醫療照護的抉擇:理想的死亡,真的可能嗎?/《親愛的人生》書評

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編按:游擊文化於 2 月初出版《親愛的人生:關於醫療、老年及照護的思辨》,作者凱倫‧希區考克(Karen Hitchcock)是一名醫師,她藉由回顧自己年輕時期照顧家人、面對生命消逝的經驗,以及穿梭在病房之間,與各式各樣的疾病、病患與家屬不斷交涉等經歷,思考關於人生與醫療的各種意義,包括社會排除、貧窮、過度醫療化、無效醫療,甚至是安寧照護、安樂死與臨終等。

本文是臺灣大學創新設計學院專案助理教授、「百工裡的人類學家」共同創辦人陳懷萱針對此書所撰寫的推薦專文,陳懷萱結合書中案例與自身在社區大學授課的經驗,邀請讀者一起反思「好好死亡」的各種可能。

撰文/陳懷萱 臺灣大學創新設計學院專案助理教授 &「百工裡的人類學家」共同創辦人

閱讀《親愛的人生:關於醫療、老年及照護的思辨》(以下簡稱《親愛的人生》)時,我的腦海中不斷浮現日前在社區大學課堂上討論「在宅醫療」議題的情景。

「如果是我的話,我可能不會這樣選擇。」看完一部關於日本醫護系統如何支持在地終老的日本電影後,一位同學有感而發。對她來說,電影中的家庭與醫生照護網絡形成了對於在家安寧善終的協作默契,呈現的是一個遙遠而理想的境界。

而這位同學最近剛好經歷了告別式的籌備過程,一方面,她的生命歷程與身為家庭照顧者的經驗,加上目睹、耳聞家族對於何謂「生死兩相安」的決定紛擾不休,所以他認為,在「家」告別不見得意味著「比較圓滿」,反而可能加劇家庭內部的傷痕。

另一方面,她十分信任醫院提供的專業環境,並同理醫生專業養成背後,必須面對自我認同與社會期待,反而對醫護團隊全面支持回家告別善終的決定有所顧慮。她認為,重點不見得是告別的決定或地點,而是什麼樣的方式叫做「好好說再見」。

另一位同學則回應,他肯定電影呈現醫護團隊人性化照顧帶來「生無憾、死無懼」的善終情境,但他認為,目前我們的醫療院所大多聚焦在病患的身體狀況,要做到全面性、系統性的照顧仍舊相當困難。

除了對於現代醫療品質的反思,還有同學坦白表示,由於自身對死亡存有恐懼,能夠同理在世親人的心境,未來面對人生終點站的選擇時,即便有醫護團隊協助,也不會選擇在家離世。

身為一名「熟齡實習生」,課堂上的各種對話與閒聊,時常是我觀察、理解高齡社會 N 種人的田野線索。社大同學們分享的各種觀點,看起來是抒發觀影感受的人之常情,卻映照出人在抉擇完善人生時,多元與複雜的思考面向,也揭露不同的背景、成長環境與社會經驗,如何形塑人對於生命、生活乃至人生的價值觀。

介於理性與感性之間的老年照護、臨終選擇

在醫療現場,醫生的專業是否真的能夠或應該照顧到各種不同的需求,包括老年疾病與照護的判斷,以及相應措施建議?如今,現代醫療技術與日俱進,醫療介入老年日常又會如何影響我們在地終老的抉擇?

《親愛的人生》作者凱倫·希區考克(Karen Hitchcock)在澳洲從醫,她透過此書,針對醫生專業、醫療體系的本質,以及安寧死亡的決策/處置方式等,提出犀利的反思與詰問。

她回顧作為老年照顧者的經驗,直指現代醫療決策存在「老年歧視」現象,帶領讀者一步步發現醫病關係涉及的各種動態協商動態,尤其在決策背後,往往是文化與制度的依賴/期待、決策當下病人的意願、醫病兩造價值觀和共識,甚至是資源分配、深層社會結構等因素的拉扯與交織。

醫護團隊的陪伴與介入,如何成為人生告別儀式得以圓滿的必要條件?我們都不知道如何變老,但我們都知道,生老病死的生命週期裡,老年之後,往往必須面對臨終死亡。

這幾年,我在社大藉由開課邀請同學共學,並探索老年的多元意涵,以及老後人生的社會文化脈絡。學期後半段,我們總會試圖採取不同切入點,以「每學期一焦點」的方式,創造一個彼此信任且開放的對話空間,讓大家有機會藉由面對親人消逝的經歷、討論死亡的文化現象等,思考在地終老的意涵。

