編按：近年 Right Plus 多多益善持續經營「經驗者擴大機」書寫計畫，藉由陪伴各種曾經歷特殊經驗的群體，例如身心障礙經驗者、照顧者，回望過往、述說經驗。
今年，我們和中華民國身心障礙聯盟（下簡稱「障盟」）合作「身心障礙女性生活」計畫—— 由於障盟曾深入訪談身心障礙女性，發現女性在障礙身分交織的生命經驗中，面對許多特殊的處境，例如，擔任母職育兒的不容易、面對婚姻和家庭關係的衝突、接受性教育的經驗，以及就業時面對的困難等。
因此我們將以深度報導和經驗者擴大機，深入呈現身心障礙女性的經驗和聲音。
這篇文章，由今年 27 歲的女性 Lulu 所寫，她回顧自己從大學開始發現身體不適，歷經休學，到 5 年前確診「血小板低下症」的生命歷程。她分享當自己被鑑定為「身心障礙者」後抗拒、自卑的情緒；還有身為女性患者，在職場上遇到的困難。
因為血小板低下症又名「紫斑症」，Lulu 也為這篇文章取下副標—— 「紫」要不放棄「板」上見希望。
責信揭露
本篇文章由中華民國身心障礙聯盟支持，由《多多益善》和經驗者討論，由經驗者獨立撰寫、編輯陪伴文章內容修改至最終定稿。
5 年前，我確診免疫性血小板低下症。
免疫性血小板低下症是一種血液疾病，血小板被自體免疫系統攻擊，數量低於正常範圍影響凝血功能，患者會在無外力撞擊的情況下微血管破裂，皮膚冒出紫紅色斑點，因此又稱之為「紫斑症」。
患者容易出血、瘀青，甚至在嚴重時會有危及生命的情況發生，例如：內出血和腦出血。其中「類固醇療法」是常見的治療手段之一，但它帶來的副作用和長期影響，對患者而言是一大挑戰。
我的身體成了易碎的玻璃，不能碰撞、不能摔倒，即便我已經很小心謹慎，身體仍會出現瘀青和出血不止的情況。
我記不清這是第幾次因為突如其來的出血而進到醫院。每一次，都帶著難以言說的無力感，我無法掌控自己的身體，只能被動的接受治療。「血小板不到 2000 mm³」1，醫生很無奈，我更是束手無策。
我需要在醫院輸血小板，但是血小板無論取得或是保存都不容易，加上我住在臺東，東部相較其他城市醫療資源有限，就更顯得它如此珍貴，也成了我生死的關鍵。
我知道又要住院了，躺在病床上，被緩緩推向病房，醫院的白色天花板一格一格從視線上掠過，難聞的消毒水味充斥鼻腔，這畫面，我已經見過太多次了。
Lulu 在醫院輸血小板。圖／作者提供
學校、同儕與求學之路，一場隱形的考驗
躺在病床上，我總是在想「我到底做錯了什麼？」回想起高中三年級，我急忙交出一張人生的答案卷（大學志願選填），與大多數的東部孩子一樣，因為好奇外面的世界，我決心要離開家鄉，北上求學。
開學沒多久，學校健康中心就因新生入學體檢報告異常，要求我至醫院詳細檢查，那是我第一次聽到「免疫性血小板低下症」。
面對這不請自來的怪獸，我沒有理會，直到大學一年級下學期，因為月經血流不止，在異鄉掛急診，18 歲第一次自己簽了輸血單。急診醫生建議我至門診詳細檢查，我並沒有聽從建議，以為多休息就好。
大二上學期因為個人規劃，轉學回到家鄉，在熟悉的環境中，無知的我仍然忽視身體裡不安的信號，而這頭怪獸總是突如其來的出現，告訴我它沒有走遠——
熬夜讀書及準備報告時，我感到異常的疲倦，與我年紀差不多的朋友，他們看起來有用不完的體力，而我臉色蒼白，身體經常出現瘀青。為了不讓自己成為異類，我仍會逞強答應朋友的邀約，通宵夜唱、酒吧聊天，沒有朋友知道我的狀況，那時候我也不在乎身體的異常，看著瘀青對自己說「應該只是撞到，沒事啦！」
