小威／20 歲開始洗腎：能理解家人的愛很幸運、生活改變覺得更快樂

文／吳鴻來、黃愉婷　採訪；王俞茹　採訪撰稿

我在 18 歲高職畢業時確診「腎臟病」（註 1）。當時我準備去念軍校，做了健康檢查，抽血報告顯示「腎功能異常」，我進一步住院追蹤檢查後才確診。

註 1：不是每個腎臟病友都需要洗腎

腎臟機能包括調節體內水分、調節電解質平衡、代謝廢物、調節血壓、製造和分泌賀爾蒙。當腎臟功能出現異常時，在醫學上的診斷為「腎臟病」。

造成腎臟病的原因，主要可分為 5 類。因為腎臟病的原因、類型不同，以及每位腎臟病者的病程也不相同，所以並不是每位腎臟病者，都會走到須洗腎治療的病程。醫生會根據腎臟病者的病程與身體狀況，評估治療的方式。

引起腎臟病的 5 大類原因：

1. 慢性疾病：例如因糖尿病、高血壓等慢性病，所引起的腎臟功能損害。
2. 免疫性：人體內免疫系統如果功能失調，無法區分自體免疫或外來病原，進而攻擊自己的腎臟，導致腎臟功能損害。
3. 不當服用藥物：部分止痛藥、抗生素及重金屬，或其他的藥物及偏方，在不當服用的情況下，可能影響腎臟功能、造成腎臟嚴重的損壞。
4. 尿路阻塞：泌尿道結石、狹窄及膀胱尿液滯留，都可能影響腎臟功能。
5. 遺傳性：少數的腎臟病變是由遺傳而來，如多囊腎等家族遺傳疾病。

參考資料：衛生福利部國民健康署「慢性腎臟病健康管理手冊」

關於「病因」，我現在不能確定，因為確診已經是 20 年前的事了，當時的醫師認為，即便知道病因也沒辦法逆轉病況，直接告知我需要接受治療，沒有特別追究原因。我只知道我的家族先前沒有相關病史，但是我和我的手足都有腎臟病。

確診後的頭 2 年，我原本覺得自己和一般人沒什麼差別無異，只是需要吃藥控制病情。因此，當醫生告訴我需要洗腎治療時，我還沒有辦法接受。

不過當時身體很明顯的出狀況了，例如容易疲倦、臉色泛黃，食慾、脾氣和情緒也都受到影響，家人非常擔心我。在家人的努力勸說之下，我才終於決定開始接受「腹膜透析」（洗腎方法的一種，註 2）。

註 2：透析治療（俗稱洗腎）的 2 種方式

當腎臟病者進入病程末期，腎臟功能僅有健康腎臟的 15% 以下，無法排除體內代謝廢物和水分時，醫生及護理師會在醫病共享決策下，與腎臟病者共同討論、選擇適合自己的「腎臟替代療法」。

腎臟替代療法有 3 種：分別是 ① 透析治療、② 腎臟移植、③ 安寧療護。前 2 項能替代目前功能受損的腎臟維持身體機能，而第 1 項「透析治療」（洗腎）又分為 2 種（本文小威即選擇其中一種治療方法）：

1. 血液透析：絕大多數人需要在醫療院所由醫護人員協助進行，每週大約需進行 3 次，每次進行時間約 4 小時。

採取這種療法，通常需要先透過手術，在手臂上建立透析瘻管，或在脖子／或大腿根部或植入透析導管。每週到醫院時，在瘻管上打針，或透過導管連接「血液透析機」（洗腎機）上的血液迴路管，讓血液由體內抽出，進入洗腎機，開始進行血液淨化工作——

使體內多餘的水分和廢物移出，再讓清潔後的血液，經由洗腎機與身體連結的管路，從另一端回到體內。

2. 腹膜透析：可自行操作，但為了避免細菌感染，必須確保操作場所「乾淨、明亮、密閉」，每次操作大約花費 20-30 分鐘，每日操作次數依醫生開立的處方而訂，大多每日 4 次。

採取這樣的療法，腎病者須接受一次性手術，將一條連結腹腔、穿出腹部皮膚的「腹膜透析導管」植入腹腔。並透過導管將「透析液」（一包約 2000-2500 毫升的藥水）注入腹腔，使其留置在腹腔中約 4-6 小時（這段時間可自由活動），讓血液中的廢物通過腹膜上的微小血管進入透析液、做廢物交換。

4-6 小時後，再將已洗出毒素的透析液引流、排出，再注入乾淨的透析液。

以上是手動操作方法（又稱「手洗」）；也有人選擇全自動操作方法（又稱「機洗」）：每天晚上睡覺時，將身上導管和自動腹膜透析機連接，讓機器在 8-12 小時內自動運作透析，早上起床後完成。

