左邊女孩/沒有隱私的身心障礙者,與強迫曝光的赤裸人生

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其中,「經驗者」不限於特定身分或群體,卻常被認定為需要照顧的「弱勢」。我們希望透過第一人稱的書寫,讓讀者了解許多獨特的經歷與感受,也讓他們不再只能由人詮釋。

本專欄作者「左邊女孩」是一名中度腦性麻痺者,右半身肢體不協調,以左眼觀察世界、左腳徐緩前行,並以左手寫字,寫下那些實實在在的經歷。

在我學生時期,若初次到了新班級、新環境,總會有人有意無意的問我:「你的身體還好嗎?你是怎麼受傷的?需不需要幫忙?」一開始我都會很認真的回答,但之後就會發現,講了幾分鐘後,對方就會開始分心,根本沒有要繼續聆聽與了解。

有時候,同學還會模仿我走路的樣子、手腳扭曲拿不住課本、故意撞門發出很大的聲響,然後一群人哄堂大笑。自此,我學會沉默

直到遇見小瑞,她絕對是「校花級人物」,長相非常漂亮、成績也很優秀,在班級裡各個交友群體中,她屬於女學生們主流群體的「領袖」,也是在我進入新環境後,第一個向我伸出援手的同班同學。我們在午餐時互換便當菜色、交換彼此最隱私的祕密。當時,我以為我遇見了所謂的知己、永遠不變的友誼。

直到某次期中考,老師在考卷改錯的意外後,重新宣布班級排名調動。原本第 1 名的小瑞成為第 2 名,而我則變成第 1 名。隔天,身為好朋友的我正想著要怎麼安慰她,但當我走到教室轉角處,剛好聽見隔壁班男同學說要找我,而她立刻就從教室衝出去,主動和那男生攀談。

我聽見那男生說:「我聽說左邊女孩上次英文演講很厲害,我想寫給她一封信,多多認識她。」這時,小瑞對那位男生說:「啊?她『跛腳』耶!你看不出來嗎?你怎麼喜歡這種人?而且她考試還篡改分數,你確定喜歡她?」我躲在轉角處,用餘光目送那男生帶著驚嚇和厭惡的表情離開。

自此之後,小瑞到處說我的「好話」和「小祕密」,讓同年級的同學都知道有我這號「跛腳又作弊」的人物。突然之間,大部分的人見到我,就把我當成瘟神、遠遠躲開,連老師都沒有替我解釋。因為沒有肉眼可見的「傷」,老師最終選擇睜一隻眼閉一隻眼,甚至勸我要「想開」。這一幕幕宛如小說一般,血淋淋的發生在我身上。

後來,我終於倒下去,癲癇發作了,聽說當時我的頭敲到桌腳和地板,身上有多處擦傷。但過程中,除了感覺到有人按壓我的人中、聽見救護車的聲音,其他我只清楚記得這一切無法說出口的傷害,緊接著就一片空白。

Photo by Anthony Tran on Unsplash

自從癲癇發作回校後,我就被各個老師規定,要在全班同學前說出自己癲癇的情況和急救方法,我納悶著為什麼不是由護理師來說?好像會發病的只有我。這樣的方式對他們而言,似乎不是真正在關心我,而只是因為我說明得越清楚,對他們就越「省事」。

當我每說一次、就厭惡自己一次。說完後都會跑到廁所把自己關起來很久,伴隨著學校公廁噁心的味道,一起嘔吐了出來。

不被理解的我,開始隱瞞自己的身心狀況

我開始成了學校的「頭痛人物」,儘管成績保持名列前茅,但上課時,我就會向老師報告說我肚子痛,然後消失得無影無蹤。那時候的我,最愛躲藏的地方竟然是最髒亂的廁所。因為只要看見別人,就會覺得他們在說我的壞話。而這裡看不見任何人,讓我覺得安全。其實這時候的我,已經有憂鬱症的傾向。

過了 1 年後,班上換了一位新的導師。她看見我的狀況,想方設法用各種「心靈雞湯式」的教育來說服我。例如她會說:「妳這麼聰明,應該要多專注在用功讀書,不要理會旁人所想」、「妳身邊還有疼妳的父母、老師啊!」卻忽視了對處於青少年時期的我而言,非常重要且在意的同儕關係。

老師說:「我不願意看到優秀的小孩這麼沉默。」但很可惜,我已經從膽小無力變成銅牆鐵壁,如同刺蝟般保護著自己,即便老師向爸媽告知我的狀況,最後還是無疾而終。因為我那觀念傳統的爸媽,並不理解憂鬱症,他們只是覺得,我沒吃飯的話大概就是在減肥、半夜沒睡覺是功課太多了做不完,並認為只要我按時上下學、成績沒退步,就沒有大事。

對於老師報告的狀況,他們天真的回答:「謝謝老師啦,她可能脾氣差,像爸爸啦!家族遺傳啦!小孩青春期愛搞怪,沒事!」最後,老師只好把精神科醫生請到學校,對我展開了「治療」。

被請來的年輕女醫師,和我一同坐在保健室中一個用簾子隔開的空間。然而,簾子的外頭就是人來人往之處。在問完基本資料後,我想像著她會像經典老片《心靈捕手》中,由羅賓.威廉斯(Robin Williams)飾演的心理學教授一般的慈悲與睿智,我心想,或許這會是改變我一生的機會。