在教室共學現場,我帶著同學們一起接觸病人自主、安寧緩和醫療、安樂死、器官捐贈,乃至大體老師、居家安寧善終等議題。

我也試圖從社會輿論到醫療處置方式,拆解醫療與社會交織的價值觀和意識型態,一方面分享醫療服務的改善,如何可能促進老年尊嚴自主權利;另一方面讓大家反思,目前臨終醫療化、商品化的發展歷程如何建構我們對於老年臨終的各種決定。

當醫療開始形成「以人為本」的醫病決策方法,提供支持個人善終的選擇服務,是否就能確保老年乃至臨終有了保障尊嚴自主的約定?希區考克醫生從醫療系統的內部視角提醒我們:不管是醫生、病患或是家屬,都必須更加謹慎檢視這些方法與制度背後,關乎理性主義、官僚主義、醫院經營管理的策略邏輯,以免縱容醫療系統貶抑、輕視老年生命價值,甚至使人放棄「好好活著」的可能。

她真切的提醒:「我們可以尊重自主權和自由意志的神聖性,但人的決定會受到環境、同儕團體及社會期望的影響。形式上的同意並不保證是自由選擇後的決定。更重要的是,病人的決定會隨著時間而有變動。」

理想的死亡,真的可能嗎?

事實上,關於人生晚年各樣抉擇的異質性,不只出現在醫療現場,也反映在社大課程裡各種老年相關議題的對話中。在社大課堂上,有關醫病文化制度面、結構面的理性分析視角引發的討論,總是隨著同學們娓娓道來,那些親人離世的經驗歷程,或者淡定分享處理後事時,各種「家務事」相關的人情世故而超級展開。

正因為整個社會是一起變老的,我相信,我們必須互相關照,才有辦法在地安老。社大同學相伴共學,為這堂課帶來各種人生閱歷累積出的價值觀點,形成猶如一個裝著不同顏色、形狀、材質等物件,且會相互交織連結、也會互相映照的「老年圖像萬花筒」。

我還記得,某學期我曾經邀請同學們描繪心中理想的告別人世場景,並想藉此開啟有關病人自主權,以及在地終老的對話。從大哥大姐們所呈現的「圓滿」圖像中,我可以發現,事實上,幾乎沒有人會把醫護人員或醫療機構當作理想善終的要素,大家多半想在自然祥和的環境,並且有家人朋友相伴等情況下,好好的跟世界道別。

讓我我印象最深刻的是,班上一位家庭照顧者在討論善終「選擇」時,流露不置可否的微笑,他說:「老師,何必想那麼多呢?我不去想。」當時在我看來,這是個「瀟灑」的回答,使得我邀請這位同學「設計」告別、開啟凝視死亡的對話企圖,更顯得蒼白無力。

之後,他用老大哥般的語氣告訴班上同學:「現在大家在教室裡思考關於臨終的各種選擇,等時候到了,也不一定能夠派上用場啦。」

Photo by Rhodi Lopez on Unsplash

其實,這位大哥指的「不去想」,並非是逃避或恐懼,而是在多次參與籌備親友告別式、經歷許多人心隨處境變化而改變抉擇,所得來的一番體悟。

而這個體悟,也回應本書作者犀利又坦白的看法:「善終──理想的死亡──是預先計畫好的,發生在完美的時間點,不會有排泄物,很快速、很巧妙,並且一切都在掌控中。然而,出生就不是這樣,人生也不是這樣,我們卻覺得有權利要求死亡是這樣。」

在如此尖銳、帶有一點諷刺意味的語氣背後,我看見她身為第一線醫生,對社會醫療系統提出懇切的呼籲:除了需要對現代醫療體系「如何建構個人醫療自主制度」的過程保持敏感,醫院與醫生也必須更加努力,為老弱住院治療提供更好的照顧,把人生、生活及生命的多元意涵,在醫病動態協商與決策過程中實踐,才能真正的彰顯人的價值。

《親愛的人生》原文書名為「Dear Life」,直譯可以翻成可愛的生活珍貴的生命,也可以是親愛的人生。我想,希區考克醫生應該會同意,如果有一天,我們的社會與醫療系統能夠用這 3 個價值觀來描繪「老年」的多重意涵,那麼人生晚年在面對提供衰老病痛照顧的照護網絡時,討論個人尊嚴自主與在地終老,在理性與感性之間「視情況而定」的醫病抉擇,就會產生實質的意義。


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