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李昀/精神病人的「窮」是什麼?汙名、失去體力與工作、用盡所有來交換自由
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編按:Right Plus 多多益善其中一個存在的定位,是經驗者擴大機—— 由平時被定義為「弱勢」的特殊經驗者、倖存者以第一人稱寫下屬於自己的故事,讓所有的經歷都不再被代言。
精神失序者李昀曾於 2021 年 8 月在多多開啟專欄【遺失名字的人】,從瘋狂者的角度梳理自己與生命交手的過程,有受苦的感受、求醫的不順遂、難以被理解的絮語。
這一次,她以【航向樹冠層】(作者註)回歸,想藉由書寫,體現人如何在不同的現場被遺漏、誤解,最後被宣告發瘋;常常被認為「胡言亂語」的精神疾病經驗者,又如何發展出屬於自身的文化,讓環境適合所有人,而不是強迫人扭曲自身的特質?
更重要的是,她希望世人了解:精神病人的需要和想望與所有人都類似,但又各自不同,精神病是個遭遇,不是既定角色。
作者註:「航向樹冠層」的出處
出自甜梅號樂團 2008 年 10 週年紀念 EP《是不是該謝謝你提醒我少了什麼》第一首曲目。
被宣判精神病後,我很少出門。一般人談起青春歲月,多是友情與令人瘋狂的喧鬧回憶,但被定義為瘋狂的我,有的是醫院,與受嚴謹控制的重複生活。精神病的管理,是人依照「9、1、5、9」的服藥規則(作者註 1)去規畫生活,並捨棄變動的可能,來維繫這份「穩定」。
作者註 1:我曾經歷的精神科藥物服藥規則
為維持藥物濃度穩定,精神科藥物固定服藥時間為三餐飯後的早上 9 點、下午 1 點,下午 5 點,以及睡前的晚上 9 點。因為睡前藥物多包含安眠或嗜睡的藥物,所以吃完必須上床睡覺。
晚上 9 點就得服下安眠藥早早去睡,對一個年輕人來說,那意味著演唱會無法去聽、下班後的社交應酬無法去,連晚上多花時間進修都沒有辦法。精神病藥物讓人很累,常常累到沒力氣洗澡,只好在沙發地板睡到天明,日常生活也因為體力的限制使人恐懼。
簡單出門購物,我總要花上很多時間猶豫,雖然身體累到明顯抗拒,但仍得逼迫自己出門。一瞬間我覺得我像是個老人,擔心公車沒位置坐、或是路上出現低血壓或水瀉等副作用。別人的 20 多歲在體驗人生的可能性,但我沒有條件體會任何新的事物。
前年我受邀去「貧窮人的台北」講相關議題時(註),被問到說:「精神病人的窮是哪種?」確實,很多精神病人家裡很有錢,或非常努力賺錢,那精神病人和窮的關聯是什麼?
當時我說,「成為精神病人意味著條件的流失,一路下滑的人生,遲早會落到貧窮線之下。」但我始終感覺答得不夠好,然後反覆想著這件事,直到今天。
註:貧窮人的台北X帶病生活講座
「貧窮人的臺北」(貧北)是由十幾個公民團體攜手組成的「向貧窮者學習聯盟」(窮學盟),針對貧窮議題定期發起的動靜態展覽、倡議行動。
2022 年的主題聚焦在貧窮者的「家」,其中一場講座邀請李昀與另外 2 位講者,請他們分享在精神疾病經驗與照顧經驗中對於家的掙扎、修復與想像。講座報導:錯置的愛與各自的孤單,我們如何成為新的家人?