《心靈捕手》電影劇照。圖/Good Will Hunting

然而,現實總是殘酷,一開始她用疲倦且毫無情緒的聲音,按照制式問題詢問我的家庭背景、我的疾病、我的課業;再問我會不會時常無故感到傷心、一天進食幾次等,每個情況都要我一五一十交代清楚,就像犯人以裸體狀態接受一層層拷問。不僅我的幻想破滅、隱私權被侵犯,整個過程她一問、我一答,形同她要我給自己做診斷,而她只負責開藥。

時間快到時,她見我一句話都沒說,態度突然轉為積極,拚命鼓勵我有任何問題都可以說出口。最後,她嘆口氣說:「聽老師說你晚上都無法入睡,所以我會開助眠的藥給你。」

我聽完,微笑著說:「妳是我見過『最厲害』的醫生,妳讓我認識到精神科是多麼『專業』的職業:第一次見面就要求未成年女孩對陌生人說出自己也記不清的日常、第一次見面就可以只依據別人說的話來做診斷。」

難道有人會在第一次見面自我介紹說「我有痔瘡或我有高血壓」嗎?從小到大,自我介紹的環節中,我最先說出口的通常不是名字,而是我的疾病。我一次次的解釋,為什麼我肢體看起來不協調,還有癲癇發作時該如何救我,赤裸裸的面對不熟的陌生人,還必須條理分明的講述自己最隱私、最傷心的情況,裝作像聊今天天氣如何一般。

為什麼受傷的是我,還要照顧別人對我的不了解與害怕呢?是不是應該透過第三者通知同學(或同事),並進行事前教育、傳遞醫學知識比較好?

最後,我起身,帶著尷尬卻不失禮貌的笑容,頭也不回的走出保健室。從此,我再也沒有見過那位醫生。

說實話,就可以改變現況嗎?

然而,我的人生並沒有因為激烈的叛逆而比較順遂,反而因此有更多人刻意詢問我的情況、更多老師直接在課堂中點名我的病情,讓全班一度陷入尷尬;也有老師在了解我的狀況後,「好心」提醒我繼續申學讀書會很辛苦、出國念書也是。

仔細一想,在這個凡事講求「隱私權」的時代裡,卻似乎無處不暴露身心障礙者的個人資訊,時時刻刻我們必須刻意證明自己是「特殊人物」。舉例來說,如果拿出「學生證」證明學生身分,不會有人用異樣眼光看你;但若拿出的是「身心障礙手冊」或相關證明,卻總是有那麼一點尷尬。

Photo by Priscilla Du Preez on Unsplash

作為身心障礙者,在群體裡都盡可能的隱藏自己和他人的差異,佯裝成和其他人一樣,但只要走在街上、吃飯時、做出任何行動,最先引人注目的永遠是我,肢體障礙的朋友們,是不是連隱私權都沒有?

身心障礙者自出生看病就要被醫院紀錄,受教育過程中,校方也以各種名義加了註記,彷彿你天生貼了「特殊人物」的標記。大學時曾經有老師在第一堂課向所有同學發問:「為什麼她的座號和你們不同?什麼是癲癇?」就連國家考試也將身心障礙考試列為獨立的項目。

更不用說出了社會,不只上公車、捷運、高鐵需要使用「愛心卡」,就連去博物館、音樂會及表演廳購票時都需要拿出「手冊」來「證明」身分,尤其對只有單手使用自如的我,拿出來之後又必須馬上收起來實在不便。

我更痛恨走到哪裡都要給別人看的身心障礙手冊,難道不能與健保卡合併?或是用輸入身分證字號的方式判定票別嗎?如此更別提網路上的流言蜚語、人肉搜索與霸凌等,我早在現實生活中就已活生生的曝光於眾。

諷刺的是,國家在許多地方為了行政方便,將我們的身分無止盡的曝光於眾,但到了職場,卻根本沒有人真正在乎身心障礙者有什麼病。儘管學經歷再優秀,在無法看見本人特質時,就必須先表明疾病狀況,根本只會成為平等就業的絆腳石。我曾經在面試的場合,因此遭受各種質疑,甚至被「刷掉」。即便順利錄取進入職場,業務來臨時大家卻又會「忘記」你的疾病,該給的(工作)照樣少不了。

在職場上,「疾病的註明」並非真的讓老闆、同事們能夠理解疾病,調整並提供合適的職務,更不是友善的象徵。許多老闆想的是,薪水能不能更低?業務分配會不會很麻煩?

我待的公司中,許多資深前輩都有高血壓、心血管疾病,他們可以互相討論去哪家醫院看病,媽媽同事們則會互相分享產後保健藥品。然而在我的經驗中,卻只體會到,我的身障者身分只是加深了「無法配合」、「很多事都不能做」的印象。

我這才明白,讓人有刻板印象或不信任感,並非是因為我的疾病,而是因為我是「少數人」,我和他們不一樣,或社會需要把我們劃分成那群不一樣的人。我們根本沒有心理準備的時間與選擇的餘地,對容易受到排擠、受到異樣眼光看待的身心障礙者們而言,隱私從來不存在。


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這篇不能只有我看到
左邊女孩
左邊女孩

一個只用左手寫字左腳走路的平凡女孩,正在用左眼,又孤獨又害怕,卻又熱情又好奇的觀察;正在用左耳,既冷漠既逃避,卻既感動既驚喜的聆聽,每天都發現一點點不太平凡的世界。

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