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YUKIH/原住民障礙者的真實生活經驗,為何成為學者口中的「走火入魔」?

YUKIH.PUPUY台北市新活力自立生活協會自立生活主任

我是原住民障礙者,在臺灣申請資源時往往會被身分切割,例如讀書的時候會被要求要二擇一,要勾選身心障礙身分或原住民身分。

除此之外,政策討論時會被踢皮球,例如 2023 年通過的《原住民族健康法》,從一開始就缺少了障礙者的討論,因此缺乏了障礙意識,以至於在政策會議上,多次要求原住民障礙者回到衛福部事務去討論,但文化相關議題並不是衛福部熟悉的業務,需要跨部會整合,原民會卻認為這會讓他們工作「包山包海」。

同時有 2 種身分時,我往往找不到適合的窗口,不禁要問:我在哪裡?我是誰?

我們真實的生活經驗,被學者說是走火入魔

2026 年《身心障礙者權利公約》(CRPD)即將要再次進行國際審查,如公約精神強調的:「沒有我們的參與,不要幫我們做決定」(Nothing about us without us),各障礙團體為了參與國際審查時國家報告的討論,在這一年如火如荼的準備,並將上次(2022 年)國際審查後至今的臺灣障礙者處境彙整,希望能反映出來。

不可否認的是,「國家報告」要呈現給國際人權委員的確實是這幾年來臺灣政府的國家成果,但我們擔憂的是這些美麗的報告背後,有一些擔憂沒有呈現,甚至被美化。

例如在「宗旨、定義、一般原則及一般義務」中提到「國際健康功能與身心障礙分類系統」(以下稱 ICF)1什麼是 ICF?
臺灣自 2007 年身權法修法後,從 2012 年 7 月 11 日起改採行世界衛生組織(WHO)頒布的「國際健康功能與身心障礙分類系統」(下稱 ICF),作為衡量身心障礙程度的標準,通過的障礙者便可獲取身心障礙證明,以此申請各種福利。

當時修法的 2 大重點,其一是修正身心障礙鑑定基準(第 5 條),其二是改變福利需求評估方式(第 7 條)。前者將身心障礙類別從過往定義不名的 16 類改為 8 大類,並以「身體功能與結構」(BS 碼)和「活動參與及環境面向」(DE 碼)2 大層面的編碼,取代臺灣過去 20 年來自行摸索的身心障礙鑑定工具。



DE 碼的加入,意味著身心障礙的討論高度認同「外在環境」對障礙者的影響,以及障礙者參與社會活動的需求,將身心障礙的討論從慈善(依賴救助)與醫療(身體損傷)模式,轉向至社會模式(外在環境讓人無法平等參與社會)。
時,國家報告草案說:「……為了讓身心障礙鑑定更趨近 CRPD 精神,DE 碼(社會參與和環境中的障礙評估)已在 2024 年 7 月納入身心障礙綜合等級,同時搭配需求評估制度,提供適切服務。」

我對此提出質疑,認為 ICF 在某種程度上還是偏重於「醫療模型」的評估思維:「現階段的 DE 碼真的可以提供適合的服務嗎?例如偏鄉、偏遠地區,適合的輔具可以怎麼取得?大眾交通也都窒礙難行,要如何說明適切的服務呢?」

例如在偏鄉,同樣是要上學,同樣需要復康巴士。但非原住民不住在部落,他們搭復康巴士的成本遠比住在偏鄉部落的原住民障礙者低。對原住民障礙者來說,需要額外付出交通費加給,復康巴士的司機也要熟悉山路,種種原因都考量進去,才能達到實質平等。

身心障礙者搭乘復康巴士。示意圖/取自「希望種子」網站

但我的發言馬上被在場某位學者挑戰,質疑障礙團體「走火入魔」,強調他已閱讀大量文獻來證明 ICF 已擺脫醫療模型框架。該學者於會議期間還頻繁發言,對多位障礙者代表的發言進行否定與批評,形成權力不對等的討論環境,令與會者感受到專業傲慢與知識壓迫。

在這些氛圍下,沒有參與經驗的障礙者,極有可能因而不敢再提出意見,反而強化了「障礙參與門檻、障礙者無法平等表達」的結構性排除。這也更突顯了 ICF 在國家報告中沒有經過批判性的審視。因為 ICF 雖然引進身心障礙者活動參與及環境因素的評估(DE 碼),卻沒有徹底擺脫用醫療模型或標準來分類人的核心思維。

例如成骨不全患者,其實是基因上的斷點異常,以至於骨密度低於一般人的標準,若是不常受傷的障礙者,其實不太會影響外顯的狀態,所以很多成骨不全患者能和非障礙者一般行走甚至跑跳。但他們的需求又跟我一樣,不管有沒有受傷都需要協助,以減少骨折的機率發生。然而現在的 ICF 著重於感官障礙、行動能力、語言功能等評估,其實測不出來成骨不全這個障礙的需求。

此外,像原住民文化這種環境面的因素,也無法在 DE 碼評估中呈現,背後隱藏著文化及社會敏感度與歧視等問題。所以當國家報告過度倚賴 ICF 時,實質上是以醫療模型在包裝社會模型,無法真實回應障礙者的處境。

另一方面,會議中的主持程序也沒有確保參與上的平等。這位學者言論偏頗且高談闊論時,時間不斷拉長、早已超時,竟未被制止,而我發言時卻被打斷 2 次,還被質疑我並沒有在討論國家報告的內容。

