【抗疫群象-身心障礙篇】左邊女孩/疫情只是暫時,堅強勇敢的活下去才是一輩子的事

關於抗疫群象:三級之後,多多益善連續3天推出過去深耕萬華的系列報導,隔週,緊接著推出疫病中的萬華現場攝影輯。在這2週線上展的期間,我們還持續向疫情中受到衝擊的社福團體與相關群體邀稿,匯聚整理成「疫情中的公益群象」。

此系列專題將收集安置機構、身障者、精神障礙者、社工、兒少等各方聲音,透過不同的視角,了解各個現場的困境。

本篇編按:本篇為專題第 4 篇,由多多益善作者左邊女孩所寫。

左邊女孩屬於中度腦型麻痺,她於文中指出,為了防疫,許多公司調整為居家上班,碰上假日,許多人也選擇減少出門、在家防疫。然而全面的「居家避疫生活」對一般人尚且難以習慣,對身心障礙者更是遙不可及,從開伙、通勤、就醫到學習,常常更像一連串的災難。

左邊女孩也於文末提供珍貴的學習平臺與居家保健提醒,即便是疫情過後,仍可於生活中實踐。

今年 5 月初,疫情指揮中心宣布雙北地區疫情警戒至第 3 級,那一星期,民眾蜂擁而至各大超商搶購物資,總是慢人一步的我,這次也不例外,等我抵達賣場時,只能拿取架上經過一陣挑選後剩餘的商品,多半都是較高單價的類別。

身心障礙者難以像一般大眾一樣,一接收到資訊馬上搶快行動,也不方便在長長的人龍隊伍中等待,因此常常購買不到需要的物品,如酒精、口罩等。

而當許多人為了防疫待在家,還在臉書、自媒體上分享自己發揮創意所製作的料理新花樣,對我來說卻是個大挑戰。我只有單手能使用自如,煮煮泡麵還可以,但若是洗米,倒水時米粒可能剩沒半點、切菜像狗啃、瓦斯點火不是打不開,就是弄到燒焦,完成一道菜可能要花上 3 小時。其他更嚴重的障礙者怎麼辦?

人來人往的大眾運輸,無疑是高風險的群聚場所。疫情期間,許多人為了降低染疫風險,改變通勤習慣,例如,搭手扶梯時不扶手把、不坐座位、不拉拉環、不倚靠開門隔板等。

然而,對於身障者而言,搭乘大眾運輸實在難以做到「完全不觸碰」。尤其身體重心不穩的我,搭乘交通工具時,一定需要坐下並抓緊手把,如果沒有座位可以乘坐,我會優先站在門口,緊拉手把並倚靠著大面積的隔板,這些都完全違背疫情期間大眾習慣的自我保護動作。

因此,在我每日必須出門上班的路程中,勢必無法完成更多防衛行動,讓自己暴露在高風險的環境裡。

醫院嚴重超載,日常醫療需求觸不可及

因為疫情,醫院能量超載,新聞報導也頻頻呼籲民眾,不要因為「小病」上醫院,這對每個月都需上大醫院復健、拿癲癇藥的我實在尷尬,只能乖乖選擇政府推薦的「替代方案」(即視訊診療)。

但不是每間醫院或醫生都開放「線上看診」,有的醫生認為個案仍須到門診現場看診、接受檢查,更何況也不是所有病況都能線上解決。

我也只好拿著「慢性病連續處方箋」到附近的藥局拿藥,然而我找了好幾家都無法拿到與處方箋相同的藥,藥師只好依食藥署公布的規範,以功能相似的藥給我替代。雖然都是治療同一種症狀,然而不同的藥物副作用也不同,究竟吃還是不吃?

此外,復健對我來說相當重要。我原本生病的右半身需要復健治療,然而工作之後,我的左手及左腳也因使用過度,頻頻在夜晚疼痛、抽筋,右腳也變形得越來越嚴重。雙手雙腳都比以往更需要復健師及器材輔助的此刻,卻因為疫情倏忽來襲而使復健變得難以進行。我的手腳越發僵硬,走路也更加困難,復健,我究竟是去還是不去? 

