左邊女孩／身心障礙求診卻喪失醫療權？獨自面對疾病與老化的患者，也想尊嚴活著
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其中，「經驗者」不限於特定身分或群體，卻常被認定為需要照顧的「弱勢」。我們希望透過第一人稱的書寫，讓讀者了解許多獨特的經歷與感受，也讓他們不再只能由人詮釋。
本專欄作者「左邊女孩」是一名中度腦性麻痺者，右半身肢體不協調，以左眼觀察世界、左腳徐緩前行，並以左手寫字，寫下那些實實在在的經歷。
近年來，安樂死和善終的討論越來越多，引發社會對生命價值和尊嚴的深刻反思。對於腦性麻痺患者這樣的多重障礙者而言，這些話題同樣值得關注，但我們的需求不應該只有「有尊嚴的死去」，更應該包括「有尊嚴的活著」。
醫院，對許多人來說是治癒病痛之地，但對於腦性麻痺患者，醫院有時卻是我們無法跨越的屏障。身為腦麻患者，我與醫療體系糾纏了一輩子，總是在「求診」與「被拒」之間徘徊。
最近一次，我僅僅是為了解決腸胃不適，想進行腸胃鏡檢查，卻接連遭到 3 家大醫院的拒絕——「風險太高，無法承擔責任。」醫生們回應我，因為我的腦部有水瘤（作者註），如果做麻醉容易引發癲癇。
作者註：腦水瘤的症狀
腦水瘤的醫學名詞是「腦積水」（水腦），病症是腦脊液異常增加或積聚（腦脊液循環於蜘蛛網膜下腔，包圍著我們的腦部與脊髓），導致顱內壓異常增加的情形。
麻醉師不願承擔風險，也沒有任何主治醫師願意評估、承擔。連臺大醫院的醫生也冷冷的說：「這個檢查有麻醉風險，我們不建議。」這句話讓我感到震撼，也感到憤怒，我想：當腦麻患者連腸胃鏡都無法檢查，這個身體難道只能等死嗎？
我到現在仍時常因為腸胃問題半夜疼痛，卻無法知道原因、沒辦法做任何改善。
當身體受到多重障礙挑戰，健康檢查卻只為「健康人」檢查？
對於腦性麻痺患者，尤其是合併腦水瘤的病人，麻醉確實有更高的風險。這些風險包括呼吸抑制、血壓波動，甚至心跳驟停。醫生選擇避免這些風險，看似合理，但這樣的「合理」卻無形中成了患者的「死刑」。當患者需要的是解決方案，醫生給出的卻是拒絕，這是我們面對的現實，也是醫療體系中最冷漠的一面。
風險從來都不是不能解決的問題，而是需要更多的專業判斷與協作。但我從自身就醫經驗中感受到，當醫療資源以效率為導向時，腦麻患者這樣的「高風險群體」便被簡單標籤為「效益低、風險高」，成為被放棄的對象。
這種現象反映的不僅是個別醫生的選擇，更是醫療系統對弱勢群體的「預設放棄」。更進一步思考，這種「被拒絕的病人」的經驗，是否也正發生在其他有慢性病或高風險疾病的患者身上？
腦性麻痺不是單一的疾病，而是多重障礙的集合。我們的身體承受多重障礙的挑戰，包括：膝蓋關節損傷、脊椎側彎、慢性疼痛、心血管疾病、消化系統問題；以及年齡增長後的多重退化現象，例如骨質疏鬆、肌肉萎縮及肥胖等，這些問題如影隨形。同時，腦麻患者的老化進程往往比一般人更快。
這意味著我們面臨的不僅是運動障礙，還有神經、心血管、消化等多重系統問題，但這些問題沒人主動關心。即便我定期看神經內科，也僅僅只是安排拿藥、進行例行的血液濃度檢查（檢查體內的藥濃度）。
同時，腦麻患者的疾病進程往往具有不可預測性，需要從兒童時期就進行早期干預治療，長大成人後也需要定期的健康檢查，例如我透過長期主動看診神經內科，還有固定看腦部核磁共振，來了解我的身體狀況。
然而，在我這次腸胃鏡檢查被拒的經歷中，健康檢查卻變成了一場生死賭局。醫生的標籤簡單而冷酷：「高風險患者」，而我們的需求卻無法跨越這堵高牆。
這種處境讓人感到無助，更讓人憤怒的是醫療體系的冷漠。我曾多次提出折衷方案，例如減少麻醉劑量、嘗試局部麻醉，但都被斷然拒絕。
即使是病人積極設想因應風險的方法，似乎也無法改變醫生們的保守決定。這種「不作為」的態度，不僅讓患者失望，也讓我們在生命中最需要幫助時，感到孤立無援。
我被迫輾轉就診不同科別，依然只能想辦法「自救」
這不僅是腦麻患者的困境，更是所有慢性疾病患者在醫療體系中的隱形難題—— 中高齡人群常見的疾病如高血壓、糖尿病、關節退化、心血管問題，他們在老化或疾病加重後，也逐漸成為醫療系統中的「次要對象」。