參考資料：高雄榮民總醫院腎臟科專欄、財團法人腎臟病防治基金會專欄文章

那時我大約 20 歲，本以為「洗腎」是年紀大的長輩才可能遇到的，為什麼只有我在這個年齡就碰到了？我這麼想著，開始覺得自己和其他人「不一樣」。

我採取腹膜透析的方式洗腎，未來必須在身上植入透析導管、和管線共存，我的作息會和一般人不同，每 4-6 小時就要躲起來更換 2000-2500 毫升的「透析液」（以下採用俗稱的「藥水」）。

「為什麼我變得這麼麻煩。」我還沒有辦法接受這樣的轉變。當時，我還在學校念書，對於不一樣的自己，我覺得有很多需要解釋的地方，但也很難開口和同學說，同時也害怕異樣的眼光。這些胡思亂想的思緒，讓我困住自己。

住院時看見爸爸的憂慮、家人的眼淚，而開始理解愛

在確診腎臟病以前，我和軍人出身的爸爸關係不好，我們平時的對話很簡潔，能不說話就盡可能不說話，否則很可能發生火爆的言語衝突。

然而，我確診腎臟病時，生平第一次住院，我還記得爸爸的言詞變得柔和，他對我說：「你知不知道這個很嚴重？」那是我第一次感受到爸爸的憂慮。後來洗腎的頭幾年，我因為沒有特別控制飲食、留意血壓狀況，即便頭痛、不舒服，也沒有提高警覺，總覺得睡一覺醒來就好了。（註 3）

註 3：洗腎患者需要特別注意生活習慣

目前醫學上，透析治療（洗腎）僅能代替健康腎臟功能的 5%-10%。

因此洗腎治療者在日常生活中，還需要同時留意生活習慣，需要搭配藥物等來維持身體健康運作。例如，飲食上特別需要控制鹽分、水分的攝取量，如果攝取過多，身體可能因為無法負擔代謝，而造成水腫、高血壓等風險。

參考資料：加拿大艾伯塔省衛生服務部網站

直到 10 多年前的某一天，大約是洗腎治療後的第 5 年，我在廚房煮東西時突然昏倒。醒來後，我回到房間趴著睡覺，幸好爸爸發現我的狀況不太對，立刻送我去醫院，做斷層掃描檢查後，發現我的血壓飆高、小腦出血。

在病床上醒來時，我發現自己在加護病房，身後綁著一臺儀器，它 24 小時偵測我的血壓。我內心感到很恐慌，這是我第一次感受到「失去自由」的恐懼。

我慌亂的向護理人員要手機，把弟弟、爸爸、媽媽的電話都打過一遍，請他們快來幫我辦出院。但是當爸爸到醫院向醫師了解狀況後，知道我連血壓都還沒降下來，便不放心讓我出院。

那時我內心的火苗一直在燃燒，因為我非常想出院，就衝著爸爸說：「為什麼這件事情不能讓我自己做主？」這次，是我第一次看見爸爸落淚，也是我理解家人的開始。

當時弟弟聲淚俱下的說，很怕我會在這個死氣沉沉的地方（指醫院、病房）走不出去，並且斥責我：「你以為爸爸看到你這樣不會難過嗎？」。當時我一位阿姨更對我說，在我住院期間，她看爸爸的眼淚都沒有停止過。

我感到很難過，我可以感受到爸爸的淚水摻雜著更多的是自責、是認為自己沒能好好照顧好我的難受。

這次經驗對我人生有很大的改變。如果我當時就這麼走了，可能就不會知道什麼是家人的愛，不會體會到家人之間彼此關懷的愛。我因為這樣的經驗，而開始能夠理解家人，也想要修復從前不好的關係，我覺得我很幸運。

洗腎後的日常照護、飲食控制，我變得更珍惜且更快樂

在照顧身體方面，我也從過去遇到問題的經驗中慢慢改變。

開始洗腎後，每天都要更換 4 次藥水進行治療。我曾因為在學校打棒球、流了一身汗，沒有立刻清潔導管出口（進行腹膜透析時，導管穿出腹部皮膚的位置），導致導管出口發生感染。往後我就非常注重導管出口維護和清潔。