看得到用不到的「防疫照顧假」,不能請假照顧自己

疫情升溫後,為了因應中小學延後開學、停課等,勞動部公布「防疫照顧假」的配套措施,若家長必須照顧「12 歲以下的學童」或「就讀國、高中階段,持有身心障礙證明之子女」可以依規定申請。

此外,5 月中社區式長照機構、身心障礙者日間照顧服務也因為疫情嚴峻而暫停服務,若家屬有親自照顧失能與身心障礙親人的需求,也可依勞動部規範向雇主請「防疫照顧假」,或依照事假規則請無薪的「家庭照顧假」。

但是成年障礙者呢?我們比其他人的染疫風險更高,尤其是獨自生活的成年障礙者,必須適應比原本更艱辛的新生活型態,卻沒辦法獲得更好的照護,既無法得到優先居家工作的權益,也無法為自己請防疫照顧假。我建議應依照身心障礙程度給予適宜的假別,才能符合現實生活中照顧者與被照顧者的需求。

此外,根據疾病管制署 6/9 最新公布的公費疫苗施打順序與 7 大優先族群身心障礙患者並不在名單內。身障者屬於經濟與社會弱勢、染疫風險高,也常常需要他人照顧,若生病無人照顧,將為社會帶來更大的負擔。若疫苗有限,我建議可開放中重度身心障礙者優先施打。

先前議員汪志冰曾經指出,「身障人士在生活和工作上不便,如果身障者家庭有人染疫,不僅失去收入、健康狀況也令人擔憂,造成極大的經濟負擔。社會局應成立專責單位,及時提供必要的人力及所需生活經費,以解決困境。包括應成立統籌食品、藥品、物資平臺,也可與外送平臺合作,將物資送至行動不便的身障者家中。」但是至今,我們仍不見相關的政策實施。

如何在疫情中,學習面對「新日常」?

1. 學習數位新生活

疫情雖然很可怕,但更可怕的是放棄自我放棄學習。對於身心障礙者而言,現階段除了必須努力守護健康,面對數位新時代反而是一個轉機和福音。只要有完善的無障礙設備,我們仍可以透過學習、精進自己的技能,獲得更大的機會與其他人公平競爭,也可以減少公共社交時對障礙者的「視覺偏見」(註 1)與歧視,讓障礙者在職場上更被公平對待。

以依賴輔具及電腦設備的視障者與聽障者來說,「人機共存」早已是必備的技能。藉由學習數位工具改善生活,不論在食、衣、住、行、育樂等各方面,甚至是提升學習力,對障礙者而言都是刻不容緩的事。

然而,如果障礙者要能與時俱進的使用數位科技來學習,最需要的便是「網頁親和力」(又稱無障礙網頁,Web accessibility)的普及。

臺灣自 2003 年起開始推動無障礙網頁,先由公部門中央機關開始,陸續推展至各地方及學校等單位。然而根據國家通訊傳播委員會無障礙網路空間服務成果報告,截至 109 年,政府機關及學校、民間單位(金融單位如中華郵政、交通運輸單位如臺灣高鐵等)的網站有取得「無障礙網頁標章認證」的僅有 35%,也沒有統計臺灣人常用的國際網站、搜尋引擎的無障礙網頁數據等。

我也訪問方格子的視聽障作者小熊,她表示許多標榜無障礙的網站,在實際使用上仍有困難,如許多網頁為了美觀,首頁通常由照片組成,若無設計圖片敘述,即使圖中有文字,語音辨識軟體也難以讀取確切內容,或讀出的內容既破碎又零散,對視障者顯然不友善。

另外,根據 107 年針對身心障礙者數位生活的調查,其中詢問「視覺障礙者有哪些想使用的服務,因網站沒有提供無障礙網頁而沒辦法用」,線上學習在前 5 名之列。對身心障礙者而言,以上情況非常需要改進,尤其離開學校系統之後,若無障礙數位資源難以獲得,使得原本就存在的數位落差,在疫情下更顯嚴峻,更不用說運用數位資源,成為學習的途徑。

其他數位資源方面,如 Uber 公司有關懷優步(Uber Assist)的服務,讓行動不便者可搭乘無障礙車輛,但 Uber 的中文操作介面卻缺乏無障礙網頁或 App。同樣由 Uber 推出的外送服務平臺 Uber eat,也還未開發出相關功能。沒有無障礙系統支援,又因疫情無法使用現金交易,送貨員也無法將貨品親送至家門口,弱勢的障礙者到底怎麼買得下去?