在家鄉完成大學學業後，我在長照基金會服務一陣子，萌生北上讀社工研究所的念頭，也想彌補當年沒有在北部完成學業的遺憾。
Lulu 搭火車往返學校和家鄉。圖／作者提供
當我以為人生要有嶄新面貌的時候，又一次新生體檢報告異常。這一次，怪獸進化了，體檢報告的數據猶如警鐘敲響，無情的揭示我身體的脆弱，我不能再忽視身體發出的信號，我休學了。
2020 年底，我想知道身體到底怎麼了，在一般抽血檢查找不出病因的情況下，衝動的答應醫生建議的骨髓穿刺。當針頭穿過皮膚，再刺穿堅硬的骨頭，劇烈的疼痛，好像在教訓過往忽視身體警訊的我。
骨髓穿刺後，也確認了檢查結果為「免疫性血小板低下症」，由於免疫功能與造血的異常，我也被鑑定為第 4 類重度身心障礙者。
說實話，我覺得好奇怪，我成為這個社會上需要被幫助的人。由於身障者經常被汙名化，我不敢讓朋友知道這個身分，我覺得他們會笑我。
當「身障身分」成為我不願提起的祕密
確診血小板低下症後，我成為了「身心障礙者」，當我拿到這張證明時，內心充滿了複雜的情緒—— 抗拒，甚至有一種說不出口的自卑感。
「身障」這個詞，讓我難以接受。「我還能走、還能動，也能自己照顧自己，為什麼會被算是身障？」當這個標籤貼在自己身上時，我開始對自己產生懷疑。
由於血小板低下症難以從外觀察覺，當血小板穩定時，我們就和一般人一樣。當朋友們聊起身障相關的議題時，我總是假裝若無其事的聽著，內心卻無比矛盾。我不想讓他們知道我也是其中一員，因為我害怕他們會用同情的眼神看我，擔心他們說出「沒想到你也有身障證明」這種話，更害怕從此之後，他們對我的態度變得不一樣。
有時候，在填寫資料時需要勾選「是否為身心障礙人士」，我會猶豫很久，甚至想直接略過這個問題。好像只要我不承認，這件事就不會影響我的生活。
這張證明帶來了一些實質的幫助，例如醫療補助、交通優惠，因為獲得這一些補助與資源，讓我減輕經濟負擔，讓生活稍微輕鬆一點。即使這些福利是法律保障的，但我內心卻還是有羞恥感。
北上求學的 Lulu，記錄學校的風景。圖／作者提供
同事誤解、生理假不夠用，女性患者在職場上的無奈
畢業後初入職場，同事身形都較瘦小，辦公室老鳥看著我說：「這個重的給新來的妹妹搬。」血小板低下症患者應該要避免碰撞及搬運重物，而剛入職場的我怕遭人閒話，只好答應。
在搬重物的時候，因為看起來有氣無力，同事說：「那麼壯還搬不動喔！」我想他已經說得很委婉了，他不知道服用類固醇，會讓體重異常上升，肌肉無力，且搬運重物會增加患者出血的風險。
我笑著說：「沒有啦～我有貧血。」因為不知道怎麼向同事描述病況，只好以「貧血」的方式表達，沒想到隨之而來的是嘲諷。同事：「看起來吃得很營養，還會貧血喔！」面對他人言語上帶來的不適，我只能默默接受。
血小板低下症患者需要定期進行醫療檢查及治療，這也會與工作時間產生衝突，不僅影響工作進度，還使我感到壓力倍增，我幾乎每個月都因為回診要向公司請假 1 日。
為了不影響工作，我甚至前一晚就先去醫院抽血，隔天只需要請假 2 小時至診間看報告，並利用午休時間領藥。
神奇的是，也許因為工作的作息規律，讓我暫停了類固醇治療，改服用另一種較不影響身體外貌的藥物提升血小板，我的身材漸漸沒有過往臃腫，血小板也維持在生活可接受的範圍。
正當我以為一切都開始好轉時，在接種新冠疫苗後的第 3 日，本是平凡的上班日，我卻因為月經異常大量出血，無法在辦公室完成工作，到醫院掛急診後，醫生開了一張病危通知。
