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李昀/精神病人與社福的距離:累積病歷換取「資格」,除了醫療沒有更好的選擇?

編按:Right Plus 多多益善其中一個存在的定位,是經驗者擴大機—— 由平時被定義為「弱勢」的特殊經驗者、倖存者以第一人稱寫下屬於自己的故事,讓所有的經歷都不再被代言。

精神失序者李昀曾於 2021 年 8 月在多多開啟專欄【遺失名字的人】,從瘋狂者的角度梳理自己與生命交手的過程,有受苦的感受、求醫的不順遂、難以被理解的絮語。

這一次,她以【航向樹冠層】(作者註)回歸,想藉由書寫,體現人如何在不同的現場被遺漏、誤解,最後被宣告發瘋;常常被認為「胡言亂語」的精神疾病經驗者,又如何發展出屬於自身的文化,讓環境適合所有人,而不是強迫人扭曲自身的特質?

更重要的是,她希望世人了解:精神病人的需要和想望與所有人都類似,但又各自不同,精神病是個遭遇,不是既定角色。(關於撰寫【航向樹冠層】的初衷,歡迎參考:李昀/「不如我們從頭來過。」重說一個不一樣的精神病人敘事

前年《身心障礙者權益保障法》修法時,我在衛福部的會議上分享了我與周邊朋友的親身經歷,包含在醫院或機構內遭監禁毆打、強迫打針、羞辱等慘況。因為機構內門禁森嚴、公共電話被管制,加上手機被沒收,說了也沒證據,要活下來只能靠自己。

我用這些故事來說明,只在機構出事後懲處負責人是不夠的,應該修法改善監管情況,像是院內要有攝影蒐證、良善的申訴系統,或至少可以讓人打電話出來求助,都有辦法避免憾事發生,但目前行政院版本的身權法修法草案,都不做這些重要的事。

我發抖著發言完,一個社福大佬(社福界資深前輩)轉過頭來嗆我:「精神障礙者?臺灣沒有精障機構,你在胡說什麼?精神障礙者是精衛法管,不歸身權法管。」

可是精神障礙者也是身心障礙者,身權法當然需要保障。臺灣不只有精神障礙的機構,甚至還有提供相關的補助,而且,發生在我身上的事,都是真的。為什麼要這麼粗暴的駁斥我?為什麼要說謊?精神障礙者就不是社福團體願意幫助的對象嗎?

但沒有人幫我說話,最後我默默坐下,眼淚不停落下來。沒有人在意障礙者發生的痛苦,官員和社福大佬有說有笑。

需要醫療以外的協助,卻沒有可用的社福資源

政府在(社會福利)標案中是出資的甲方,社福團體是承接的乙方 ,受服務的障礙者卻連丙方都不是。這些資源理論上是為了幫助障礙者而生,養活了很多公務員,很多專業人員,但我既找不到工作,也得日夜活在被送入社福機構虐待的恐懼中。

政府列管所有精神障礙者,會定期打電話來,或派有訪員會在家裡附近偷看。這些與其說是騷擾,更像是監控。我知道最安全的做法是演出我很好的樣子,而不是向他們求助。我在學校向諮商中心求助時,被送入了醫院;我打安心專線時,對方替我報警;我和社工說我繳不起房租,對方建議我去住康復之家。任何一個服務,都得用自由來換,那不是幫助,那是交易。

我來尋求不同專業的幫助,就是因為我需要醫療以外的協助。但除了精神醫療,也沒其他服務可用,人們不斷的在社區與醫院旋轉門往返,就是因為社福做得太少、太不合用。

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攝/李昀

我在發病第 2 年拿到永久期效的重大傷病卡,卻遲遲到 6 年後才拿到身心障礙證明。臺灣需要身心障礙證明作為社福資格,才能使用相關服務。目前精神障礙能用的服務很少,就是協助就業、復健等。服務提供的少,所以預算花的錢也少,卻「擔心被濫用」,要求極高的門檻才能獲得使用資格。

此外核可的程度也低(可能是中度以上的障礙程度,只給輕度),被判定為輕度的精神障礙者,多少人找不到工作,甚至入住康復之家、慢性病房等機構?別的障礙別,卻多是中重度才會如此。

大多數的服務,也都是以評估「身體障礙」為邏輯設計的,如交通服務、個人助理服務,然而有些精障者無法自己搭公車,或是需要人協助生活,卻很難申請到這些服務。

精障者確實可以「自己移動」,我同意占用復康巴士並不適合。但有精障者可能會怕周圍的人,或因為記不起陌生的公車路線,需要多陪伴與熟悉才敢出門。可是沒有適合的服務協助精障者出門,設再多復健據點也沒辦法去。

我隨著病程越來越討厭出門,當我獲得障礙資格能去社區復健的時候,我也走不出去了。如果早個幾年拿到資格,我就有辦法出門過去,人生也能更寬廣一些。

這是為何我被社福大佬嗆時,會難過到哭出來。醫院造成我很多痛苦,但多半是來自於社福的拒絕。

其他障礙者在發生障礙後,就能使用社福資源。但我得在醫生認定不會好起來後,還得累積好幾年的病歷,以證明我的精神病是真的不是假的。我熬了 6 年求助無門的日子,換來一個「值得」被社福幫助的資格。但在社福大佬面前,我仍然不是社福要幫助的人,我仍然只是個醫療要處理的、不需要生活的人。

