編按：近年 Right Plus 多多益善持續經營「經驗者擴大機」書寫計畫，藉由陪伴各種曾經歷特殊經驗的群體，例如身心障礙經驗者、照顧者，回望過往、述說經驗。
這篇文章由今年 27 歲的女性 Lulu 所寫，她在 23 歲時確診「血小板低下症」（又名「紫斑症」），經過一段時間的治療，原以為身體逐漸穩定，卻在一次月經異常出血後收到病危通知。
疾病沒有確切療法， Lulu 只能在每一次病情起伏間克服、嘗試不同治療方法。這篇文章寫下她經歷化療、求神問卜的日子；更寫下她對爸爸、媽媽、姊姊，寵物「球球」，陪伴她度過漫長治療過程的告白。
我是一位確診血小板低下症的患者，由於血小板數量低於正常範圍，身體容易出血、瘀青，甚至在嚴重時會有危及生命的情況發生。我也因此被鑑定為第 4 類重度身心障礙者，我還在學習如何接受這個身分。
我在一次因為血小板低下、月經大量出血、收到醫生開立病危通知的情況後，需要開始使用類固醇治療。
類固醇能暫時幫助血小板不低於危險值，代價卻是體重增加、浮腫、月亮臉、水牛肩、情緒波動、骨質疏鬆、肌肉無力及失眠等副作用。
因為不喜歡類固醇的副作用，我不願意繼續使用類固醇治療。醫生問我是否願意嘗試「化療」？我有些猶豫，我害怕萬一失敗了呢？並且化療費用需要 20 多萬，我也擔心化療的副作用在我身上產生。
猶豫 2 週後，我簽下了化療同意書，我認為化療也許能一勞永逸。開始進行化療後，虛弱的身體，使我的血管沉在浮腫的皮膚下，我沒有裝人工血管，化療注射針頭在我的前臂穿梭，我等待這一切能有奇蹟。
完成 2 次化療後，沒有任何副作用，並且首次回診狀況不錯，讓我有勇氣繼續完成剩下的治療。可惜好景不常，第 4 次化療後成效不彰，除了繼續吃類固醇，我也開始吃「免疫抑制劑」。
我從網路上搜尋是否有更好的醫療院所，輾轉跑了幾家不同的醫院。有些醫生忙碌，診斷草率，有些醫院雖然設備齊全，但名牌醫師的門診卻難以預約。
我甚至試過體制外的醫療方式，在鄉間打聽調理身體的偏方，自行到中藥店抓藥。炎熱的夏天，大汗淋漓在廚房熬煮中藥，每天西藥吃完又輪著吃中藥，起初狀況不錯，但效果仍然有限。
我的病情時好時壞，每當覺得稍有起色，過幾天又會回到原點。身體的不適與心理的焦慮交織在一起，讓我幾乎失去耐心。
有天在醫院血檢後，醫生的表情很嚴肅，看著報告緩緩的說：「今天的血液檢查發現了芽細胞。」「芽細胞？」我一時無法理解這個詞的意義，只知道醫生的語氣不輕鬆。我盯著報告上那些陌生的醫學術語，感覺一股寒意從心底竄出。
醫生耐心的解釋，當骨髓中的血癌細胞（芽細胞）不受控制，大量增生，可能造成「白血病」。這次的抽血報告意味著我的血液系統出現了新的故事。我的腦袋一片空白，這哪裡是故事，是「事故」吧！
當時體檢報告異常，為了診斷出病因，我還做了骨隨穿刺。
配合醫院治療、進宮廟求神問卜，希望和失望反覆交織
我從未想過會走到這一步，除了繼續配合醫院治療之外，父母也帶著我在各個宮廟「掛號」。
「若有他法誰求仙，只因無路才跪天。」我們打聽各路「高人」，父母拿著我的生辰八字到處求神問卜，剛踏進廟門，還沒來得及坐下，耳邊已經響起一陣竊竊私語——
「氣色不太好，八成是被沖到」、「看起來很虛弱應該是卡到陰」、「家裡祖先沒拜好，才會生病都治不好啦」我還沒開口，甚至連宮廟的師父都還沒出面，旁邊的三姑六婆已經你一句、我一句的開始替我「診斷」病情。
她們個個彷彿都是半仙，能看透我的前世今生。短短幾分鐘，我的「病因」從沖煞、卡陰，一路進展到祖先沒安好。
