。

療法分別有： ① 透析治療（俗稱洗腎）、② 腎臟移植、③ 安寧療護。其中，洗腎又分為血液透析、腹膜透析 2 種方式。參考資料：慢性腎臟病／Hello 醫師

大學畢業（約 23 歲）後，我做了一份不是很輕鬆的工作，不但需要抬重物，還常常加班。那時候，我有做勞工健檢，醫師說我血壓過高、數值不對，建議轉診到腎臟科。

我到了腎臟科，醫生看診完沒有特別說什麼，只說我太胖（那時我的體重超過 90 公斤），飲食必須清淡一點，我上網找資料嘗試減重，多吃高蛋白食物並做重量訓練等運動。我也才回想起來，我確實經常嗜睡，甚至工作到一半就因為太疲憊而睡著，原來這些都是病徵。

從事第一份工作 2 年後，我換了工作，到一家公司擔任行政助理。這一次，做勞工健檢時，醫生宣告我「剩下 6 個月」， 6 個月後，我就必須洗腎。

那時候，我們全家都很慌張。而我在得知罹病前，就因為家庭氛圍的關係，我的情緒已經嚴重低潮很久了，知道生病後，我更覺得沮喪、好像自己很倒楣，也會想說，是不是被車子撞死就算了。

我唯一在意的是，如果我必須洗腎，那我就不能再回母親的故鄉，馬來西亞，去探望家人，尤其是從小照顧我到小學的外婆。

我當時也去另一家醫院就診，想要徵詢其他的醫療意見。後來，我持續吃藥降血壓、飲食也吃得清淡，並且時常做運動，幫助身體流汗、代謝廢物。到現在，我的病程已經拖了 5 年、維持腎病第 4 期，還不用洗腎。

只是，為了延緩開始洗腎的時間，我必須謹慎管理我的病情，包括控制飲食、運動，還有每 2-3 月回診一次，透過抽血和驗尿確認一些指數（如腎絲球指數、尿蛋白等）是否正常。

痛苦又孤獨的控病人生

得腎臟病，好像是我運氣比較糟糕。我們家族有遺傳高血壓的病史；此外，我小時候相當肥胖，我推估我罹患腎臟病，家人可能占有 4 成的影響。

再加上，臺灣相對不健康的食物便宜又容易取得，要吃得健康反而要花更多錢買、花更多時間尋找，漸漸的，就在身體累積許多健康危險因子。

我小學、中學時期，很多次都想要減肥。一開始我先嘗試運動，飲食方面卻碰到許多阻礙。當時我還小，不但沒辦法決定自己的餐飲，也沒有賺錢能力、沒有運用金錢的自由，以致於不能決定自己要吃什麼，家人對我減肥需求提供的協助又很少。

例如，家人即便知道我在減肥，晚上還是時常煮油炸料理，他們只說：「你想要減肥，可以不吃。」他們甚至曾經不諒解的對我說：「為什麼我們吃一樣的東西，只有你這樣（肥胖）？」

我跟家人的關係就是這樣，一直很不好，他們一直以來都對我漠不關心。得病前，我回到家習慣說聲「我回來了」，即便有人在家，往往也沒人回覆。

我得病後，他們也鮮少詢問我的病情，我們的情感關係，也沒有因為我生病而變得比較緊密；我的父親甚至明白的告訴我，他不想要做任何改變，讓我感到徒勞無功且絕望。

唯一讓我覺得有稍微被重視的地方，就是我母親開始烹煮一些清淡的飲食，例如清蒸魚，我也會將晚餐裝進便當盒，隔天帶到公司微波加熱當午餐。

大部分的時候，我都很孤獨，好像沒有人真的支持我、沒有人希望我變得更好。除了家人，像是醫生和營養師，他們提供的衛教知識也都很模糊、很抽象，根本難以理解。

以病人角度來說，我希望醫療專業能告訴我「我能吃什麼」，而不是既複雜又不實用的「我不能吃什麼」。例如營養師告訴我「你一天能吃幾份肉、一份肉是一個拳頭大小」，但我更想知道，常見的三明治、便當、漢堡、鐵板麵、蛋餅，究竟有幾份肉？我要怎麼吃，才對病情有幫助？

趕快變嚴重才能更輕鬆？斤斤計較的營養和開支

得病之後，我的生活就泡在「計算」裡。為了減肥、排出毒素和水分，我必須不斷運動。確診初期，我一天運動 1-3 小時，現在每天則運動至少 1-1.5 小時，包括慢走、慢跑、騎腳踏車等；如果今天不運動，明天也必須運動。我規定自己不能停止運動超過 3 天。

吃外食的話，也必須看清楚營養標示，每一份食物有多少克蛋白質、多少熱量。不過很無奈的是，現在的食品標示並不是很清楚，常常計算老半天，還是不能真的了解食物的營養占比。

在經濟層面，我也承擔很大的壓力，必須仔細計算日常生活開支。首先，我住在家裡，必須給家用，但我的工作受限於病情、未來還可能必須騰出時間洗腎；我擔心其他工作沒有彈性、工時更高，很難再找更高薪的職業；我們家是租來的，未來的房租只會越來越高，也是難以避免的硬支出。

此外，我爸媽沒保什麼保險，因為我們家早年有債務，他們擔心保險後債主會找上門，他們年紀也只會越來越大，老後的照顧勢必需要子女協助；身為腎臟病患，我也無法購買任何醫療保險，未來我面臨的疾病和治療無論是否因腎臟病引起，都沒有保險可以理賠。

