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我確診免疫性血小板低下症後,經歷多次住院與治療,也面對學業、工作與日常生活中的各種限制與誤解,逐漸學習與身體共處,適應疾病帶來的變化。
全年結算下來,赤字達 56 萬元。但我們也沒有放棄,這一年,多多有超過 6 成的收入,來自捐款人的捐款支持,不管是個人,還是企業;不管是陪伴我們走過起伏的熟面孔,還是默默加入的新朋友。
我和家人達到像現在好一點的狀態,是我們一起花了 10 年修復的。我想告訴跟我一樣的父母,手足有手足自己的天空,千萬不要把他綁在家裡,讓他放風去飛,相信他會飛得好。
我被幾家大醫院以風險太高為理由,拒絕為我檢查腸胃。我想:當腦麻患者連腸胃鏡都無法檢查,這個身體難道只能等死嗎?為多重障礙者而言,我們的需求不只有尊嚴的死去,更包括有尊嚴的活著。
我報名且錄取旅行社的日文小導遊,活動當天卻被主辦方以「坐電動輪椅」為由,臨時拒絕。我希望我是最後一個案例,希望他們往後在遇到身心障礙者時,可以有更好的因應。
我希望社福不要總想著照護、救濟等問題,而能想怎樣讓人變好,或是讓人根本不需要陷落。對我而言,一個好的社會不是讓弱勢者勉強活下去,而是讓所有人都不用擔心自己不慎掉落,會成為弱勢者。
離開職場全職照顧孩子和罹病的母親,我曾經非常不上手,甚至感到憂鬱。然而,陪伴孩子們長大的過程,我覺得我最大的收穫是獲得了第 2 個童年,而且是跟自己小時候非常不一樣的童年。
現在因為有爸媽,我可以不用做太多,但我也會擔心,會不會有一天,突然需要我照顧弟弟時,我扛不住?但我總告訴自己,就如同一路走來的那樣,該復健就復健,該去小作所就去,走一步算一步吧。
精神議題有生理、心理,也有社會的。在藥物能力有限的現在,從心理與社會面去著手更實際。精神病人的心理狀態源自於社會生活的困難,精神病不等於壞人,但精神病的處境,要維持善良很艱辛。