師父開始辦事後，嘴裡念念有詞，拿著香在我頭頂繞啊繞。也許是因為煙霧嗆得我流淚，也可能是心裡的委屈，讓我不自覺的想哭。
我去了不止一間廟，拜見不止一位師父，我像是一顆被來回踢的球，從醫院踢去宮廟，宮廟又踢我回醫院，來來回回，病還是沒好。
最終在偶然的機緣下，我們來到一座樸實且寧靜的廟宇。這裡沒有過多的裝飾，也沒有喧囂的討論聲，只有幾位誠心禮拜的信眾，輕聲誦著經文，空氣中瀰漫著淡淡的檀香味。
我們在這裡跪拜、點香，向神明訴說內心的困惑與煩惱，彷彿有一股溫柔的力量，悄悄撫平焦慮與不安。沒有旁人的閒言閒語，沒有不必要的世俗評斷，只有單純的信仰，與內心的對話。
治療的路，往往比想像中更漫長、更艱難。無論是身體的病痛，還是心靈的煎熬，每一天都像是在與看不見的敵人搏鬥。無論是什麼信仰，希望大家都能找到心靈的寄託，不只是向外尋求慰藉，也是給自己一個機會，停下來，與內心對話。
我去宮廟希望尋求心靈寄託。
我的爸爸媽媽姊姊，你們是治療路上最強戰友
最終真正撐住我的，不是藥物，也不是醫生，而是我的家人用愛與溫暖讓我找到活下去的力量。
我住在臺東，治療期間，因為地震導致火車鐵軌斷裂，爸媽仍堅持每週開車載我去外縣市治療。回想那段日子，我很低潮，經常在車內和他們吵架，我認為沒有醫生能醫治這個疾病，但他們認為只要配合醫生，循序漸進，必然會有好轉的一天。
也許是車內狹小的空間，讓彼此的爭論聲更加震耳欲聾。
我最常和這個疾病反抗的招數是「不吃藥」和「不回診」。有一天爸爸哭了，我長這麼大第一次看見爸爸掉眼淚，媽媽輕拍著爸爸的肩膀，爸爸激動的問我到底在想什麼？為什麼不吃藥？爸爸說：「只要你還能吃、還能走、還能睡，我們一家人在一起，沒有什麼過不去的。」就是這句話讓我頓悟。
爸爸不是一個擅長表達情感的人，他的愛總是透過細節流露出來。每次我要去醫院檢查，他總是比我還早起，把車發動好，在門口等著；
當我血液檢查數值不理想的時候，他會皺著眉頭，沉默許久，然後拍拍我說：「沒關係，配合醫生，慢慢來。」他不說太多安慰的話，卻用行動告訴我，無論結果如何，他都在。
媽媽是家裡最擔心我的人，她是路癡，卻能將我愛吃的店家記住，在我身體虛弱的時候準備我的三餐；
我需要住院治療時，她沒有怨言，無論我住院多久，她每一天都在醫院陪伴我，生怕錯過護理人員的任何交代。我知道，她比誰都累，可是她從來不喊一聲苦。
我還有一位姊姊，我們感情很好，但曾經因為家中對我的偏愛，使我和她產生距離。
在確診血小板低下症後，父母對我投入額外的關注，我漸漸習慣了這種保護，也習慣了父母對我的偏心。姊姊的「懂事」，變得理所當然，她沒有任何健康問題，因此在我發病後就被告知「要讓著妹妹」、「妹妹身體比較不好」、「姊姊，妳要懂事一點」。這些話在家裡重複了一遍又一遍，久而久之，她學會了隱藏自己的情緒。
我知道「偏心」是一種看不見的傷，我開始察覺這份偏愛對我們姊妹之間的影響。我享受著父母的關心，卻也開始注意到姊姊眼裡的失落。
有時候，姊姊說話的語氣雖然輕描淡寫，內容卻藏著淡淡的疏離感，比如：「妳是爸媽的寶貝啊」、「你又不是不知道，他們最疼的是妳」，這些話沒有任何責怪的意味，卻讓我感到不安。
我開始明白，父母的偏愛，無意間讓姊姊成了一個被忽略的人。她的委屈沒有被看見，她的需要沒有被放在優先順序，而她的「懂事」，成了父母繼續偏心的理由。