精神病人的貧窮:汙名、限制、玻璃地板
精神病人的人生會一路下墜,是因為形象的受損,也就是汙名。有點類似被貼上「產品不良」標籤的品牌,無論花多少力氣證明品質良好,都沒人願意冒險購買。
身為精神病人的每天,都需要思考,自己的身分會不會被人發現,然後小心翼翼的控制自己的言行。這是還可以控制的時候,更多的是無法控制自己的奇怪,而被人們起疑或厭惡,最後只好離開原本的人際圈。
被發現的嚴重性在於,必須承受隨之而來的一連串負面的想像評價。多年前我現身用精神病人身分出來倡議,卻被諮商心理師業界封殺至今,就是個血淋淋的例子。我用心理師的專業做個案,用精神病人的身分做人權倡議,都是為了服務精神病人,但精神病人的身分卻足以汙染心理師的品牌,最後我只能當一個精神病人。
對我來說,工作不是最難的事,就算體力很差、時間很少,但只要捨棄工作以外的一切,我依舊可以做好我的工作。例如玩樂休閒、親友相聚,或是打理混亂家務等照顧自己的一切,我都得放棄,因為我的籌碼很少,不選擇工作我將沒有明天。
我是這樣兢兢業業的對待我的工作,但我仍不可避免的因為形象受損,而失去了我熱愛的工作與未來。這就是汙名的力量,長年累積的表現,仍比不上別人一句「你知道他有精神病嗎?」的耳語。
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身為一個精神病人,無論我澄清得多用力,也敵不過深植人心的負面評價想像,偏偏臺灣是個很小的地方,想要打聽很容易。所以我一個產業換過一個產業,到最後履歷看起來很糟,真正被蓋上了「不穩定」的評價。
這就是生命下墜的開始,當我們談到職場性別不平等時,我們會說女性有著玻璃天花板(作者註 2),但精神病人有著「玻璃地板」,被發現就會被丟出去,所以臺灣現在敢公開精神病人身分的人仍然這麼少。
而只壓籌碼在工作的人,關於生活的一切都被交換掉了,自然也就一無所有。這是個血本無歸的生意,但沒收入肯定沒生活,最後就是投一個工是一個,每一次應徵都是一場壓力極大的賭博,總是邊壓抑過去痛苦的經驗,邊告訴自己,這次不要再被發現了。
作者註 2:玻璃天花板
指性別不平等的社會,造成職場女性的升遷與待遇始終低於男性,有著看不見的天花板。
所有的事都可以交易,只為延長「自由」的時間
人生就是一連串的選擇,做出選擇後,那些沒選到的,也就是你失去的收穫,經濟學上叫做機會成本。一般來說,假設你有 A、B 兩個工作可選擇,做 A 工作可以賺 5 萬,做 B 工作可以賺 3 萬,人自然會選擇從事 A 工作,因為不做 A 工作而選擇 B 工作,等於虧掉 5 萬的機會成本。
機會成本這個概念的問題是,人往往沒有機會選擇,也不是每一個機會只有賺而沒有損失。窮人的世界擁有的很少,所以任何事都可以拿來交易。最常見的是健康,再來是親人,最後是身體與生命。
窮人的敵人就是時間,就算我有再長的壽命,都沒有能力活到明天,於是交換健康自然不是問題,或我直接結束生命,也等於處理掉了最大的問題。
當人被期待要有「健全的價值觀」時,前提是人要有「健全的資源」。過去很多人問我為什麼要自殘?我總說割自己很划算啊,肉會免費長出來。
而其他人總想要說服我出去玩或是找人聊天,但這些都要花錢或花力氣,我既沒錢也沒體力,割一刀就能讓我即刻回去面對緊繃的生活,在我的資源裡,身體就是最充裕的。
我其實不認同自殘的行為,因為自殘只是為了對抗更大的不快樂所做的事,本身並不快樂。如果可以,我也想說辭職就辭職,有很多朋友願意分憂解勞,或是用旅遊或購物犒賞自己,真正去做能讓自己快樂的事情。
我很想,可是我沒辦法,不只是經濟本身,還有精神病人沒有經濟能力時,很容易面對生活被決定的問題,小則被關在家裡,大則是被送入療養機構,再也回不來了。
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成為精神病人的每一天,我都在爭取活在世間的時間,正確來說,是「自由」的時間。我很努力避免自己被認為「無法生活自理」或「發病」,避免其他人好有理由再送我去精神病院。也是因此,我與人相處總是過度小心,並帶有安全距離。
我很難向人說明我在對抗什麼,因為在別人的眼中,我的生活並不自由。但對我來說,即便是掙扎,只要我對我的人生還有一點掌控力,都是極為珍貴的自由。
犧牲自由是更好的選擇?還是不得不的選擇?
