醫療照護的抉擇：理想的死亡，真的可能嗎？／《親愛的人生》書評

重點摘要

編按：游擊文化於 2 月初出版《親愛的人生：關於醫療、老年及照護的思辨》，作者凱倫‧希區考克（Karen Hitchcock）是一名醫師，她藉由回顧自己年輕時期照顧家人、面對生命消逝的經驗，以及穿梭在病房之間，與各式各樣的疾病、病患與家屬不斷交涉等經歷，思考關於人生與醫療的各種意義，包括社會排除、貧窮、過度醫療化、無效醫療，甚至是安寧照護、安樂死與臨終等。

本文是臺灣大學創新設計學院專案助理教授、「百工裡的人類學家」共同創辦人陳懷萱針對此書所撰寫的推薦專文，陳懷萱結合書中案例與自身在社區大學授課的經驗，邀請讀者一起反思「好好死亡」的各種可能。

撰文／陳懷萱　臺灣大學創新設計學院專案助理教授 &「百工裡的人類學家」共同創辦人

閱讀《親愛的人生：關於醫療、老年及照護的思辨》（以下簡稱《親愛的人生》）時，我的腦海中不斷浮現日前在社區大學課堂上討論「在宅醫療」議題的情景。

「如果是我的話，我可能不會這樣選擇。」看完一部關於日本醫護系統如何支持在地終老的日本電影後，一位同學有感而發。對她來說，電影中的家庭與醫生及照護網絡形成了對於在家安寧善終的協作默契，呈現的是一個遙遠而理想的境界。

而這位同學最近剛好經歷了告別式的籌備過程，一方面，她的生命歷程與身為家庭照顧者的經驗，加上目睹、耳聞家族對於何謂「生死兩相安」的決定紛擾不休，所以他認為，在「家」告別不見得意味著「比較圓滿」，反而可能加劇家庭內部的傷痕。

另一方面，她十分信任醫院提供的專業環境，並同理醫生專業養成背後，必須面對自我認同與社會期待，反而對醫護團隊全面支持回家告別善終的決定有所顧慮。她認為，重點不見得是告別的決定或地點，而是什麼樣的方式叫做「好好說再見」。

另一位同學則回應，他肯定電影呈現醫護團隊人性化照顧帶來「生無憾、死無懼」的善終情境，但他認為，目前我們的醫療院所大多聚焦在病患的身體狀況，要做到全面性、系統性的照顧仍舊相當困難。

除了對於現代醫療品質的反思，還有同學坦白表示，由於自身對死亡存有恐懼，能夠同理在世親人的心境，未來面對人生終點站的選擇時，即便有醫護團隊協助，也不會選擇在家離世。

身為一名「熟齡實習生」，課堂上的各種對話與閒聊，時常是我觀察、理解高齡社會 N 種人的田野線索。社大同學們分享的各種觀點，看起來是抒發觀影感受的人之常情，卻映照出人在抉擇完善人生時，多元與複雜的思考面向，也揭露不同的背景、成長環境與社會經驗，如何形塑人對於生命、生活乃至人生的價值觀。

介於理性與感性之間的老年照護、臨終選擇

在醫療現場，醫生的專業是否真的能夠或應該照顧到各種不同的需求，包括老年疾病與照護的判斷，以及相應措施建議？如今，現代醫療技術與日俱進，醫療介入老年日常又會如何影響我們在地終老的抉擇？

《親愛的人生》作者凱倫·希區考克（Karen Hitchcock）在澳洲從醫，她透過此書，針對醫生專業、醫療體系的本質，以及安寧死亡的決策／處置方式等，提出犀利的反思與詰問。

她回顧作為老年照顧者的經驗，直指現代醫療決策存在「老年歧視」現象，帶領讀者一步步發現醫病關係涉及的各種動態協商動態，尤其在決策背後，往往是文化與制度的依賴／期待、決策當下病人的意願、醫病兩造價值觀和共識，甚至是資源分配、深層社會結構等因素的拉扯與交織。

醫護團隊的陪伴與介入，如何成為人生告別儀式得以圓滿的必要條件？我們都不知道如何變老，但我們都知道，生老病死的生命週期裡，老年之後，往往必須面對臨終死亡。

這幾年，我在社大藉由開課邀請同學共學，並探索老年的多元意涵，以及老後人生的社會文化脈絡。學期後半段，我們總會試圖採取不同切入點，以「每學期一焦點」的方式，創造一個彼此信任且開放的對話空間，讓大家有機會藉由面對親人消逝的經歷、討論死亡的文化現象等，思考在地終老的意涵。