接踵而來的狀況是，原先服用的藥物失效，我除了開始經常流鼻血，還有每個月月經來時血流不止。然而，每月生理假只有 1 天，根本不夠用。
18 歲那年，Lulu 第一次收到病危通知書。圖／作者提供
Lulu 上班上到一半，就因為出血必須先到醫院先止住鼻血，連識別證都還未拿下。圖／作者提供
血小板的變化難以預測，也許某天狀況還算穩定，幾天後又突如其來的降低，出現嚴重瘀青、牙齦出血，甚至是危險的內出血。女性又要更加注意月經來潮時，是否有出血量異常的情況。
這些不確定性成為我壓力的來源，時常要擔心請假太多，讓主管或公司對自己產生負面評價。因此在體力不支時仍然硬撐，卻導致病情加重。
當疲憊感不斷累積，出血狀況增多，影響職場及日常生活時，我認為放下工作、專心調養，可能是唯一的選擇，因此選擇暫時離開職場，而這樣的決定，除了影響經濟與職涯發展，也帶來心理上的壓力。
離職未解憂，反而愁更愁
原本我以為離開職場後，能在短時間內調理好身體，沒想到我經歷了一段很長的低潮期。家庭成為我主要的生活場域，父母也成為我主要的陪病者。
坦白說，父母在這個時候對於血小板低下症仍是一頭霧水，他們只希望我能配合醫生治療，避免醫生所說的致命出血狀況。
原本服用的藥物無效後，我又開始使用類固醇治療。類固醇能暫時幫助血小板不低於危險值，但代價卻是體重增加、浮腫、月亮臉、水牛肩、情緒波動、骨質疏鬆、肌肉無力及失眠等副作用，我恨透這顆藥。
外貌的改變與身體的虛弱感，也讓我除了醫院之外，不願意踏出家門。
因為不喜歡類固醇的副作用，我會刻意不吃。好幾次都是父母逼著我按時服藥，我們每天的對話就是「你吃藥了嗎？」逐漸的，我一點也不想回應。從原本的家裡、醫院兩點一線，變成我連房門都不想出，將自己鎖在房間。
我想每個身障者都曾經幻想過自己是「正常人」吧！我躺在房間床上，幻想著 2 件事，一件是我從來沒有生病，我完成學業，順利的在職場工作，沒有因為任何出血狀況進到醫院治療，沒有因為找不到病因，進行骨髓穿刺，沒有因為服藥後外貌改變，被同事、同儕嘲笑。
而我幻想的另一件事，是希望我可以睡著後不要醒來。
Lulu 的後記＆想對自己和病友說：學會接納自己，是一條漫長的路
我慢慢理解到，「身障」這個詞並不是在定義一個人的價值，而是讓我們在面對困難時，能夠獲得更適合的支持。血小板低下症讓我在生活上有很多限制，也讓我承受了一些身體上的挑戰，這些都不是我能選擇的，我能選擇的是如何看待自己。
我還在學習如何接受這個身分，學習如何不讓它成為我的心理負擔。這張證明不會改變我是怎樣的人，也不會改變我的能力和價值。
如果有一天，我能坦然地對別人說：「是的，我有身障身分，但這並不代表我比別人差。」那麼，或許我真正戰勝的不只是血小板低下症，還有內心對自己的否定。
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這篇文章收錄於《多多益善》的「經驗者擴大機」專欄，這個專欄的文章，是經過寫作者對生命經驗的回顧、編輯在寫作過程的陪伴與培力，才得以完成。
以書寫為自己發聲、道出脆弱與勇敢的經驗並不容易，所以我們往往需要花費超乎想像的時間與心力，才得以完成每一篇文章。
《多多益善》持續努力和經驗者一起慢慢練習，因為深信這些故事值得等待，也為了讓這些故事有機會被你聽見。
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