此外，為了控制其他的身體感染的風險，每一次更換藥水我一定會盡可能找乾淨的室內空間。如果因為出遊等原因只能在室外進行，就要請家人用外套幫忙遮風。

有次比較特別的經驗是我在登機門前，連接著藥水上飛機。不過每一家航空公司規定不同，有些會明確規定不可在飛機上進行腹膜透析。（註 4）

註 4：腹膜透析洗腎前與搭機前的準備

腹膜透析洗腎者在手洗過程中，必須非常留意清潔和照護。例如，進行透析前要洗手、要清潔和照顧導管出口、要留意透析的環境是否密閉（避免空氣對流）、乾淨（不能潮溼、不要有灰塵），避免讓身體受到細菌感染。

此外，因為每包藥水容量高達 2000-2500 毫升，重量重、體積大，不易攜帶，腹膜透析者若遇到需要外出時，需要考量藥水的準備方式。

例如，出國旅遊時，腹膜透析者通常須與醫師討論，請醫師開立中英文病歷摘要或診斷說明書（含藥水處方說明），然後備齊旅遊期間每日應使用的藥水。

藥水通常不能夠帶上飛機（以各航空公司的規定為準），要和藥水說明書放在一起後，置入行李箱，讓航空公司進行通關檢查、託運。

也可能運用其他方法在海外獲得藥水，例如，若藥水供應廠商在旅遊國家有提供藥水配送服務，只要事先提出申請，藥水公司就可以直接運送至下榻旅館，不用再自行託運。

日常飲食也會注意少吃太鹹的食物和甜食，也不太吃加工食品，更會嚴格控制水分攝取量、注意維持體重。每個月到醫院回診抽血檢查時，也主動向護理師詢問狀況，藉由抽血結果提醒自己日常生活中可能疏忽、需要再注意的事。

洗腎後的我，比洗腎前的我還更快樂，這是我想要傳達的精神。

因為我從不珍惜變得珍惜，在吃到喜歡吃的食物時，我會細細的品嘗，告訴自己要好好的珍惜這一次；也因為我和家人的關係改變了，我們現在有了更多的交流。我變得更珍惜已經擁有的，不會想再汲汲營營的追求還沒有的。

此外，我洗腎後，還遇到特別多為他人的福利而努力的團體，例如腹膜透析腎友協會。看見這些團體所付出的關懷，讓我覺得很不可思議，這是在我洗腎前很難想像的，怎麼會有人願意為他人付出、爭取這麼多？

這讓我很感謝，同時也期許自己能夠成長，做更多類似的事，而我已經身體力行。去年，我參加腹膜透析腎友協會舉辦的「腎友談心會」，藉此認識協會夥伴、透過培訓成為協會志工。現在，我在腎友同儕談心會做服務、與其他腎友分享經驗，讓自己的經驗能幫助更多人。

即便身上接著導管和藥水，我還是可以做很多事情

還記得我在第一份工作時認識一位朋友，他因為患有糖尿病，在我洗腎後的 2 年也開始洗腎。他來我家打牌，我常常看見他大方的拿出藥水，放在桌上更換藥水，換完後繼續回到牌桌上打牌。

這讓我大開眼界，我開始覺得好像沒有必要為了這件事（更換藥水）遮遮掩掩。

現在的我，已經不會覺得這是（每天攜帶藥水、洗腎）不方便的事，在工作上也都會和同事揭露我的情況。我會說，雖然一開始你們會不習慣我每天需要拿出藥水、接在身體上做治療，但我身上接著導管和藥水，我還是可以做很多事。

當然，我也曾遇到主管看見我拿出藥水袋，而不高興的對我說：「你這個樣子很突兀，起碼要用袋子把藥水裝起來。」

當時我不太高興，但思考了一下後，我還是決定要將藥水用袋子裝起來。因為我知道，會有人因為這樣而感到不舒服，而我可以避免這種情況。

我也沒有覺得生活有什麼不便，可能只有游泳、泡溫泉這 2 件事不能做而沒有做過。除此之外，沒有覺得有什麼不能夠做的。

腎友協會的夥伴，曾透過個人臉書收集腎友的提問，一位持續腹膜透析治療 6 年的腎友說，雖然他自己已經是很開朗樂觀的腎友，最近卻也出現一些排斥和厭怠的感受，想問我有什麼建議。

我信仰佛教，遇到困難或挫折時，會聽佛教著作《廣論》，也會上網看動漫，例如火影忍者、航海王、進擊的巨人；也會做運動，例如伏地挺身、瑜伽，這些都能幫助我自己調整心情。

我也想說，可以多看看「自己認同自己的地方」，例如看看自己現在已經有的資源、看看身邊的家人或朋友。去找自己做得好的事情，就能增加對自己的認同感。

現在的我快樂的想著，能夠多活一天都是賺到的，就是多一天可以找到自己使命感的機會。只要自己能夠散發出開心的能量，周圍的人也會被感染，抱持著這樣的心意，就會變得開心、快樂。

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