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在教室共學現場，我帶著同學們一起接觸病人自主、安寧緩和醫療、安樂死、器官捐贈，乃至大體老師、居家安寧善終等議題。

我也試圖從社會輿論到醫療處置方式，拆解醫療與社會交織的價值觀和意識型態，一方面分享醫療服務的改善，如何可能促進老年尊嚴自主權利；另一方面讓大家反思，目前臨終醫療化、商品化的發展歷程如何建構我們對於老年臨終的各種決定。

當醫療開始形成「以人為本」的醫病決策方法，提供支持個人善終的選擇服務，是否就能確保老年乃至臨終有了保障尊嚴自主的約定？希區考克醫生從醫療系統的內部視角提醒我們：不管是醫生、病患或是家屬，都必須更加謹慎檢視這些方法與制度背後，關乎理性主義、官僚主義、醫院經營管理的策略邏輯，以免縱容醫療系統貶抑、輕視老年生命價值，甚至使人放棄「好好活著」的可能。

她真切的提醒：「我們可以尊重自主權和自由意志的神聖性，但人的決定會受到環境、同儕團體及社會期望的影響。形式上的同意並不保證是自由選擇後的決定。更重要的是，病人的決定會隨著時間而有變動。」

理想的死亡，真的可能嗎？

事實上，關於人生晚年各樣抉擇的異質性，不只出現在醫療現場，也反映在社大課程裡各種老年相關議題的對話中。在社大課堂上，有關醫病文化制度面、結構面的理性分析視角引發的討論，總是隨著同學們娓娓道來，那些親人離世的經驗歷程，或者淡定分享處理後事時，各種「家務事」相關的人情世故而超級展開。

正因為整個社會是一起變老的，我相信，我們必須互相關照，才有辦法在地安老。社大同學相伴共學，為這堂課帶來各種人生閱歷累積出的價值觀點，形成猶如一個裝著不同顏色、形狀、材質等物件，且會相互交織連結、也會互相映照的「老年圖像萬花筒」。

我還記得，某學期我曾經邀請同學們描繪心中理想的告別人世場景，並想藉此開啟有關病人自主權，以及在地終老的對話。從大哥大姐們所呈現的「圓滿」圖像中，我可以發現，事實上，幾乎沒有人會把醫護人員或醫療機構當作理想善終的要素，大家多半想在自然祥和的環境，並且有家人朋友相伴等情況下，好好的跟世界道別。

讓我我印象最深刻的是，班上一位家庭照顧者在討論善終「選擇」時，流露不置可否的微笑，他說：「老師，何必想那麼多呢？我不去想。」當時在我看來，這是個「瀟灑」的回答，使得我邀請這位同學「設計」告別、開啟凝視死亡的對話企圖，更顯得蒼白無力。

之後，他用老大哥般的語氣告訴班上同學：「現在大家在教室裡思考關於臨終的各種選擇，等時候到了，也不一定能夠派上用場啦。」

其實，這位大哥指的「不去想」，並非是逃避或恐懼，而是在多次參與籌備親友告別式、經歷許多人心隨處境變化而改變抉擇，所得來的一番體悟。

而這個體悟，也回應本書作者犀利又坦白的看法：「善終──理想的死亡──是預先計畫好的，發生在完美的時間點，不會有排泄物，很快速、很巧妙，並且一切都在掌控中。然而，出生就不是這樣，人生也不是這樣，我們卻覺得有權利要求死亡是這樣。」

在如此尖銳、帶有一點諷刺意味的語氣背後，我看見她身為第一線醫生，對社會醫療系統提出懇切的呼籲：除了需要對現代醫療體系「如何建構個人醫療自主制度」的過程保持敏感，醫院與醫生也必須更加努力，為老弱住院治療提供更好的照顧，把人生、生活及生命的多元意涵，在醫病動態協商與決策過程中實踐，才能真正的彰顯人的價值。

《親愛的人生》原文書名為「Dear Life」，直譯可以翻成可愛的生活、珍貴的生命，也可以是親愛的人生。我想，希區考克醫生應該會同意，如果有一天，我們的社會與醫療系統能夠用這 3 個價值觀來描繪「老年」的多重意涵，那麼人生晚年在面對提供衰老病痛照顧的照護網絡時，討論個人尊嚴自主與在地終老，在理性與感性之間「視情況而定」的醫病抉擇，就會產生實質的意義。