這讓我很擔心，我年老時，如果關節退化或失智，又沒有保險保障，那要怎麼辦？對我來說，我的家，禁不起任何一點意外，處在一個隨時都會分崩離析的狀態。

我現在的腎臟病病程在第 4 期，是一個很痛苦的階段。第 1、2 期相對輕微，到了第 3 期以後，我的生活必須保持自律，不然就要洗腎。這好像意味著，我付出多少努力，決定了我的未來要不要洗腎—— 即便病程的演進是必然的，即便大部分第 4 期腎臟病的病人，到了 50-60 歲都勢必走上洗腎一途。

然而，在這需要嚴格控管飲食的期間，我所需要的支持又很少，想推遲病程演進相對困難。首先，在「洗腎前」的現階段，我必須維持低蛋白飲食，是因為吃下蛋白質，同時會產生很多廢物，腎臟難以代謝；

而「洗腎後」，隨著廢物交換的過程，身體的毒素不僅被洗掉，營養也會流失很多，反而需要大量補充各種營養，包括常見的各種蛋白質，好取得、價格也正常。

臺灣雖是洗腎率全球第一的「洗腎王國」，但預防腎臟病惡化的飲食選擇（例如對腎臟負擔較小的低蛋白米）又少又貴，價格還是一般產品的 2-3 倍以上，不是我們想吃得多健康，就可以吃得多健康。

再來，在臺灣，當病程惡化走到洗腎階段時，病人就可以申請身心障礙證明，擁有許多相應的福利，例如勞保免自付額、生活補助金等，都是我現階段相對難以申請到的協助（註）。

這一切好像都在告訴我：你趕快去洗腎比較輕鬆。

註 2：慢性腎臟病友如何取得身心障礙證明？

罹患慢性腎病約第 3 期以上且治療 3 個月沒有進步，日常生活需要醫藥或人照顧，可能符合取得身心障礙證明的資格。但鑑定時需要考量多項因素，才會評定身心障礙綜合等級。身心障礙鑑定相關事宜，可洽詢 1957 福利諮詢專線，或各縣市政府社會局處。

有包容力的職場，能否支撐我艱難的選擇？

洗腎，對我而言是治療，我並不排斥，甚至已經接受自己未來必須洗腎的事實。這也是我得病後很幸運的地方，因為我有一份有包容力的工作，我不用像其他人（如從事服務業、運輸業等工作）一樣，為了洗腎必須換工作。

一般需要洗腎的上班族，如果採取我預計使用的血液透析療法，很可能必須下班後才能趕到提供透析服務的洗腎中心，每週 2-3 次，每次花費 3-4 小時（因個人病情而異）。

洗腎中心位置有限，不一定好預約，一旦加班或碰到塞車，很可能因為洗腎中心滿了、沒開那麼晚而推遲治療。等到治療完，回到家往往也很晚了，更別說隔天還要早起上班，對體力、時間都是考驗。

我現在做的這份工作，雖然薪水不高，但工作時間相對彈性、只要有完成任務即可，工作份量不會超載、沒有太多新的挑戰、主管也不會有太多嚴厲的要求，未來甚至可以讓我在工作時間去洗腎；洗腎很累、很消耗體力，這份工作可以讓我擁有收入的同時，也獲得適當的休息。

我在意的不是洗腎本身，而是洗腎期間能不能維持正常的生活。像我現在就會詢問洗腎病友，了解洗腎的當下要躺著還是坐著、能不能使用電腦、能不能做想做的事，希望能減低對工作、生活的影響。

對於治療，我也會考慮換腎（器官移植）。我很感謝我的母親，她曾說願意捐腎臟給我；但在感性上，我心裡還是會覺得，這樣做是我的錯、我在傷害家人，尤其母親對我的付出實在太多，如果是父親捐腎，我可能就沒有這種心理負擔。

另一方面，我的理智也告訴我：「必須接受捐贈，畢竟器官捐贈有年齡限制，等到母親年紀太大就不能捐（腎臟約 70 歲），且如果我沒接受捐贈、將來得洗腎，體力上、時間上也將難以照顧年邁的家人。」

慢性洗腎不可逆，但換腎也不是一勞永逸的做法。接受親屬活體捐贈器官，雖然不用排隊，但是換腎後一樣要吃一輩子的藥，那顆腎也會逐漸衰老、退化，甚至有些人換到的是第一期腎病的腎臟，許多人換腎幾年後還是得回來洗腎。

接受夢想不能實現的現實，80 歲的外婆是我的動力

腎臟病後的人生，最大的改變就是不能改變。我曾經有很多夢想，包括創業、開小吃攤，現在慢慢接納夢想沒辦法實現的現實。

我雖然不用換工作，但那也宣告著我沒有進步空間，不能轉換更好的工作。對於「未來」，我只能關心工作時能不能騰出時間洗腎，或是為了洗腎，手臂可能要裝設瘻管，該手臂在洗腎後 24 小時內不能運動或提重物，導致工作上搬運物品都有問題。

我也會沮喪、低落，找不到地方可以發洩。許多人發洩情緒的方式是吃東西，我也不能隨意亂吃，其他絕大多數的娛樂方式，都要有足夠的資金和時間。面對情緒，我選擇做該做、可以做的事，像是好好運動、好好上班，我最近也想去考國考，看能不能做公務人員。

讓我撐下來的，是我的信念，是我遠在馬來西亞、80 多歲的外婆。這幾年，因為我還不用洗腎、出國相對方便，我有回去探視她。我只希望有朝一日，外婆過世時，我能去參加她的喪禮，這是我目前唯一的信念。

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