不論是線上學習資源或線上消費,對障礙者而言,臺灣的無障礙網站數量明顯不太足夠內容也不夠友善。實際上,障礙者無法如一般民眾以線上工具達成大部分的學習與生活所需。

大學時期我結交到一群視障好友,也曾經到學校的盲友會擔任工讀生,協助識別翻譯(註 2)和掃描教科書。我也在文末列舉幾個由政府、社福團體設置的無障礙網站學習資源,提供大家參考。

註 1:視覺歧視
視覺造成的偏見,最初源自殖民地時期,西方國家白人對待黑奴的歧視,在此引申為對障礙者的視覺偏見或以貌取人。

註 2:識別翻譯
將國外的原文紙本課本,掃描成語音識別機器可識別的文字檔,有圖片的地方需要人工調整成為文字敘述,有時候還需要少量的英翻中。

2. 自我復健與保健

在疫情之前,我在醫院或復健中心的運動量本來就不足,也不能永遠都依靠其他人做治療。到復健科不僅花時間,且復健師必須照顧很多人,無法全心給予我協助和諮詢。現在因為疫情的關係,我必須盡量減少到醫院,又暫時打不到疫苗、平時為了外出上班也沒辦法居家防疫,自我的復健、保健絕不可少。

障礙者可以利用這段時間執行簡單的肌力及步態訓練,或請復健師教你一些可以在家自己做的簡單動作,不僅能達到更好的治療效果,而且自己願意多動,才是健康的關鍵。

此外,我們也必須視自己的身體情況,減輕或加強相關動作。而且無論做什麼運動,一定要早睡早起、多喝水、多動動並保持心情平靜。

3. 有技巧的搭乘大眾交通工具

如果一定要外出,我建議搭乘大眾運輸時,障礙者可以注意 5 個步驟──

(1)多搭乘電梯,既減少在手扶梯踏板上與人的近距離接觸,也減少觸摸手把的機會。

(2)盡量找到位置坐、避免站立並減少移動,手盡量不碰臉、鼻、眼、耳與口罩。

(3)地板最髒,注意包包、物品及袋子不落地。

(4)外出到定點後,兩手洗淨並消毒。

(5)回家後,鞋子放置通風處、消毒雙手、門把、鑰匙、手機及包包,洗手洗臉、外套掛在陽臺通風處、衣服反脫後丟進洗衣機清潔。

疫情是暫時的,生活是一輩子

或許很多障礙者目前最在乎的是紓困補助﹑疫苗施打等,然而,疫情終究只是一個警示。

面對疫情,我們都要勇敢的撐住,藉此更加愛護與照顧自己,學習在困境中找到更好的生機,並藉此反思社會與自己。疫情只是暫時的,堅強而勇敢的活下去,才是一輩子的事。


延伸【抗疫群象】:
1. 【抗疫群象-精障篇】李昀/拔除社區服務、斷生計、少支持,精障者何去何從?
2. 【抗疫群象-兒少機構篇(上)】徐瑜/從橫跨 12 校的分流接送,到 20 個孩子一起停課不停學
3. 【抗疫群象-兒少機構篇(下)】徐瑜/「媽媽在照顧別人的小孩」,家庭與家園如何兩全?
4. 【抗疫群象-兒少篇】黃靜盈/三級延長到期末,「停課不停學」成為師生與家長最難的考題

延伸閱讀:
1. 自出生起便在超前部署:障礙女性的生活經驗,教我們提高防疫警覺
2. 【人權星期三】疫情中的障礙隔離:戴不了口罩、在輪椅上過夜、收不到防疫資訊、在全景監控中如廁更衣
3. 十多年沒量過體重,疫情中的身障者:「無障礙就醫環境是你們的獎勵,卻是我們的空氣和水」
4. 「科技樂觀論」之外的思考:無障礙環境是動態協商與持續調整的過程/《障礙研究與社會政策》
5. 薪資偏低、受暴比例高、想生兒育女不被支持:身心障礙女性面對的雙重歧視/《障礙研究與社會政策》


附註:無障礙網站學習資源


首圖/photo by Kyle Austin on Unsplash

這篇不能只有我看到
左邊女孩
左邊女孩

一個只用左手寫字左腳走路的平凡女孩,正在用左眼,又孤獨又害怕,卻又熱情又好奇的觀察;正在用左耳,既冷漠既逃避,卻既感動既驚喜的聆聽,每天都發現一點點不太平凡的世界。

文章: 8