有次我透過 Line 與姊姊聊天，我希望能讓她知道，我看見了她的付出，也理解了她的心情。我關心她，讓她知道在這個家裡，不是只有我才值得被照顧。
家中如果有身障的孩子，其他手足經常被迫要「懂事」。或許，愛本來就不可能完全公平，但至少，我試著讓姊姊知道，她也值得擁有更多的愛與關注。
我與姊姊在荷蘭的合照。與姊姊聊心事說開後，我們的感情越來越緊密，全家人一起出國遊玩。
毛茸茸的良藥：你的存在，比任何藥物都有效
治療過程中，我的身體時常感到疲憊，心情也有高低起伏，能有寵物的陪伴是一件很幸福的事。
有些日子，我什麼都不想做，只想窩在床上，「球球」（我們家的狗狗）總是靜靜地趴在一旁，不吵不鬧，像是在說：「沒關係，我陪著妳。」
牠不會問我怎麼了，也不會給我任何建議，但他的存在，就是最好的安慰。當他輕輕地靠著我入睡時，那種溫暖的感覺，遠比任何藥物都來得有效。
治療的日子好漫長，球球陪伴我度過最艱難的時刻，給我動力走出家門，面對治療的挑戰。他不懂「血小板低下症」是什麼，但他知道，我需要他。而他，也從未缺席。
現在，他已經變成小天使，但他的陪伴並沒有離開我。每當我想起那些一起運動、發呆的時刻，心裡就充滿力量。愛，從來不會因為距離而消失。
每一次進出醫院，我都是帶著整個家人的力量，不只有我一個人的戰鬥，而是我們全家都和我站在同一陣線上，一起面對血小板低下症。人的戰鬥，而是我們全家都和我站在同一陣線上，一起面對血小板低下症。
當時拍下這張照片的光影，在球球去當天使後，日後回顧這張照片都好感動。
Lulu 的後記：我會好好活著，頂風冒雨也會硬生開花
每天起床，我會先觀察自己的身體，看看有沒有新的瘀青或出血點，展開新的一天。我的血小板有時候像一臺油門踩到底的車子，說飆就飆；有時候又像一臺漏油的老爺車，數值一直下降，難以捉摸。
如果有人與我有相同的機遇，我想你一定懂血液數值不好的時候，心比身體還痛，但這沒有什麼，重新調整生活步調就好，這世界本來就沒有這麼多一定和必然。
謝謝醫療人員、血小板捐贈者
曾經有一年，我的血小板數量下降到一年內輸了 14 包血小板；還有好幾次狀況其實更糟，但是我硬凹醫生不要輸血，因為我不想躺在醫院。我很感謝醫生和醫療人員，雖然說是硬凹，但其實是他們給我很大的空間來決定治療的方向。
感謝「補血大禮包」的捐贈者，我們未曾謀面，卻有著另類的「血緣」關係，因為有你們，這場不能重玩的遊戲才能一直破關下去。無論如何我都會好好活著！頂風冒雨也要硬生開花。
我想對病友說⋯⋯
很多人可能覺得確診後生活處處受限，甚至對未來感到悲觀，但是其實只要穩定治療，與醫生溝通，仍然可以擁抱精彩的生活——
安排國外旅遊、參加戶外運動，甚至挑戰自己曾經不敢想的事！只要計畫得當，血小板低下症並不會成為出發的阻礙，反而讓人更加珍惜每次出發的機會！
現在，當別人問起我的病情，我不再感到羞於啟齒，而是仔細解釋，因為這就是我。在這個世界上也有少部分和我一樣的人，「紫」要不放棄，「板」上見希望。
這篇文章收錄於《多多益善》的「經驗者擴大機」專欄，這個專欄的文章，是經過寫作者對生命經驗的回顧、編輯在寫作過程的陪伴與培力，才得以完成。
以書寫為自己發聲、道出脆弱與勇敢的經驗並不容易，所以我們往往需要花費超乎想像的時間與心力，才得以完成每一篇文章。
《多多益善》持續努力和經驗者一起慢慢練習，因為深信這些故事值得等待，也為了讓這些故事有機會被你聽見。
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