體制沒有變得更適合人,只有受不了的人紛紛離去

「為什麼要放棄我們?」

我腦中常常迴盪著這句話,尤其在我看不到希望的時候。

多年後,我對這句話有了更深的理解,精神病人被丟給醫院,但醫院沒有社福體系做為後援,住院治療原本是精神病人人身安全的「最後防線」,現在卻變成「沒地方能去,只好都送到這裡」。

倡議精神病人權益的這幾年,總有人覺得社工看很多個案,會比我更了解精神障礙者。但社工只會看到他們被服務的樣子與時刻,往往只有一個面向,和一段生命歷程。社工只會看到能進入服務的一小群人,進不去的則不會看見。

加上有空發言的人,都是不須承擔數十數百案量的主管、學者,對基層的理解多半遙遠(誰敢對上司說真話?),我其實並不能接受這些人代言精神障礙者。

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攝/李昀

我過去曾以工作者的身分在醫院精神科服務,也曾穿梭在社區家訪。我知道我當年看到的精神病人,與我參與精神病人社群時,是完全不同的看見。

我做工作者時,總想著如何解決對方的困境,變得非常專注在「問題」,卻沒看見對方的優點與可能性。而我在精障社群中卻看見,大家想的常常是如何應付社工,以免繼續被糾纏。因為社工聽了也拿不出幫得上忙的資源,多說只是浪費時間。

工作者家訪前,總會分析一大堆東西,想如何達到訪視目的,但精神障礙者打開門時,只是迎接一個來拜訪的朋友,請他喝東西,聊聊天而已。聊天很重要嗎?很重要。因為寂寞往往是所有心病的根源,陪伴才能讓人有能量面對。

但做工作者時,我擔心我聊天浪費時間,也擔心因此被督導罵,說沒達到 KPI,我也擔心被個案的家屬罵說我沒用。障礙是件無法解決的事情,政府給的資源有限,個案才會陷入困境,但我卻得去否定他處理問題的方法,然後宣稱我有幫到他。

過去我常常要向個案衛教一堆「服藥時間穩定」、「不能配酒喝」等內容,但我也知道情緒很差時喝酒比去醫院有效、憂鬱時就是起不來,如果起得來吃藥,就不是憂鬱了,等等未能說出口的理由。我的工作要我說這些沒意義的話,卻又沒辦法給予更好的辦法。

服務的框架與現況總是有差距,在精神領域更是。任何一個精神領域的基層工作者都會感到強烈的「專業焦慮」,認為自己所學派不上用場,然後無計可施。但越是學習那些專業,就越感焦慮。

真正的原因是,專業在個案身上,不在書本裡;要讓對方願意講,得先做個很不專業的人,因為要聽懂精神病人的話,要用對方能懂的語言。

但政府不會看這個,我在社區被要求降低「個案再去住院」的指標,但沒別的地方可去,怎麼可能降低?而當個案出事時,工作者會被咎責,但社區型的服務跟機構不同,個案不是全天都是我管,我卻得為他的意外負責。

為什麼不是罵他的鄰居、他看病的醫院、甚至是不協助他就業的勞動部等沒開案、裝沒事的單位承擔責任?檢討的意義不該是咎責個人,而是改善失靈的體制,但我始終沒有看見體制有變得更適合人,只看見受不了的人紛紛離去。

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攝/李昀

一個好的社會,是所有人都不用擔心成為弱勢

這幾年我接觸國際社群,發現臺灣的社福來自各國片段的移植,東拼西湊下,沒有健全的運作體系。像是康復之家英文是「中途之家」(halfway house),在國際上是指轉銜出院的精神病人,使其回到社區的過渡之家;

但在臺灣,康復之家卻變成在社區沒地方住的人的「永久之家」,讓人進去後接受機構式管理,更像是「轉地機構化」(transinstitutionalization)—— 指人從醫院被放到社區其他機構中,不是「去機構化」,而是「換地方放」。

這幾年,臺灣力推社區心理衛生中心,但主要功能是做為個案管理師的辦公室,而不是向外開放、協助社區居民。全球的心理衛生中心,是任何人有需要都可以走進去的、有很多活動和支持的社區型活動中心。當人在社區有地方可以去,就不用消耗醫療資源,也不用在某處輕生,或是接觸不到服務。(作者註)

我希望社福不要總想著照護、救濟等問題,而能想怎樣讓人變好,或是讓人根本不需要陷落。對我而言,一個好的社會不是讓弱勢者勉強活下去,而是讓所有人都不用成天擔心自己不慎掉落,會成為弱勢者。

社會安全網是讓人生活在社會中有安全感,這遠不是把瘋子關起來殺雞儆猴可以做到的。與其花時間制定能使用社福的資格,把這些人貼上問題的標籤、區分成不一樣的人,再去處理這些有問題的人,還不如多討論如何讓所有人都可以活在良好的軌道上。來求助的人,都是需要照顧的人,凡受苦者,都值得獲得醫治。


延伸李昀【航向樹冠層】:
1. 李昀/精神病人是法律裡的「他者」,還是憲法裡的「人民」?
2. 李昀/言論自由下,言論無效的精神病人
3. 李昀/「不如我們從頭來過。」重說一個不一樣的精神病人敘事 
4. 李昀/精神病人的「窮」是什麼?汙名、失去體力與工作、用盡所有來交換自由
5. 李昀/是精神病人的就業問題,還是職場本身就是問題?


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這篇不能只有我看到
李昀
李昀

多年之後,決定不當精神病人,不說很多專業的術語,把人彈開。過去種種,我想重新開始。

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希望這些體會,能讓更多更多人知曉,待哪天需要的時候,還可以幫上忙。

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