我的外婆中風後,住在養護之家 8 年直到過世,因為孩子無力照顧,送入機構似乎是個相對理想的選擇。只是回想起那裡的畫面與氣味時,我很難說服自己住機構是更好的選擇。
住在機構有人照顧,比起在外有一餐沒一餐的生活條件更好了吧?但想起外婆逐漸空洞的眼神,我知道我在說謊。
前幾年閱讀英國牛津大學「貧窮與人類發展倡議研究中心」(OPHI)的相關研究,我才弄懂這些矛盾的原因——
過去討論貧窮問題時,多專注在貨幣量和購買力,但貧窮無法只用貨幣的多寡來解釋與處理,因此 OPHI 用多維貧窮(Multidimensional Poverty)指標,直接測量人在各種生活中的匱乏情況。
例如以是否能獲取乾淨飲水和有營養的食物、住房和生活環境怎麼樣、死亡率高低等指標,判斷人的貧窮程度和狀況;OPHI 也探討數據未能測量到的面向,如人身安全、就業環境、自我價值、幸福感以及社會孤立等。
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這讓我想起,多年前外婆就已做出了她的選擇,愛自由的她中風前堅持獨居,自然不願進入機構。對她來說,自由是最重要的價值,健康、壽命或是照護甚至可以捨去。
人有各式各樣的價值,只是回到生活中,要有錢才有辦法支持這些多樣的可能性。如果外婆有錢,或有辦法繼續賺錢,就不會落得被決定的命運了。
經濟能力總是殘酷的決定了人的命運,例如不夠有錢的家庭,也總得犧牲家中女兒去工作賺錢,好讓兒子有錢去念書。並不是女兒慘而已,兒子的承擔的壓力與罪惡感也是巨大的。
外婆之所以被送往機構,是為了讓我有條件好好長大,人生的快樂必定伴隨著某種罪惡的成分。
想像一種可能:人不需要犧牲彼此,也能活下來
生祥樂隊有首由鍾永豐作詞、名叫《仙人遊庄》的歌,內容講述遊蕩在農村的精神失常者,在喜慶的日子來幫忙打工的熱鬧場面。農村的人稱呼他們為「仙人」,他們過著看似自由的生活,而當需要人手的時候,他們也能為農村貢獻臨時勞動力。
差異往往取決於人看待事物的眼光,精神病人可以被驅逐隔離,也可以生活在農村成為機動勞力。人有很多可能性,並不總是目前看到的這樣,而我們永遠可以尋找更好的可能,讓所有人活下來。
北歐有著世界稱羨的社會福利制度,包含對老人、身心障礙者等的「去機構化」。每次談到這個,總有人說臺灣不可能、做不到。我希望世界名列前茅富裕的臺灣不只追求經濟富裕,而是敢去想這個可能性,那就是讓每個人都能好好生活的可能。
很多價值我不願意交易,例如我愛的人,我的家人。臺灣離那理想好遠好遠,但我想從現在起,思考要怎麼走到那裡,再也不需要犧牲誰了。
延伸李昀【航向樹冠層】:
1. 李昀/是精神病人的就業問題,還是職場本身就是問題?
2. 李昀/學習原本是件快樂的事:青年求學到中年職訓,如果我們的熱情能被守護
3. 李昀/從一個女同性戀進入精神科說起:沒有性別、文化概念的精神醫療體系
4. 李昀/復原在說什麼:不是「治好」,而是可以決定自己的人生方向
這篇文章,是經過寫作者對生命經驗的回顧、編輯在寫作過程的陪伴與培力,才得以完成。
因為以書寫為自己發聲、道出脆弱與勇敢的經驗並不容易,所以我們往往需要花費超乎想像的時間與心力,才得以完成這篇文章。
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