如果一個檢查或手術被視為風險過高，醫生可能選擇放棄，而患者卻因此失去了維持健康的希望。隨著壽命延長，越來越多中高齡者和慢性病患者在身體系統出現多重退化時，醫療體系也無法提供整合性的完整支持。
在這樣的體制下，其實很多慢性病及多重疾病患者往往只能選擇「自救」。我開始深入了解自己的疾病，研究用藥與可能的風險，和各科門診醫師說明自己的狀況和周旋，盡可能為自己爭取積極的檢查和治療，成為了「自己的醫生」。
每一次我和我的主治醫生（神經內科醫生）說我身體不舒服，如果無關我的腦部原生疾病，主治醫生通常都會對我說：「你不會去看某某科阿？這怎麼來問我？我不知道⋯⋯」
而當我去看診不同科別時，我都要自備自己的腦部檢查報告，向醫生提出「我是誰、我的病史和病況」等，不同科的醫生又會回應我：「你應該先回去問問你的主治醫生。」
我以為這些問題會經由聯合會診獲得有效率又明確的答案，結果卻像是被當皮球踢著玩。除了體內器官的變化需要自己搞清楚，我隨著年紀增長，肢體越來越僵化，醫師是不管這些的，我只好花費大量時間尋找適合自己的復健師，甚至從病友社群中獲得治療靈感和支持。
這樣的努力雖然讓我在一定程度上掌握了自己的健康，但這並不是一個患者本來應該獨自承擔的責任。醫療的核心應該是患者與醫生的合作，而不是讓患者孤軍奮戰。
然而，對於許多多重疾病、慢性病患者來說，這似乎成了我們唯一的選擇。我們不能等待醫生主動幫助，只能靠自己的積極性，去尋找那條「活下去」的路。
我希望在討論善終之前，能先讓人有尊嚴的活
不論是腦性麻痺患者還是其他慢性病患者，我們的需求都遠遠超過一個神經內科或單一專科的處理範疇。簡單的 3 分鐘門診看診、機械化的開立重複處方，無法應對我們身體的多重退化與慢性病複雜性的挑戰。
我也有認識的學長和家人是腦性麻痺患者，雖然我們身體狀況不完全相同，但我們同樣都在看病時遇到這些困擾，因此從我們遇到的困難出發，我強烈提出 3 點建議：
- 醫療體系應重視「整合性預防治療」：為慢性病患者及高風險群體設立多科協作的專家門診，由骨科、神經內科、復健科等科室共同協作，針對患者進行全面的整體評估與治療計畫。
- 基層醫療（如社區診所）應該更積極推廣「預防性健康服務」：為中高齡者和慢性病患者建立健康檔案，定期進行健康追蹤與風險干預，避免因延誤治療導致的惡化。對於患者來說，早期治療不僅能延緩疾病進程，也能減少未來更多重大手術的風險。
- 風險不是拒絕醫療的理由、為高風險患者提供支持性服務：醫療的核心從來不是拒絕風險，而是解決風險。我們需要建立一個能夠接納高風險患者的醫療專家平臺，由多領域醫生協作，為高風險患者制定具體的行動方案，讓患者的需求被全面考量。
同時，醫療系統需要提供更多對慢性病、高風險患者的支持性服務，例如針對多重退化者設計的專門診療中心，讓醫療倫理回歸「人」生命的本質。
我們的生命價值不該僅在危急時刻才被關注；我們的健康，更不應只能靠自己孤軍奮戰。善終的選擇固然重要，但更重要的是如何先有尊嚴的活著。
腦麻患者及許多慢性疾病者的聲音，更應該被納入這場對話，因為尊重生命的價值，不僅是在生命的終點，也是在我們每一天的努力與奮鬥中體現。
醫療體系的改革不僅需要政策與制度的調整，更需要醫生與患者之間的信任與溝通。當醫生願意傾聽患者的聲音，看到我們的不安、需求與努力；當患者也願意主動了解自己的疾病、積極參與治療決策，這種雙向的合作將有助於打破現在的僵局。
改革也需要更多的關注患者的每一天，我們需要一場真正的對話，讓醫療不再只是「風險」與「效益」的計算，而是重回以人為核心的價值體現。唯有如此，患者才能活得有尊嚴，而非只剩下「善終」的選擇，醫療體系才能成為支持生命的基石。
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這篇文章收錄於《多多益善》的「經驗者擴大機」專欄，這個專欄的文章，是經過寫作者對生命經驗的回顧、編輯在寫作過程的陪伴與培力，才得以完成。
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