但我其實是拿 2022 年國際審查時,人權委員的提問加上目前國家報告沒有回應到地方,以及最近障礙者遇到的問題一起彙整論述,卻還是被質疑沒有在討論國家報告。

這種種對待讓人不禁想問,如果連已經參加 2 次國家報告和平行報告撰寫、這種有經驗的人都備受質疑,更別說沒參加過的障礙者,要如何實質參與討論?一部關乎障礙者的公約,卻讓障礙者在使用非學術語言提問時,受到不平等的待遇,這是不是一個參與門檻?也反映了我國在實質的參與機制上仍缺乏敏感度與保障措施。

就算用 DE 碼評估,也無法呈現原住民身障者交織的困境

我所經驗到的「交織」從來不是身分或選擇,而是日常。交織,是生活中多重身分的重疊與影響。作為一名原住民障礙者,我的身分既涉及文化背景,也涵蓋身體的限制。每個人都可能同時具有多種身分,例如種族、性別、階級、宗教、障礙等多種因素組合,這些相互交織和重疊的社會身分可能帶來好處,也可能加劇個人或群體所處的困境。

原住民在歷史改朝換代中,就已被外來的人不斷驅趕,到現在我們所知的原住民都居住在偏遠地區生活,導致在就醫、就學、就業、就養上,相較於都市仍然不足。再加上社會對原住民有一些根深蒂固的偏見,覺得原民愛喝酒、不工作等。這些歧視及迫害往往會造成社會的分裂。

YUKIH 的生活受到原住民族群的背景影響,也面臨障礙者的日常困境。圖/取自 YUKIH 個人臉書

為了讓族群共融,政府也提出了針對原住民的補償性政策,例如原住民學生有加分、就業保障、參政權、55 歲退休,以及醫療、交通等優惠政策。然而,對現在很多年輕人來說,這些政策卻常引發不理解的聲音,有人會質疑:「為什麼原住民已經在平地生活了,還需要加分?他們跟我們一樣生活啊。」

這些想法忽視了歷史脈絡中累積的不平等,才有如今延伸下來的補償跟優惠政策。但這些結構性弱勢至今仍然存在。

那麼,原住民障礙者身上,面臨的又是什麼事?以我自己為例,作為原住民障礙者,我的生活既受到原住民族群的背景影響,也面臨障礙者的日常困境,顯示偏鄉的障礙者要面臨許多額外的挑戰。

例如,大家直觀的看到我身上的障礙,會產生針對身障者的刻板印象,如果又知道我是原住民,更會理所當然的說:「你一定很愛喝酒?原住民都很樂觀?」

在物理方面,由於住在偏遠偏鄉部落,障礙者更難生活,處處是陡峭的斜坡和顛簸的道路。以目前市售的輔具,根本無法在部落居住,更別說工作了。只能尋求外界的生活管道。這些困境,難道加入 DE 碼就能擁有適合且保障人權的服務嗎?

原住民障礙者需要的非殖民化服務

我曾閱讀過一份澳洲 2022 年針對原住民障礙者做系統性回顧的文獻,其中有幾個重要發現和提醒:

  • 世界衛生組織的生物心理社會模型並不能充分反映原住民的經驗。
  • 許多原住民希望獲得更多對家庭照護的支持。
  • 種族主義、健全主義和性別歧視交叉影響著障礙者的經驗。
  • 障礙者服務的非殖民化議程需要系統性變革。

文獻指出,原住民障礙者的需求常被忽視。他們提出「非殖民化」的服務模式,主張政策需要具備文化敏感性,並且透過集體討論,設計出切實可行的解決方案。這段研究對我有很大的啟發,讓我重新思考原住民障礙者的需求究竟應該如何被體現於政策與服務中。

示意圖/取自社會創新平台

在臺灣,原住民障礙者的交織身分在政策中往往被忽視。非原住民的人協助原住民,是真的基於原住民文化的服務?還是別人的想像?我們需要集體化的共識跟討論,需要更多法律與政策的支持,特別是針對原住民與身心障礙者的交織需求,設計更多尊重原住民文化的同時,也能有效支持障礙者的服務方案。

原住民障礙者身分的交織性,也暴露出臺灣制度設計對多元處境的忽視。無論是 ICF 納入 DE 碼、CRPD 報告撰寫或政策資源分配,都顯示當前架構無法回應這些結構性問題。唯有正視文化、聆聽交織經驗、推動制度非殖民化,才能真正達成共融與平等,讓不同的聲音呈現在國家報告中。


延伸閱讀:
1. 林君潔/政策會議中高姿態的學者專家,無法促進實質討論、無助身心障礙者參與社會
2.【CRPD】國際審查落幕,118 條意見要求臺灣正視身心障礙人權困境
3. 莊棋銘/時隔5年,障權向前了嗎?3大省思檢視臺灣 CRPD 成績單
4. 平行報告還是平行時空?原住民、移工、難民處境,官方與民間各自表述/ICERD 國際審查2
5. 加拿大原住民家暴服務:以社區為基礎發展文化療癒力,3 種防治家暴的方法/【創新!不是空話】專欄


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2019 年 6 月出生,熱愛海洋和貓,喜歡親近友善又創新的朋友,但也支持必須不友善才能往前衝的人、願意理解因為太辛苦而無法友善的人。

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